Wenn Ihre geliebte Person Hämophilie A hat, fehlt ihnen ein Protein namens Gerinnungsfaktor VIII. Dies bedeutet, dass sie bei einer Verletzung anfälliger für übermäßige Blutungen sind oder dass sie ohne Vorwarnung oder Erklärung anfangen zu bluten.
Die Weltföderation für Hämophilie schätzt, dass 1 von 10.000 Menschen mit Hämophilie A geboren wird. Trotz der Seltenheit dieser Blutkrankheit ist es wichtig zu erkennen, dass Ihre geliebte Person nicht alleine ist. Sie sind auch glücklich, Leute zu haben, die sich um sie und ihren Zustand kümmern.
Im Folgenden sind nur einige der besten Möglichkeiten, wie Sie einen geliebten Menschen mit Hämophilie A unterstützen können.
1. Fördern Sie sichere Aktivitäten
Wenn ein geliebter Mensch Hämophilie A hat, ist es völlig verständlich, sich während bestimmter Aktivitäten um seine Sicherheit zu sorgen. Einige Übungen, wie zum Beispiel Kontaktsportarten, gelten als besonders risikoreich, wenn man die Art der schweren Blutungen betrachtet, die auftreten können. Sie könnten versucht sein, ihnen zu empfehlen, von allen Aktivitäten Abstand zu nehmen, aber dies könnte sich negativ auf ihr körperliches und seelisches Wohlbefinden auswirken.
Während Sportarten mit hohem Kontakt und Aktivitäten mit einem Risiko von Kopfverletzungen nicht empfohlen werden, sagt der Weltverband der Hämophilie, dass Gehen, Schwimmen und Radfahren im Allgemeinen sicher sind. Anstatt alle Sportarten zu verbieten, hilf deinem geliebten Menschen herauszufinden, wie er sich vor Blutungsepisoden schützen kann. Abhängig von der Schwere ihrer Hämophilie A müssen sie möglicherweise bestimmte Vorsichtsmaßnahmen treffen. Brauchen sie Schutzausrüstung? Müssen sie vor der Aktivität eine Desmopressin-Injektion (DDAVP) oder eine Infusion erhalten? Sei dabei, um deine Liebsten zu unterstützen, ohne ihnen Aktivitäten in den Weg zu stellen, die sie gefahrlos genießen können.
2. Halten Sie Eisbeutel und Bandagen griffbereit
Eine Möglichkeit, Ihren Angehörigen bei risikoreichen Aktivitäten Vorkehrungen zu treffen, ist ein Erste-Hilfe-Kasten, der die Medikamente enthält. Bandagen sind vollkommen ausreichend, um einen kleinen Schnitt oder ein Kratzen abzudecken, nachdem Druck ausgeübt wurde, um die Blutung zu verlangsamen oder zu stoppen. Sie können auch Eisbeutel zur Hand haben, um Beulen zu behandeln und Blutergüsse vorzubeugen.
3. Geben Sie eine Hand (wörtlich!)
Ein Schnitt mit Hämophilie A erfordert oft mehr als eine Bandage und Umarmung. Da Ihre geliebte Person natürlich nicht über die Gerinnungsfähigkeiten verfügt, um die Blutung zu stoppen, benötigen sie zusätzliche Unterstützung. Sie können helfen, indem Sie mit Gaze Druck auf die Wunde ausüben (dies ist besonders in schwer zugänglichen Bereichen des Körpers hilfreich). Sobald die Blutung abgeklungen ist, tragen Sie einen Verband zum Schutz der Wunde auf. Wenn die Blutung nicht aufhört, bringen Sie Ihren Liebsten in die Notaufnahme und rufen Sie Ihren Arzt.
4. Helfen Sie mit der Verabreichung von Medikamenten
Während die meisten Infusionen im Büro durchgeführt werden, müssen manche Menschen mit schwerer Hämophilie A diese zu Hause durchführen. Wenn der Zustand Ihres / Ihrer Liebsten milder ist, müssen Sie DAVAVP im Notfall oder als Präventivmaßnahme selbständig einnehmen. Erfahren Sie, wie Sie diese Medikamente verabreichen, wenn Ihr Partner Hilfe benötigt. Fragen Sie einen Arzt um Rat, oder lassen Sie sich von Ihrem geliebten Menschen zeigen, wie es ihm geht.
5. Sei ein Chauffeur
Zwischen regelmäßigen Check-ups, Behandlungsterminen und Physiotherapie kann Ihr geliebter Mensch von all dem Autofahren erschöpft sein. Sie können helfen, indem Sie anbieten, sie zu ihren Terminen zu fahren, wann immer Sie können. Dies kann Ihrem geliebten Menschen helfen, seine Energie zu sparen, damit er sich auf das konzentrieren kann, was am wichtigsten ist: gesund zu werden. Plus, wenn sie eine Menge Blutungen von Gelenken in ihren Knien und Knöcheln hatten, kann das Autofahren eine besondere Herausforderung sein.
6. Bleiben Sie auf dem Laufenden
Leben mit Hämophilie A ist eine Menge zu verwalten, und Ihr Partner ist wahrscheinlich mehr auf die Behandlung und Vorbeugung konzentriert als der Zustand ihrer Erkrankung. Sie können helfen, indem Sie ihr Forscher werden: Gibt es neue aufstrebende Behandlungen, die Sie mit Ihrem Arzt besprechen können? Welche Nebenwirkungen haben diese Behandlungen? Sind die Medikamente, die Ihr geliebter Mensch annimmt, so wirksam wie sie sollten? Gibt es klinische Studien?
Sie können auch Ihren Angehörigen helfen, indem Sie sie zu den Terminen ihrer Ärzte begleiten. Biete an, Notizen zu machen und emotionale Unterstützung zu leisten. Dein Geliebter wird dich seine Grenzen wissen lassen, wenn es um deine Aufmerksamkeit geht.
Wegbringen
Hämophilie A ist eine lebenslange Krankheit, die keine Heilung kennt. Sie können dazu beitragen, die Lebensqualität Ihres Angehörigen durch moralische und medizinische Unterstützung zu verbessern. Richtige Pflege kann helfen, eine normale Lebensdauer sicherzustellen. Während du dich vielleicht hilflos gegenüber dem Zustand deines Liebsten fühlst, wirst du wahrscheinlich viel mehr tun, als dir bewusst ist.
