Warum ich keine Angst habe, meine behinderte Tochter mit Cannabis zu behandeln

Wer lebt so? Mein damals 7-jähriger Sohn schrie auf, als seine 13 Jahre alte Schwester eine Gesichts-Pflanze in ihren Teller tat. Ich schob meinen Stuhl zurück, stand auf und erwischte sie, als sie sich packte, geschickt den Gurt löste, der sie in ihrem eigenen Hocker hielt, und ließ ihren zuckenden Körper auf den Boden sinken.

Ihr anderer Bruder, 9 Jahre alt, war bereits ins Wohnzimmer gerannt, um sich ein Kissen unter den Kopf zu packen, während ich sie steif hielt und ihre Arme und Beine davon abhielt, die Tischbeine und den Herd zu treffen. Er strich mit seiner eigenen kleinen Hand die Haare aus ihrem Gesicht.

? Es ist in Ordnung, es ist in Ordnung, es ist in Ordnung? Ich murmelte, bis es aufhörte und sie still war. Ich hockte mich neben sie, legte meine Arme unter ihre Beine und hob ihren schlaffen Körper hoch, ging den Flur entlang und in ihr Zimmer.

Die Jungs kletterten zurück auf ihre Stühle und beendeten ihr Abendessen, während ich mit Sophie saß und sie beobachtete, wie sie in den tiefen Schlaf fiel, der diesen Anfällen folgte, die sie fast jede Nacht am Esstisch hatte.

Wir leben so

Sophie wurde 1995 mit infantilen Spasmen diagnostiziert. Es ist eine seltene und schwere Form der Epilepsie. Sie war 3 Monate alt.

Die Aussichten für Menschen mit dieser schrecklichen Erkrankung gehören zu den schwächsten Epilepsiesyndromen. Die Forschung legt nahe, dass eine Mehrheit derjenigen, die mit infantilen Spasmen leben, irgendeine Form von kognitiver Behinderung haben wird. Viele werden später auch andere Arten von Epilepsie entwickeln. Nur einige werden ein normales Leben führen.

Für fast die nächsten zwei Jahrzehnte würde meine Tochter weiterhin Anfälle haben - manchmal Hunderte pro Tag - obwohl sie 22 antiepileptische Medikamente einnahmen, sich in zwei Studien über die ketogene Diät einschreiben und zahllose alternative Therapien. Heute, mit 22, ist sie schwerbehindert, nonverbal und benötigt volle Unterstützung bei allen Aktivitäten des Lebens.

Ihre beiden jüngeren Brüder sind aufgewachsen und wissen genau, was sie tun müssen, wenn sie sie ergreifen, und sie sind exquisit sensibel und tolerant gegenüber ihren Unterschieden. Aber ich war mir immer der besonderen Herausforderungen bewusst, denen sie als Geschwister einer Person mit Behinderungen gegenüberstehen. Ich vergleiche mich mit einem Seiltänzer, der sorgfältig die Bedürfnisse jedes Kindes ausbalanciert und gleichzeitig weiß, dass eines dieser Kinder mehr Zeit, mehr Geld und mehr Aufmerksamkeit als die anderen beiden zusammen verlangen wird.

Die Antwort auf die Frage meines Sohnes in dieser Nacht war natürlich nuancierter. Aber ich sagte wahrscheinlich,?Wir tun, und Zehntausende anderer Familien leben auch so.?

"Extreme" Elternschaft und revolutionäre Gesundheitsversorgung

Wir gelebt? so? für über 19 Jahre bis Dezember 2013, als unser Platz auf einer Warteliste, um Cannabis-Medizin auszuprobieren, kam und wir eine Flasche Charlotte's Web CBD-Öl erhielten. Ich hatte schon vor Jahren von den positiven Auswirkungen von Marihuana auf Krampfanfälle gehört und war sogar so weit gegangen, in die vielen Marihuana-Apotheken zu gehen, die damals in Los Angeles auftauchten. Aber es war nicht, bis ich das CNN-Nachrichtenspecial sah? Ich begann zu hoffen, dass Sophie wirklich Erleichterung von Anfällen erwarten würde.

Das besondere hob ein sehr junges Mädchen mit einem Anfallssyndrom hervor, das Dravet genannt wurde. Die schweren und unbarmherzigen krampfartigen Anfälle hörten schließlich auf, als ihre verzweifelte Mutter ihr ein Öl aus einer Marihuanapflanze gab, das eine Gruppe Marihuana-Züchter in Colorado Hippies Enttäuschung nannte. - Sie könnten den ganzen Tag rauchen und vermeiden, high zu werden.

