Das sind die Worte von Eliz Martin, die in ihrem Blog The Sparkled Life über das Leben mit Multipler Sklerose (MS) schreibt. Wir haben kürzlich Martin und eine Handvoll anderer bemerkenswerter Blogger und Befürworter gebeten, die Worte, Gedanken und sogar Lieder zu teilen, die ihnen helfen, angesichts der MS optimistisch zu bleiben. Sogar an diesen wirklich schlechten Tagen.
Folgendes mussten sie teilen:
Eliz Martin
Elizabeth Martin ist seit 6 Jahren eine Multiple Sklerose Wunderkerze. Sie ist von Rollstuhl zu Radfahrer gegangen und reist gerne mit ihrer treuen Armkrücke. Folge ihrer Reise auf Instagram oder besuche ihren Blog.
Was ist dein MS Mantra?
Hoffen. Hoffnung auf Erleichterung. Hoffnung für den Mut, dieses Leben voll zu leben. Hoffnung für anhaltende Liebe und Geben. Hoffnung für die Fähigkeit, nur ein bisschen länger zu laufen. Hoffnung auf ununterbrochenen Frieden. Hoffnung auf Heilung. Hoffen. Es ist so ein kleines Wort und doch umfasst es alles, was ich fühle und brauche. Ich glaube so tief an dieses kleine Wort und kann nur optimistisch bleiben, dass es auch an mich glaubt.
Was passiert, wenn die Zeiten hart werden? Mit welcher Aktivität fühlst du dich besser?
Nachdem ich ein Jahr im Rollstuhl verbracht hatte, entschied ich mich für eine umfassende Rehabilitation, um wieder zu laufen. Zu Beginn der Reise wurde ich beauftragt, drei Ziele zu identifizieren, die ich erreichen wollte. ? Wieder ein Fahrrad fahren? Ich schrieb in großer Schrift am Anfang der Seite. Ich entschied in diesem Moment, dass Multiple Sklerose mir einige wichtige Dinge nehmen könnte, aber das würde keiner von ihnen sein.
Drei Monate später war ich wieder auf dem Fahrrad. Selbst nach einem schrecklichen Sturz, der mehr als nur eine Narbe hinterlassen hat, habe ich der Niederlage entgegengewirkt, mich an die Veränderung angepasst, und jetzt mache ich mich auf langen Liegedachfahrten in meinem Liegerad bereit. Ich bin zum Klischee geworden: Wenn es hart wird, geht es hart los.
Eliz Martin, lebt seit 6 Jahren mit MS Hoffen. Es ist so ein kleines Wort und doch umfasst es alles, was ich fühle und brauche.
Justine Calcagno
Justine Calcagno wurde 2016 mit schubförmig remittierender Multipler Sklerose diagnostiziert. Auf ihrem Instagram-Account feiert sie ihre Liebe zum Langstreckenlauf. Zu ihren anderen Leidenschaften: Zeit mit ihrem Mann und ihren Kätzchen verbringen und neue glutenfreie Rezepte ausprobieren. Calcagno ist Universitätsprofessorin in Washington DC, aber in ihren Worten: "Ich werde immer ein Oregonier sein !?" Folge Justine auf Instagram.
Was ist dein MS Mantra?
Ich beziehe mich wirklich auf diese Frage. Ich habe ein Mantra, das heißt: "Du bist in Ordnung. Du hast schlimmeres durchgemacht. Ich habe meinen Bruder verloren, als ich 17 Jahre alt war, als er bei einem Unfall starb. Wir waren sehr nahe. Ich habe noch nie so viel Schmerz in meinem Leben gefühlt. Als ich mit MS diagnostiziert wurde, dachte ich viel über meinen Bruder nach. Was sollte er von mir wollen? Ich weiß, er möchte, dass ich kämpfe. Wenn die Dinge mit MS herausfordernd werden, denke ich über ihn nach, darüber, wie ich immer noch hier bin und darüber, wie der Schmerz und die Frustration von MS sich nicht mit dem Verlust meines Bruders vergleichen lassen. Indem ich mich daran erinnere, dass ich schlimmeres durchgemacht habe, weiß ich, dass ich alles mit MS durchstehen kann. Ich habe immer noch ein Leben, um gut zu leben.
Was passiert, wenn die Zeiten hart werden? Mit welcher Aktivität fühlst du dich besser?
MS ist solch eine flüssige Erfahrung. Einige Wochen geht es mir gut und andere Wochen sind voller Schmerz. Sie können seinen Kurs von Tag zu Tag wirklich nicht vorhersagen. Also, wie MS, variieren auch die Aktivitäten, die mich besser fühlen lassen.
Meine erste Wahl ist es, weit auf einem wunderschönen Trail zu laufen. Wenn ich nicht laufen kann, übe ich Yoga. Wenn ich Yoga nicht praktizieren kann, dehne ich mich sanft. Wenn ich mich nicht strecken kann, lege und meditiere ich. Wenn ich nicht meditieren kann, atme ich. Bewältigen - und gedeihen - mit MS erfordert Anpassungsfähigkeit und Flexibilität. Sie müssen einen offenen Geist und ein offenes Herz haben, und wenn die Zeiten schwierig werden, mache ich in diesem Moment Aktivitäten, die zu meinen Bedürfnissen und Einschränkungen passen.
Justine Calgano, lebt mit MS Meine erste Wahl ist es, weit auf einem wunderschönen Trail zu laufen. Wenn ich nicht laufen kann, übe ich Yoga. Wenn ich Yoga nicht praktizieren kann, dehne ich mich sanft. Wenn ich mich nicht strecken kann, lege und meditiere ich. Wenn ich nicht meditieren kann, atme ich.
Brooke Robinson
Brooke Robinson ist eine 33-jährige Marketing-Profi, spezialisiert auf Social-Media-Werbung. Sie wurde im April 2015 nach jahrelanger Fehldiagnose mit MS diagnostiziert. Robinson baute trotz ihrer fortschreitenden Behinderung ihre Karriere weiter und nach einem medizinischen Versuch in Ottawa, Ontario - einer hämatopoetischen Stammzelltransplantation - bekommt sie ihr Leben zurück. Sie können ihr auf Twitter folgen.
Was ist dein MS Mantra?
UNAPOLOGISCH. Dies war das Wichtigste, aber am schwierigsten zu lernen, wenn man eine chronische Krankheit diagnostizierte. Menschen verstehen nicht und oft fehlt die Fähigkeit, mit denen, die "anders" sind, zu empathieren. Mein Bedürfnis, wegen meiner Inkontinenz ständig das Badezimmer zu benutzen, machte Freunde unbehaglich. Später, als ich einen Stock brauchte, hat es die Kollegen, Freunde und die Familie dazu gebracht? aber unbequem. All das lag außerhalb meiner Kontrolle, verursachte aber eine Menge Stress für mich, weil ich mich unwohl fühlte. Also musste ich lernen, meine Behinderung nicht zu ignorieren.
Was passiert, wenn die Zeiten hart werden? Mit welcher Aktivität fühlst du dich besser?
Freunde behandeln mich wie eine normale Person. Ich wollte mein Leben so normal wie möglich leben, aber die Behinderungen machten die Dinge schwierig. Ich konnte nicht in Pubs mit Badezimmern im Keller gehen (so viele davon in Toronto!) Und ich konnte nicht tanzen gehen oder Sport treiben wie früher. Meine Freunde machten Zugeständnisse, als würden sie bei mir in der Stadt rumhängen, anstatt tanzen zu gehen, oder mich in der Nähe meines Büros treffen, um eine After-Work-Sitzung abzuhalten. Es geht wirklich darum, sich mit guten Menschen zu umgeben, die einen weniger belastend und menschlicher erscheinen lassen.
Dan und Jennifer Digmann
Dan und Jennifer Digmann haben sich 2002 bei einem Multiple-Sklerose-Event kennengelernt und verliebt und sind heute #MarriageGoals personifiziert. Dan hat schubförmig remittierende MS und Jennifer hat sekundär-progrediente MS, die sie unfähig gemacht hat zu gehen.
Die Digmanns sind in der MS-Community als öffentliche Redner, Autoren und Anwälte aktiv. Sie tragen regelmäßig zu ihrem preisgekrönten Blog bei und sind Autoren von "Trotz MS, MS spucken"? eine Sammlung von persönlichen Geschichten über ihr Leben zusammen mit Multipler Sklerose. Sie können ihnen auch auf Facebook, Twitter und Instagram folgen.
Was ist dein MS Mantra?
Wir beide lieben Musik, daher ist es wohl keine Überraschung, dass Zeilen unserer Lieblingskünstler unsere Mantras ausmachen, die uns helfen, mit Multipler Sklerose zu leben.
Jennifer: Es ist so, als ob Tom Petty direkt zu mir singt und mich in meinem Kampf gegen MS routiniert. "Hey Baby, es gibt keinen einfachen Ausweg / (Ich werde nicht zurückweichen) / Hey, ich werde meinen Boden halten / Und ich werde nicht nachgeben / Nein, ich werde nicht zurückweichen? ? Dies ist wichtig für mich, weil es bestätigt, dass MS keine leichte Krankheit ist, aber es verstärkt auch, dass ich nicht einfach zu schlagen bin.
