Mit einer "unsichtbaren Krankheit" leben? wie Psoriasis-Arthritis (PsA) ist hart. Trotz aller Bemühungen der Welt, freundlicher und sanfter zu sein, kritisieren und bewerten sich die Menschen manchmal gegenseitig, selbst wenn ihre Absichten am richtigen Ort sind.
Ich weiß, dass es als Freund, Familienmitglied, Betreuer, Arbeitgeber oder Mitarbeiter schwierig sein kann, einen Autoimmunpatienten in Ihrem Leben zu verstehen und damit umzugehen. Ich sehe es von deiner Seite aus - das tue ich wirklich. Ich war einmal gesund und kannte jemanden wie mich. Ich war auch verurteilend (wenn auch nur schweigend). Jetzt, wo ich chronisch krank bin, sehe ich beide Seiten.
Hier ist, was ich möchte, dass Sie über mein Leben mit einer Autoimmunkrankheit wissen. Dies ist meine öffentliche Bekanntmachung über PsA.
- Ich möchte dich nicht enttäuschen. Ich mag auch kein Waschbecken mit schmutzigem Geschirr. Ich genieße es nicht, unsere Nacht in letzter Minute abzusagen, weil ich zu viel Schmerzen habe. Ich bin regelmäßig wegen meiner PsA enttäuscht von mir selbst. Ich brauche dich nicht, um Salz in die Wunde zu reiben.
- Wenn ich Sie auffordere, den Behindertenplatz mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu verlassen, tun Sie dies bitte, ohne zu spotten oder die Augen zu verdrehen. Der Ausdruck in deinem Gesicht schmerzt mich, aber es ist nichts im Vergleich zu Gelenk- und Bindegewebsentzündung.
- Ich tue alles, um meinen Zustand zu bewältigen. Manchmal ist das nicht genug. