Wenn Ihr Kind älter wird, kann es im Leben mit Mukoviszidose (CF) zu neuen Chancen und Herausforderungen kommen. Es ist auch üblich für Kinder, mehr Unabhängigkeit im Laufe der Zeit zu sehnen. Es gibt Schritte, die Sie ergreifen können, um ihnen zu helfen, den Übergang von der Kindheit in ihre Jugendjahre und darüber hinaus zu bewältigen.
Werfen wir einen Blick auf fünf Möglichkeiten, wie Sie Ihr Kind in dieser Zeit unterstützen können.
Informiere sie über ihren Zustand
Um Ihrem Kind zu helfen, Selbständigkeit und Selbsthilfekompetenz zu entwickeln, ist es wichtig, sie über ihren Zustand und ihre Strategien zur Bewältigung zu informieren.
Wenn Ihr Kind älter wird, ermutigen Sie es, mehr Verantwortung für die eigene Pflege zu übernehmen. Versuchen Sie zum Beispiel, ihnen zu helfen, die Fähigkeiten und das Selbstvertrauen zu entwickeln, die sie brauchen, um:
- Stellen Sie Fragen und berichten Sie Änderungen in ihren Symptomen während medizinischer Termine
- therapeutische Geräte aufstellen, verwenden und reinigen
- nehmen Sie Medikamente ohne Erinnerung von Ihnen
- Rede mit ihren Freunden über ihren Zustand
Wenn sie Schwierigkeiten haben, die Zügel in die Hand zu nehmen, kann es hilfreich sein, einen Termin mit einem Lebensberater, Sozialarbeiter oder Psychologen zu vereinbaren. Sie können Ihrem Kind helfen, Bewältigungsstrategien und Selbstvertrauen zu entwickeln.
Bieten mitfühlende Ehrlichkeit
Sie könnten versucht sein, den Zustand Ihres Kindes zu überziehen. Aber ehrliche Kommunikation ist wichtig, besonders wenn Ihr Kind älter wird und mehr über seine Zukunft denkt.
Wenn Ihr Kind Ängste oder Frustrationen äußert, versuchen Sie, dem Drang, falschen Trost anzubieten, zu widerstehen. Nimm stattdessen ihre Gefühle zur Kenntnis und stelle ihnen Fragen, um etwas über ihre Gedanken und Erfahrungen zu erfahren. Bitten Sie sie, Ihnen im Gegenzug Fragen zu stellen und in Ihren Antworten mitfühlend, aber ehrlich zu sein.
Nachdem Sie ihre Gefühle durchgespielt haben, bieten Sie ihnen an, Brainstorming Strategien zu entwickeln, um Herausforderungen in ihrem Leben zu meistern. In manchen Fällen könnte es hilfreich sein, Unterstützung von einem Sozialarbeiter, Psychologen oder anderen Psychologen zu suchen. Ihr Kind könnte auch davon profitieren, einer Online- oder Selbsthilfegruppe für Jugendliche mit CF beizutreten.
Gib ihnen Privatstunden mit ihrem Gesundheitsteam
Vor allem, wenn sie in ihre Teenagerjahre eintreten, könnte Ihr Kind von Zeit alleine mit Mitgliedern seines Gesundheitsteams profitieren. Dies gibt ihnen die Möglichkeit, Kommunikations- und Selbstmanagementfähigkeiten zu entwickeln. Es wird ihnen auch Zeit geben, über sensible Themen zu sprechen, die sie vielleicht nicht vor anderen Leuten diskutieren möchten, wie zum Beispiel:
- Sex, Sexualität und intime Beziehungen
- Konflikte mit Familienmitgliedern oder Freunden
- Körperbild Probleme
- Alkohol oder Drogen
In einigen Fällen bittet das Betreuungsteam Ihres Kindes Sie möglicherweise, einen Teil des Termins zu halten, bevor Sie aus dem Zimmer gehen.
Schließlich wird Ihr Kind bereit sein, selbstständig an Terminen teilzunehmen. Wenn sie nervös sind, wenn sie Termine ohne Sie wahrnehmen, kann es hilfreich sein, sich zusammenzusetzen und eine Liste mit Updates und Fragen zu besprechen, die sie mit ihrem Pflegeteam besprechen können. Ermutigen Sie sie, eine Liste aufzuschreiben, die sie in ihren Termin mitnehmen können.
Unterstützen Sie ihren Umzug in die Mittel- oder Oberschule
Bewegt sich Ihr Kind in eine neue Mittelschule oder High School? Überlegen Sie vor Beginn des Schuljahres einen Termin bei einem Schuladministrator, um über ihre gesundheitlichen Bedürfnisse zu sprechen.
Möglicherweise müssen Sie eine Unterkunft beantragen, um sicherzustellen, dass Ihr Kind:
- Nehmen Sie Medikamente während der Schulzeit ein
- Nehmen Sie sich Zeit vom Unterricht entfernt und greifen Sie auf einen privaten Bereich zu, um Atemwegs-Clearance-Therapie durchzuführen
- Verlassen Sie den Unterricht, wenn Sie an medizinischen Terminen teilnehmen müssen
- Nachholen von Lektionen und Aufgaben, die aufgrund von Arztterminen oder Krankheit verpasst wurden
Erwägen Sie, Ihr Kind zu bitten, an dem Treffen mit Ihnen teilzunehmen, damit sie ihren Schuladministrator kennenlernen, Selbsthilfefähigkeiten entwickeln und die Möglichkeit haben, ihre Vorlieben für Unterkünfte auszudrücken.
Hilf ihnen, sich auf das College vorzubereiten
Beabsichtigt Ihr Kind eine Berufsschule, eine Volkshochschule oder eine Universität zu besuchen? Sie können ihnen helfen, über einige der Vorbereitungen nachzudenken, die sie möglicherweise treffen müssen.
Wenn die Zeit gekommen ist, ermutigen Sie sie, einen Termin mit ihrem Pflegeteam zu vereinbaren, um die Unterkünfte zu besprechen, die sie auf dem Campus benötigen könnten. Mitglieder ihres Pflegeteams können ihnen bei der Planung von Aspekten ihres Studiums und ihrer Lebenssituation helfen, die besondere Vorkehrungen erfordern könnten.
Wenn Ihr Kind beschließt, eine Unterkunft auf dem Campus anzufordern, muss es einen Termin mit einer Person in seiner Schule vereinbaren, um über deren Zustand und Bedürfnisse zu sprechen. Es ist am besten, eine schriftliche Vereinbarung zu treffen, die alle besonderen Vereinbarungen oder Unterstützung aufführt, die die Schule zur Verfügung stellt.
Wenn sie beabsichtigen, in einer anderen Stadt oder Stadt eine Schule zu besuchen, sollte ihr Kind mit einem CF-Betreuungsteam in der Nähe Kontakt aufnehmen, damit sie Zugang zu medizinischer Versorgung vor Ort haben.
Das wegnehmen
Es ist wichtig, ein Gleichgewicht zwischen der Unterstützung Ihres Kindes und dem Platznehmen zu finden, wenn Sie älter werden. Es ist wichtig, sie über ihren Zustand aufzuklären und sie zu ermutigen, mehr Verantwortung für das Selbstmanagement zu übernehmen und ihnen weiterhin mitfühlende Fürsorge zu bieten. Mitglieder des Betreuungsteams Ihres Kindes und andere medizinische Fachkräfte können Ihnen helfen, mit den Herausforderungen auf dem Weg umzugehen.