Dan: Die Worte von Bruce Springsteen haben mir viele Mantras gegeben, als ich mich mit MS anfreundete. Aber die Linien, an die ich mich weiter gewandt habe, sind:? Es ist egal, was du sagst / Bist du hart genug, um die Spiele zu spielen, die sie spielen? / Oder wirst du einfach deine Zeit tun und verschwinden? Dazu sage ich: Game on. Spiel weiter. Diese Linien tragen mich durch eine Einstellung, dass ich in einem Wettbewerb mit MS bin und dass ich stark sein und jeden Tag hart spielen muss.
Was passiert, wenn die Zeiten hart werden? Mit welcher Aktivität fühlst du dich besser?
Um uns in schwierigen Zeiten besser zu fühlen, hören wir unsere Musik (siehe Antworten oben). Das ist die Schönheit der Musik. Es ist leicht zugänglich und niemals laut genug!
Alene Brennan
Alene Brennan arbeitet mit Menschen, die mit MS und anderen Autoimmunkrankheiten leben, um eine Diät und einen Lebensstil zu entwickeln, die ihre Heilung und ihr Krankheitsmanagement unterstützen. Sie hat vier Zertifizierungen: Ernährungscoach, Yogalehrer, Personal Trainer und Naturkostkoch. Sie können mehr über ihre Arbeit erfahren und ihrem Blog, Rezepte und mehr bei www.alenebrennan.com folgen. Schau sie auch auf Instagram und Facebook an!
Was ist dein MS Mantra?
Ich wurde bei MS als aktiver und alleiniger 36-jähriger Fitness-Profi diagnostiziert. Ich hatte alles richtig gemacht für meinen Körper, aber hier war ich mit MS. Ich hatte die Wahl: Konzentriere dich auf die Angst oder konzentriere dich auf das Positive. Die Worte, die ich als Yogalehrerin geteilt hatte, "das, worauf du dich konzentrierst, wird größer?" hallte in meinem Kopf. Dieses Mantra gab mir die Möglichkeit, meiner Diagnose einen größeren Sinn zu geben. Deshalb widmete ich meine Ernährungscoaching-Praxis denjenigen, die mit MS leben und schuf eine MS-unabhängige Hymne. Es ist mein Kampfschrei, MS zu widerstehen? zu widersprechen, was diese Krankheit und die Welt von mir erwarten (und Sie!).
Was passiert, wenn die Zeiten hart werden? Mit welcher Aktivität fühlst du dich besser?
Ich war schon immer einer, um meine Stiefel zu schnüren und tiefer zu graben? bis MS meinen "graben" tieferen Knopf knackte. Es hat meine Reserven beraubt. Für mich, wenn die Müdigkeit eintritt - oder idealerweise vorher - gebe ich mir die Erlaubnis zur Ruhe. Es ist eines der größten Geschenke, die MS mir gegeben hat. Ich werde ätherische Öle verteilen, eine bequeme Decke nehmen und meinem Körper die Zeit geben, die er braucht, um sich auszuruhen. Was ich am interessantesten fand, ist, dass mein Körper sich viel leichter erholt, wenn er Platz für diese Ruhe schafft. Es ist, als ob mein Körper mir wieder vertraute.
Alene Brennan, lebt seit 2016 bei MS Ich hatte die Wahl: Konzentriere dich auf die Angst oder konzentriere dich auf das Positive.
Doug Ankerman
Doug beschreibt sich selbst als Mitglied der? MS-Klasse von 1996.? Er schreibt Humor über das Leben mit Multipler Sklerose und anderen Dingen bei myoddsock.com und ist ein beitragender Autor für Healthline, Multiple Sklerose Association of America (MSAA) und MS-UK. Er kann auch auf Facebook und Twitter gefunden werden (aber nicht den Behörden sagen).
Was ist dein MS Mantra?
Mein MS-Mantra ist? Bleib in Bewegung. Ich habe nie realisiert, dass Isaac Newtons erstes Bewegungsgesetz einen solchen Einfluss auf meine Diagnose haben würde. Es besagt, dass ein Körper in Bewegung in Bewegung bleibt und ein Körper in Ruhe in Ruhe bleibt. Wer wusste, dass dies mit MS zusammenhängen würde? Aber es tut! Also sage ich mir (und anderen): "Bleib in Bewegung." Bewege, was du kannst, so viel du kannst. Komm schon, fang an. Lass Isaac nicht im Stich!
Was passiert, wenn die Zeiten hart werden? Mit welcher Aktivität fühlst du dich besser?
Mit MS sind Sie verpflichtet, harte Tage zu haben. In meinen 22 Jahren mit dem gefürchteten Ick hatte ich mehr als meinen Teil der Tage mit fettgedruckten Kraftausdrücken. Das ist, wenn ich versuche, leichte Dehnübungen und einfache Bewegungsübungen zu machen. Alles, was meinen spastisch gestopften Körper linderte.
Auch einfach nur draußen zu sitzen, tief zu atmen und die Welt um mich herum zu beobachten, hilft, die Dinge zu verlangsamen und alles in die richtige Perspektive zu rücken.
