Wenn Ihr Kind ein hereditäres Angioödem (HAE) hat, ist es wichtig, mit dem Arzt Ihres Kindes zu arbeiten. Diese seltene Erbkrankheit kann zu schweren Schwellungen der Haut, der Atemwege und des Magen-Darm-Trakts führen. Die Angriffe sind unvorhersehbar und schwanken im Leben einer Person. Wenn sie nicht behandelt werden, treten HAE-Attacken häufiger auf.
Lesen Sie weiter, um Tipps zum Entwickeln eines Plans zum Verhindern und Verwalten der HAE-Angriffe Ihres Kindes zu erhalten.
Kenne alle Symptome
Es gibt viele verschiedene Symptome zu beachten, wie Sie den Zustand Ihres Kindes verfolgen. Je schneller Sie die Symptome erkennen, desto schneller kann Ihr Kind behandelt werden.
Ihr Kind ist möglicherweise nicht gut darin, seine Symptome zu kommunizieren, oder es kann sein, dass es versucht, die Symptome zu verbergen, weil es Sie nicht aufregen möchte. Bringen Sie Ihrem Kind die Wichtigkeit bei, Ihnen sofort zu sagen, wenn etwas los ist. Achten Sie auf die folgenden Symptome:
- geschwollene Füße und Hände
- schwere Bauchschmerzen
- Übelkeit
- Erbrechen
- Durchfall
- Schwellung der Kehle
- ein nicht-juckender, roter Ausschlag (ungefähr 25 Prozent der Menschen mit HAE erfahren das)
Erkenne die Auslöser
Nach einem Angriff ist es sinnvoll, eine Aufzeichnung darüber zu führen, was Ihr Kind vor dem Angriff gemacht hat, z. B. was es gegessen hat. Verfolgen Sie alles, was Ihr Kind möglicherweise auch betont hat. Achten Sie darauf, auch die Schwere jedes Angriffs und die spezifischen Symptome Ihres Kindes zu beachten.
Wenn Sie herausfinden können, welche Ereignisse die HAE-Angriffe Ihres Kindes auslösen, können Sie Ihrem Kind beibringen, sie zu vermeiden. Zumindest kann es Ihnen und Ihrem Kind helfen, einen Angriff zu erwarten und kurzzeitig präventiv zu behandeln, bevor es zu einem Problem wird.
Häufige HAE-Trigger umfassen:
- Stress und Angst
- Chirurgie
- Zahnarzttermine
- bestimmte Medikamente, wie Antibiotika
- bestimmte Nahrungsmittel wie Nüsse, Eier, Meeresfrüchte und Milch
- körperliche Aktivität, insbesondere sich wiederholende Aktivitäten wie Tippen auf einer Tastatur
- Krankheit oder Infektionen
- Umweltfaktoren wie übermäßige Sonneneinstrahlung, Insektenstiche, Tierhaare und sehr kaltes Wetter
Haben Sie genug On-Demand-Medikamente zur Hand
Die US-amerikanische Food and Drug Administration hat sechs Medikamente zur Behandlung von HAE-Attacken zugelassen, aber nur einige können zur Behandlung von Jugendlichen und Erwachsenen verwendet werden.
Wenn Sie in der Selbstbehandlung Ihres Kindes geschult sind, sollte Ihr Plan auch beinhalten, wo Sie die Medikamente Ihres Kindes aufbewahren und wie Sie es aufbewahren können. Der Medizinische Beirat der US-amerikanischen Hereditären Angioödem-Gesellschaft (HAEA) empfiehlt, immer zwei oder mehr Standardmedikamente zur Hand zu haben. Stellen Sie nach einem Angriff sicher, dass Sie das Rezept sofort auffüllen.
Setzen Sie sich rechtzeitig mit Ihrer Versicherung in Verbindung, um sicherzustellen, dass die Medikamente abgedeckt sind. Wenn Sie keine Versicherung haben oder unsicher sind, kann das Gesundheitsteam des HAEA Ihnen helfen.
Erlernen, wie man die Medikation benutzt
Zu lernen, wie Sie Ihrem Kind Medikamente zu Hause verabreichen, ist ein wichtiges Instrument im Behandlungsplan Ihres Kindes. Es gibt Ihnen nicht nur mehr Kontrolle über die Behandlung Ihres Kindes, sondern ermöglicht auch eine schnellere Behandlung bei Bedarf. Wenn Sie Ihr Kind nicht zu Hause behandeln, kann Ihnen Ihr Arzt weitere Informationen geben.
Sie sollten wissen, was zu tun ist, wenn eine On-Demand-Behandlung fehlschlägt oder Ihr Kind eine negative Reaktion auf das Medikament hat. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber.
