Wenn Sie sich für Ihre Rechte und Ihr Wohlergehen aussprechen oder handeln, sind Sie selbstvertäglich. Wenn Sie an Multipler Sklerose (MS) leiden, ermöglicht Ihnen die Selbstvertretung mehr Kontrolle darüber, wie sich Ihr Zustand auf Ihr Leben auswirkt.
Selbstvertretung ist in allen Bereichen Ihres Lebens wichtig. Ihre Familie, Freunde, Ihr Gesundheitsteam und alle Mitarbeiter müssen wissen, wie sie Sie unterstützen können und wie Sie die Auswirkungen Ihrer MS minimieren können. Haben Sie keine Angst, wenn Sie sprechen müssen.
Zuhause
Ihre Familie ist ein wichtiges Unterstützungsnetzwerk in Ihrer MS-Reise. Machen Sie sich klar, welche Unterstützung Sie benötigen, aber auch, wie Sie noch unabhängig und fähig sind. Wenn Ihre MS-Symptome neue Einschränkungen verursachen, passen Sie Ihre Haushaltsrollen entsprechend an. Zum Beispiel können Sie vielleicht nicht mehr in der Lage sein, einen Korb voller Wäsche die Treppe hinauf zu tragen, aber Sie könnten die Arbeit eines anderen übernehmen.
Erinnern Sie Familienmitglieder an die unsichtbaren kognitiven Probleme, die sich bei MS entwickeln können. Dies kann Probleme mit übergeordneten Gehirnfunktionen wie Gedächtnis, Fokus, Sprache oder Problemlösung beinhalten. Wenn du das nächste Mal vergesslich oder unfähig bist, dich zu konzentrieren, wird deine Familie es nicht als einen Mangel an Fürsorge missverstehen. Wenn du müde bist, sag ihnen - geh nicht davon aus, dass sie es bereits wissen. Stellen Sie sicher, dass Sie klar und regelmäßig kommunizieren.
Erkennen und respektieren Sie, dass jede Person in Ihrem Haushalt in schwierigen Situationen einen eigenen Bewältigungsmechanismus hat. Manche mögen es vorziehen, sich in den Zustand zu vertiefen, während andere davon abgelenkt sind, darüber nachzudenken. Passen Sie Ihre Kommunikation mit dem Selbstbewusstsein auf das Wohlbefinden jedes Familienmitglieds an.
Mit Freunden
Erzähl deinen Freunden, wie es dir geht. Stellen Sie sicher, dass sie verstehen, dass abgelehnte soziale Einladungen das Ergebnis Ihrer MS-Symptome und kein Mangel an Interesse sein können. Schlagen Sie alternative Aktivitäten vor, die einfacher für Sie sind, z. B. zum Mittagessen statt zum Einkaufen im Einkaufszentrum. Wenn Telefongespräche ermüdend sind oder Ihre Ruhezeiten beeinträchtigen, kommunizieren Sie elektronisch über SMS, E-Mail oder soziale Medien.
Mit Ihrem Arzt
Warten Sie nicht, bis Ihr Arzt Behandlungsoptionen wie Physiotherapie vorschlägt: Bringen Sie das Thema selbst auf. Halten Sie ein Tagebuch mit Fragen, die auftauchen, und Ideen, die Sie haben, damit Sie daran denken, sie bei Ihrem Termin zu besprechen. Während Ihr Termin für eine längere Diskussion über die neuesten Forschungsergebnisse möglicherweise nicht lang genug ist, teilen Sie Ihrem Arzt mit, dass Sie ein paar Fragen haben, und stellen Sie sicher, dass Sie Zeit haben, sie zu fragen.
Holen Sie sich eine zweite oder dritte Meinung, wenn Sie mit dem, was Ihnen gesagt wurde, nicht zufrieden sind. Wenn Sie sich mit dem Spezialisten, auf den Sie Bezug genommen haben, nicht wohl fühlen, bitten Sie Ihren Arzt, Sie zu jemand anderem zu schicken. Es scheint, als ob Sie dabei kritisch sind, aber Ärzte sind Profis, und zusätzliche Meinungen und neue Empfehlungen sind Teil ihres Geschäfts.
Auf Arbeit
Wenn Ihre MS-Diagnose neu ist und Sie arbeiten, haben Sie ein Recht auf Privatsphäre und sind nicht verpflichtet, Ihre Diagnose zu veröffentlichen.
Sie haben auch ein Recht auf Beschäftigung. Wenn Ihre Symptome bis zu dem Punkt fortgeschritten sind, an dem Ihre Arbeitsleistung beeinträchtigt wird, haben Sie Anspruch auf angemessene Vorkehrungen, wie im American Disabilities Act beschrieben. Wenn Sie Ihre Mitarbeiter über Ihre Situation informieren, können Sie auch Fragen zu Veränderungen in Ihrem Verhalten beantworten, z. B. Müdigkeit, Vergesslichkeit oder Ungeschicklichkeit. Es besteht die Möglichkeit, dass die Menschen, die mit Ihnen zusammenarbeiten, Ihnen gerne helfen.
Erfahren Sie Ihre Rechte
Um für Ihre Rechte einzutreten, müssen Sie wissen, was sie sind. Das Americans with Disabilities Act soll Menschen vor Diskriminierung aufgrund einer Behinderung schützen. Einige Ihrer vielen Rechte umfassen den gleichen Zugang zu Beschäftigung, staatlichen Einrichtungen und Dienstleistungen, öffentlichen Verkehrsmitteln und kommerziellen Einrichtungen. Verbringe Zeit damit, dich mit den Dingen vertraut zu machen, zu denen du rechtlich berechtigt bist, und teile diese Informationen mit deiner Familie und denen, die sich für dich einsetzen.
Das wegnehmen
Wenn Sie MS haben, ist es wichtig, für Ihre Bedürfnisse und Rechte einzutreten. Selbstvertretung ist überall wichtig, egal ob Sie mit Familie und Freunden oder Ihrem Arzt oder Kollegen zusammen sind. Teilen Sie Ihre Bedürfnisse denen mit, die Ihnen helfen können, und lernen Sie Ihre Rechte kennen, um Diskriminierung zu vermeiden. Habe keine Angst davor, für dich selbst einzustehen, und ermutige deine Anwälte, dasselbe zu tun.