Die Cannabis-Medizin, die Paige Figi ihrer Tochter Charlotte verlieh, ist heute als Charlotte's Web bekannt. Sie hat einen hohen Anteil an Cannabidiol oder CBD und eine geringe Menge an THC, dem Teil der Pflanze, der psychoaktive Wirkungen hat. Laut Dr. Bonni Goldstein in ihrem Buch? Cannabis Revealed ,? Die Cannabispflanze besteht aus mehr als 400 chemischen Verbindungen, und wenn Sie Cannabis verwenden, nehmen Sie eine Mischung aus natürlichen Verbindungen, die zusammenarbeiten, um sich gegenseitig auszugleichen.

Es versteht sich von selbst, dass die Wissenschaft der Cannabismedizin enorm komplex und relativ neu ist, obwohl Marihuana eine der ältesten bekannten Kulturpflanzen ist. Weil Marihuana in den USA als Schedule-I-Stoff eingestuft wird - was bedeutet, dass es beschlossen wurde, keinen medizinischen Wert zu haben? - Bislang gab es in diesem Land nur wenig Forschung zu den Auswirkungen auf Anfälle.

Vielleicht ist es für die meisten schwierig zu verstehen, was diejenigen von uns, die Kinder mit refraktärer Epilepsie haben, dazu motivieren würde, ihnen eine Medizin zu geben, die von den traditionellen Ärzten, die sie behandeln, nicht empfohlen wird.

Ich nenne die Art von Pflege, die wir tun, extreme Erziehung. Und im Fall von medizinischem Cannabis würde ich sagen, dass wir Revolutionäre sind.

Eine neue Art zu leben

Innerhalb einer Woche, nachdem Sophie ihre erste Dosis CBD-Öl gegeben hatte, hatte sie den ersten anfallfreien Tag ihres Lebens. Am Ende des Monats hatte sie Perioden von bis zu zwei Wochen ohne Anfälle. In den nächsten drei Jahren konnte ich eines der beiden Antiepileptika eliminieren, die sie seit über sieben Jahren eingenommen hatte.

Wir entwöhnen sie langsam von dem anderen, einem süchtig machenden Benzodiazepin. Derzeit hat Sophie 90 Prozent weniger Anfälle, schläft jede Nacht gut und ist an den meisten Tagen hell und wachsam. Selbst heute, vier Jahre später, weiß ich, wie vielleicht verrückt das klingt alles. Um Ihrem gesunden Kind eine Substanz zu geben, von der Sie glauben gemacht haben, dass sie schädlich ist und süchtig macht, gibt es Anlass zur Sorge.

Es ist kein religiöser Glaube, da die wachsende Wissenschaft hinter der Marihuana-Pflanze und der Cannabis-Medizin streng und überzeugend ist.Es ist ein Glaube an die Kraft einer Pflanze, um zu heilen, und der Glaube an die Kraft einer Gruppe von hochmotivierten Individuen, die wissen, was ihre Kinder am besten wissen und für mehr Forschung und Zugang zur Cannabis-Medizin eintreten.

Eine hellere Zukunft für uns alle

Heute zeichne ich Sophies Cannabismedizin in eine kleine Spritze und lege sie in den Mund. Ich bastle regelmäßig an der Dosierung und Belastung und mache bei Bedarf Anpassungen. Sie ist weder anfallsfrei noch ist sie frei von Behinderungen. Aber die Qualität ihres Lebens ist enorm verbessert.

Ihre Anfälle sind dramatisch weniger und viel milder. Sie leidet weniger Nebenwirkungen von den traditionellen Arzneimitteln, Nebenwirkungen wie Reizbarkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit, Ataxie, Schlaflosigkeit, Katatonie, Nesselsucht und Anorexie. Als Familie gehen wir nicht mehr jeden Abend am Esstisch in den Krisenmodus.

Tatsächlich hat Sophie seit dem Beginn der Einnahme von Cannabis vor vier Jahren keinen Anfall am Tisch gehabt. Wir leben ein völlig anderes Leben, um Ihnen die Wahrheit zu sagen.

Wer lebt so? könnte mein Sohn heute fragen, und ich würde antworten: "Wir tun es, und jeder, der das Glück hat, Cannabis zu nehmen, könnte auch."

Elizabeth Aquino ist eine Schriftstellerin, die mit ihren drei Kindern in Los Angeles lebt. Ihre Arbeiten wurden in zahlreichen literarischen Anthologien und Zeitschriften sowie in der Los Angeles Times und der Zeitschrift "Spirituality & Health" veröffentlicht. Ein Auszug aus einem Memoiren in Arbeit, "Hoffnung für einen Sea Change" ,? wurde von SheBooks als E-Book veröffentlicht, und sie erhielt 2015 eine angesehene Residency für Schreiben und Stipendium von Hedgebrook. Sie schreibt regelmäßig für Gratitude.org und hat einen Beitrag zu Krista Tippetts On-Site OnBeing geleistet. Elizabeth arbeitet gerade an einem hybriden Memoiren über ihre Erfahrungen, die ein Kind mit schweren Behinderungen aufziehen. In ihrer Freizeit liest sie gierig und verbringt Zeit mit ihren jugendlichen Söhnen und ihrer Tochter.