Wissen Sie, wann und wie Sie in die Notaufnahme gelangen
Selbst wenn Sie darauf trainiert sind, Ihrem Kind zuhause eine Behandlung zu verabreichen, sollten Sie in diesen Fällen dennoch eine medizinische Notfallversorgung in Anspruch nehmen:
- Der Angriff betrifft die Atemwege.
- Die Behandlung hat nicht wie erwartet funktioniert.
- Der Angriff war ungewöhnlich.
- Der Angriff führt zu einer Schwellung der Kehle.
Lassen Sie die nächstgelegene Notaufnahme mit der direktesten Route planen. Als zusätzlichen Schritt sollten die elektronischen Krankenakten Ihres Kindes markiert werden, damit dem Krankenhauspersonal klar ist, dass Ihr Kind HAE hat.
Geimpft werden
Angesichts der Tatsache, dass Infektionen einen HAE-Angriff auslösen können, sollten Sie sicherstellen, dass Ihr Kind über seine Impfungen auf dem Laufenden ist, um zu vermeiden, krank zu werden, einschließlich der jährlichen Grippeimpfung.
Nicht stressen
Sowohl Sie als auch Ihr Kind müssen lernen, Stress zu bewältigen, um Angriffe zu verhindern. Wenn Ihre häusliche Umgebung stressig ist, kann Ihr Kind leicht gestresst werden. Yoga, Atmen, Sport und Meditation sind einige Beispiele dafür, wie man Ängste lindert. Eine Routine zu halten, gesunde Ernährung zu essen und einen regelmäßigen Schlafplan einzuhalten, kann ebenfalls helfen. Eine positive Einstellung erleichtert es, die Kontrolle zu behalten.
Entwickeln Sie ein Support-Netzwerk
Anstatt die Krankheit Ihres Kindes zu verstecken, sprechen Sie mit Ihren engen Freunden, Nachbarn und der Familie über HAE und was sie tun können, wenn Ihr Kind einen Anfall bekommt.
Treffen Sie sich mit Mitarbeitern der Schule Ihres Kindes
Nehmen Sie sich Zeit, bevor das Schuljahr beginnt, mit allen an der Betreuung Ihres Kindes Beteiligten zu sprechen. Dazu gehören Lehrer, Schulkrankenschwestern, Mittagessen Helfer, Trainer und Babysitter. Drucken Sie Broschüren aus, um über HAE zu lesen oder sie an Online-Quellen weiterzuleiten.
Bereiten Sie vor Beginn der Schule ein Informationspaket vor, in dem Sie alles Wissenswerte über das Verhalten Ihres Kindes im Falle eines HAE-Angriffs erfahren. Sie sollten Ihren Arzt über das Paket lesen lassen, um sicherzustellen, dass nichts übersehen wird.
Das Paket sollte enthalten:
- Angriffsauslöser
- Informationen über die Medikamente Ihres Kindes
- Wie und wo sollte Ihr Kind behandelt werden?
- was einen Notfall ausmacht (und wann man 911 anruft)
- Wie erkenne ich die Schwellung des Halses (und dass die Schwellung des Halses immer eine sofortige medizinische Behandlung erfordert)
- Ihre Kontaktinformationen
- wen rufst du an, wenn du nicht erreichbar bist?
- Kontaktinformationen für den Arzt Ihres Kindes
- Wegbeschreibung zur nächsten medizinischen Notaufnahme
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt
Sie sollten sich frei fühlen, mit Ihrem Arzt über den Behandlungsplan Ihres Kindes und Bedenken zu sprechen. Sobald Ihr Behandlungsplan erstellt ist, besuchen Sie Ihren Arzt mindestens einmal im Jahr, um zu beurteilen, wie es läuft. Wenn der Plan nicht funktioniert, lassen Sie Ihren Arzt wissen und seien Sie ehrlich.
Das wegnehmen
Der Behandlungsplan Ihres Kindes ist mehr als nur die Behandlung von Anfällen. Es ist auch eine Möglichkeit, Auslöser zu vermeiden und andere darüber auf dem Laufenden zu halten, was zu tun ist, wenn Ihr Kind einen Angriff hat. Sobald Ihr Behandlungsplan festgelegt ist, sollten Sie Ihr Möglichstes tun, um einen Angriff zu verhindern. Natürlich können nicht alle Angriffe verhindert werden. Aber sobald die Symptome eines Angriffs erkannt sind, bedeutet ein Behandlungsplan, dass entweder Sie oder die Betreuungsperson Ihres Kindes genau weiß, was zu tun ist.
