Was ist Sichelzellenanämie?
Sichelzellenanämie (SCA), manchmal auch Sichelzellenanämie genannt, ist eine Bluterkrankung, die dazu führt, dass Ihr Körper eine ungewöhnliche Form von Hämoglobin namens Hämoglobin S bildet. Hämoglobin trägt Sauerstoff. Es ist in roten Blutkörperchen (RBCs) gefunden.
Während RBCs in der Regel rund sind, macht Hämoglobin S sie C-förmig, wie eine Sichel. Diese Form macht sie steifer und verhindert, dass sie sich biegen und biegen, wenn sie sich durch Ihre Blutgefäße bewegen. Dadurch können sie stecken bleiben und den Blutfluss durch Blutgefäße blockieren. Dies kann viele Schmerzen verursachen und nachhaltige Auswirkungen auf Ihre Organe haben.
Hämoglobin S bricht auch schneller zusammen und kann nicht so viel Sauerstoff transportieren wie Hämoglobin. Dies bedeutet, dass Menschen mit SCA einen niedrigeren Sauerstoffgehalt und weniger rote Blutkörperchen haben. Beides kann zu einer Reihe von Komplikationen führen.
Was bedeutet das alles in Bezug auf Überlebensrate und Lebenserwartung? SCA ist mit einer kürzeren Lebensdauer verbunden. Aber die Prognose für Menschen mit SCA ist im Laufe der Zeit, vor allem in den letzten 20 Jahren, positiver geworden.
Wie hoch ist die Überlebensrate für SCA?
Wenn man über die Prognose oder den Ausblick eines Menschen spricht, verwenden Forscher oft die Begriffe Überlebensrate und Sterblichkeitsrate. Während sie ähnlich klingen, messen sie verschiedene Dinge:
- Überlebensrate bezieht sich auf den Prozentsatz von Menschen, die nach einer Diagnose oder Behandlung eine bestimmte Zeit lang leben. Denken Sie an eine Studie, die sich mit einer neuen Krebsbehandlung befasst. Die Fünf-Jahres-Überlebensrate würde zeigen, wie viele Menschen fünf Jahre nach Beginn der zu untersuchenden Behandlung am Leben waren.
- Sterblichkeitsrate bezieht sich auf den Prozentsatz von Menschen mit einer Erkrankung, die innerhalb eines bestimmten Zeitraums gestorben sind. Zum Beispiel, eine Studie erwähnt eine Bedingung hat eine 5-Prozent-Sterblichkeitsrate für Menschen im Alter von 19 bis 35 Jahren. Dies bedeutet, dass 5 Prozent der Menschen in diesem Alter mit dieser Bedingung sterben an ihm sterben.
Wenn man über die Prognose für Menschen mit SCA spricht, neigen Experten dazu, die Mortalitätsraten zu betrachten.
Die Sterblichkeitsrate von SCA für Kinder ist in den letzten Jahrzehnten drastisch gesunken. Ein Bericht aus dem Jahr 2010 bezieht sich auf eine Studie aus dem Jahr 1975, die eine Mortalitätsrate von 9,3 Prozent für Menschen mit SCA unter 23 Jahren angibt. Aber 1989 sank die Mortalitätsrate für Menschen mit SCA unter 20 auf 2,6 Prozent.
In einer Studie aus dem Jahr 2008 wurden die Mortalitätsraten afroamerikanischer Kinder mit SCA von 1983 bis 1986 mit den Sterberaten derselben Gruppe von 1999 bis 2002 verglichen. Folgende Mortalitätsraten wurden festgestellt:
- 68 Prozent für 0 bis 3
- 39 Prozent für 4 bis 9
- 24 Prozent für 10 bis 14 Jahre
Forscher glauben, dass ein neuer Pneumonie-Impfstoff, der im Jahr 2000 veröffentlicht wurde, eine große Rolle bei der verringerten Sterblichkeitsrate für Kinder zwischen 0 und 3 Jahren spielte. SCA kann Menschen anfälliger für schwere Infektionen, einschließlich Lungenentzündung, machen.
Leben Menschen mit SCA kürzer Leben?
Während Fortschritte in Medizin und Technologie die Sterblichkeitsrate von SCA bei Kindern verringert haben, ist die Bedingung bei Erwachsenen immer noch mit einer kürzeren Lebensspanne verbunden.
In einer Studie aus dem Jahr 2013 wurden zwischen 1979 und 2005 mehr als 16.000 SCA-bedingte Todesfälle untersucht. Die Forscher fanden heraus, dass die durchschnittliche Lebenserwartung von Frauen mit SCA 42 Jahre und 38 Jahre für Männer betrug.
Diese Studie stellt auch fest, dass die Sterblichkeitsrate von SCA bei Erwachsenen nicht so gesunken ist wie bei Kindern. Die Forscher vermuten, dass dies wahrscheinlich auf einen Mangel an Zugang zu einer qualitativ hochwertigen Gesundheitsversorgung bei Erwachsenen mit SCA zurückzuführen ist.
Was beeinflusst die Prognose eines Menschen?
Viele Dinge spielen eine Rolle bei der Bestimmung, wie lange jemand mit SCA leben wird. Experten haben jedoch vor allem bei Kindern einige konkrete Faktoren identifiziert, die zu einer schlechteren Prognose beitragen können:
- Hand-Fuß-Syndrom, das schmerzhafte Schwellung in den Händen und Füßen ist, vor dem Alter von 1
- mit einem Hämoglobinspiegel von weniger als 7 Gramm pro Deziliter
- eine hohe Anzahl weißer Blutkörperchen ohne eine zugrunde liegende Infektion haben
Der Zugang zu einer nahe gelegenen, bezahlbaren Gesundheitsversorgung kann ebenfalls eine Rolle spielen. Regelmäßiges Nachverfolgen eines Arztes hilft bei der Identifizierung von Komplikationen, die eine Behandlung oder Symptome erfordern. Aber wenn Sie in einer ländlichen Gegend leben oder keine Krankenversicherung haben, ist das leichter gesagt als getan.
Finden Sie hier kostengünstige Kliniken in Ihrer Nähe. Wenn Sie keinen in Ihrer Nähe finden können, rufen Sie die Klinik an, die Ihnen am nächsten ist, und fragen Sie nach medizinischen Ressourcen in Ihrem Land.
Die Sickle Cell Society und die Sickle Cell Disease Coalition bieten ebenfalls hilfreiche Ressourcen an, um mehr über den Zustand und die medizinische Versorgung zu erfahren.
Was kann ich tun, um meine Prognose zu verbessern?
Unabhängig davon, ob Sie Eltern eines Kindes mit SCA oder eines Erwachsenen sind, der mit dieser Krankheit lebt, können Sie verschiedene Maßnahmen ergreifen, um das Risiko von Komplikationen zu verringern. Dies kann sich stark auf die Prognose auswirken.
Tipps für Kinder
Eine der einfachsten Möglichkeiten, die Prognose eines Kindes mit SCA zu verbessern, besteht darin, sich auf die Verringerung des Infektionsrisikos zu konzentrieren. Hier sind einige Tipps:
- Fragen Sie den Arzt Ihres Kindes, ob er eine tägliche Dosis Penicillin einnehmen soll, um bestimmte Infektionen zu verhindern. Wenn du fragst, solltest du ihnen von irgendwelchen Infektionen oder Krankheiten erzählen, die dein Kind in der Vergangenheit hatte. Es wird dringend empfohlen, dass alle Kinder mit SCA unter 5 Jahren täglich Penicillin anwenden.
- Halten Sie sie auf dem Laufenden über Impfungen, insbesondere für Lungenentzündung und Meningitis.
- Follow-up mit einer jährlichen Grippeimpfung für Kinder ab 6 Monaten.
SCA kann auch zu einem Schlaganfall führen, wenn die Sichelzellen ein Blutgefäß im Gehirn blockieren. Sie können sich ein besseres Bild vom Risiko Ihres Kindes machen, indem Sie jedes Jahr zwischen dem 2. und 16. Lebensjahr eine transkranielle Doppler-Ultraschalluntersuchung durchführen lassen. Dieser Test hilft Ihnen, festzustellen, ob ein erhöhtes Schlaganfallrisiko besteht.
Wenn der Test dies bestätigt, kann der Arzt häufige Bluttransfusionen empfehlen, um das Risiko zu senken.
Menschen mit SCA sind auch anfällig für Sehprobleme, aber diese sind oft leichter zu behandeln, wenn sie früh gefangen werden. Kinder mit SCA sollten eine jährliche Augenuntersuchung haben, um nach Problemen zu suchen.
Tipps für Erwachsene
Wenn Sie ein Erwachsener mit SCA leben, konzentrieren Sie sich auf die Vorbeugung von Episoden von starken Schmerzen, bekannt als eine Sichelzellen-Krise. Dies geschieht, wenn abnormale Erythrozyten kleine Blutgefäße in den Gelenken, der Brust, dem Bauch und den Knochen blockieren. Es kann sehr schmerzhaft sein und Organe schädigen.
Um das Risiko einer Sichelzellenkrise zu reduzieren:
- Trinke genug.
- Vermeiden Sie übermäßig anstrengende Übungen.
- Vermeiden Sie große Höhen.
- Bei kalten Temperaturen viele Schichten tragen.
Sie können auch Ihren Arzt über die Einnahme von Hydroxyharnstoff fragen. Es ist ein Chemotherapeutikum, das helfen kann, Sichelzellkrisen zu reduzieren.
Empfohlene Lesevorgänge
- "A Sick Life: TLC 'n Me?" Ist eine Memoiren von Tionne? T-Box? Watkins, die Leadsängerin der Grammy-Gewinner-Gruppe TLC. Sie dokumentiert ihren Aufstieg zu Ruhm mit SCA.
- Hoffnung und Schicksal? ist ein Leitfaden für Menschen, die mit SCA leben oder sich um ein Kind kümmern, das es hat.
- "Leben mit Sichelzellanämie?" Ist eine Abhandlung von Judy Gray Johnson, die mit SCA durch Kindheit, Mutterschaft, eine lange Lehrkarriere und darüber hinaus gelebt hat. Sie erzählt nicht nur, wie sie mit den Höhen und Tiefen der Krankheit, sondern auch der sozioökonomische Barrieren, denen sie bei der Suche nach Behandlung gegenüberstand.
Die Quintessenz
Menschen mit SCA neigen dazu, eine kürzere Lebenserwartung als diejenigen ohne die Bedingung zu haben. Aber die Gesamtprognose für Menschen, insbesondere Kinder, mit SCA hat sich in den letzten Jahrzehnten verbessert.
Regelmäßige Nachuntersuchungen mit einem Arzt und die Kenntnisnahme neuer oder ungewöhnlicher Symptome sind der Schlüssel zur Vermeidung möglicher Komplikationen, die sich auf Ihre Prognose auswirken könnten.
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