Gesundheit und Wohlbefinden berühren uns alle unterschiedlich. Dies ist die Geschichte einer Person.
Wir alle werden müde. Ich wünschte, ich könnte auch jeden Nachmittag ein Nickerchen machen !?
Mein Behindertenanwalt fragte mich, welches meiner chronischen Müdigkeitssyndrome (CFS) die tägliche Lebensqualität am meisten beeinträchtige. Nachdem ich ihm gesagt hatte, dass es meine Müdigkeit war, war das seine Antwort.
CFS, manchmal auch als myalgische Enzephalomyelitis bezeichnet, wird oft von Menschen missverstanden, die nicht damit leben. Ich bin es gewohnt, Antworten wie die meines Anwalts zu bekommen, wenn ich versuche, über meine Symptome zu sprechen.
Die Realität ist jedoch, dass CFS so viel mehr ist als nur müde. Es ist eine Krankheit, die mehrere Teile des Körpers betrifft und Erschöpfung verursacht so schwächend, dass viele mit CFS für unterschiedlich lange Zeit vollständig gebettet sind.
CFS verursacht auch Muskel- und Gelenkschmerzen, kognitive Probleme und sensibilisiert für externe Stimulation, wie Licht, Ton und Berührung. Das Kennzeichen der Erkrankung ist das Unwohlsein nach der Belastung, bei dem jemand für Stunden, Tage oder sogar Monate körperlich abstürzt, nachdem er seinen Körper überanstrengt hat.
Die Wichtigkeit, sich verstanden zu fühlen
Ich schaffte es, es in meiner Anwaltskanzlei zusammenzuhalten, aber sobald ich draußen war, brach ich sofort in Tränen aus.
Trotz der Tatsache, dass ich solche Reaktionen gewohnt bin, werde ich auch müde? und? Ich wünschte, ich könnte die ganze Zeit Nickerchen machen, wie du es tust ,? Es tut immer noch weh, wenn ich sie höre.
Es ist unglaublich frustrierend, einen schwächenden Zustand zu haben, der häufig als "nur müde" abgetan wird oder als etwas, das behoben werden kann, indem man sich für ein paar Minuten hinlegt.
Der Umgang mit chronischen Krankheiten und Behinderungen ist bereits eine einsame und isolierende Erfahrung, und Missverständnisse verstärken nur diese Gefühle. Darüber hinaus können medizinische Dienstleister oder andere, die eine Schlüsselrolle in unserer Gesundheit und unserem Wohlbefinden spielen, uns nicht verstehen. Dies kann sich auf die Qualität der Versorgung auswirken, die wir erhalten.
Es schien mir sehr wichtig, kreative Wege zu finden, um meine Probleme mit CFS zu beschreiben, damit andere besser verstehen konnten, was ich durchmachte.
Aber wie beschreibst du etwas, wenn die andere Person keinen Bezugsrahmen dafür hat?
Sie finden die Parallelen zu Ihrem Zustand zu Dingen, die Menschen verstehen und direkte Erfahrungen damit haben. Hier sind drei Wege, die ich mit CFS leben beschrieben, die ich besonders nützlich gefunden habe.
1. Es fühlt sich an wie diese Szene in 'The Princess Bride'
Hast du gesehen? Die Prinzessin Braut? Film? In diesem Klassiker von 1987 erfand einer der schurkischen Charaktere, Graf Rügen, ein Foltergerät namens "The Machine". Jahr für Jahr das Leben eines Menschen aussaugen.
Wenn meine CFS-Symptome schlecht sind, habe ich das Gefühl, dass ich an diesem Foltergerät festgebunden bin, während Graf Rugen lacht, während er das Zifferblatt höher und höher dreht. Nachdem er aus der Maschine entfernt wurde, kann sich der Held des Films, Wesley, kaum bewegen oder funktionieren. Genauso braucht es auch alles, was ich habe, um etwas zu tun, das jenseits der Ruhe liegt.
Pop-Kultur-Referenzen und Analogien haben sich als eine sehr effektive Möglichkeit erwiesen, meine Symptome denen zu erklären, die mir nahe stehen. Sie geben einen Bezug zu meinen Symptomen, machen sie relatierbar und weniger fremd. Das Element des Humors in Referenzen wie diese hilft auch, einige der Spannungen zu lockern, die oft auftreten, wenn über Krankheit und Behinderung mit denen gesprochen wird, die es selbst nicht erleben.
2. Es fühlt sich an, als würde ich alles unter Wasser sehen
Eine andere Sache, die ich bei der Beschreibung meiner Symptome für andere nützlich fand, ist die Verwendung von auf Natur basierenden Metaphern. Zum Beispiel kann ich jemandem sagen, dass sich mein Nervenschmerz anfühlt wie ein Lauffeuer, das von einem Glied zum anderen springt. Oder ich erkläre, dass die kognitiven Schwierigkeiten, die ich erfahre, sich anfühlen, als würde ich alles unter Wasser sehen, langsam und unerreichbar.
Wie ein beschreibender Teil in einem Roman erlauben diese Metaphern den Menschen, sich vorzustellen, was ich durchmachen könnte, auch ohne die persönliche Erfahrung zu haben.
3. Es fühlt sich an, als würde ich ein 3-D-Buch ohne 3-D-Brille betrachten
Als ich ein Kind war, liebte ich die Bücher, die mit 3D-Brillen kamen. Ich war verliebt, als ich die Bücher ohne die Brille ansah und sah, wie sich die blauen und roten Tinten teilweise, aber nicht vollständig überlappten. Manchmal, wenn ich starke Müdigkeit verspüre, stelle ich mir meinen Körper so vor: als überlappende Teile, die sich nicht ganz treffen, was meine Erfahrung etwas verschwommen macht. Mein eigener Körper und Geist sind nicht synchron.
Die Verwendung von allgemeineren oder alltäglichen Erfahrungen, die eine Person in ihrem Leben erlebt haben mag, ist eine hilfreiche Möglichkeit, Symptome zu erklären. Ich habe festgestellt, dass, wenn eine Person eine ähnliche Erfahrung gemacht hat, sie meine Symptome - zumindest ein bisschen - besser verstehen.
Mit diesen Wegen, meine Erfahrungen an andere weiterzugeben, habe ich mich weniger allein gelassen gefühlt. Es ist auch erlaubt, dass diejenigen, die mir wichtig sind zu verstehen, dass meine Müdigkeit so viel mehr als müde ist.
Wenn Sie jemanden in Ihrem Leben mit einer schwer zu verstehenden chronischen Krankheit haben, können Sie sie unterstützen, indem Sie ihnen zuhören, sie glauben und versuchen, sie zu verstehen.
Wenn wir unseren Geist und unser Herz für Dinge öffnen, die wir nicht verstehen, können wir mehr miteinander in Beziehung treten, Einsamkeit und Isolation bekämpfen und Verbindungen aufbauen.
Angie Ebba ist eine queere behinderte Künstlerin, die Schreibwerkstätten unterrichtet und landesweit auftritt. Angie glaubt an die Kraft von Kunst, Schreiben und Performance, die uns helfen, ein besseres Verständnis für uns selbst zu entwickeln, Gemeinschaft aufzubauen und Veränderungen zu bewirken. Sie können Angie an ihr finden Webseite, ihr Blog, oder Facebook.
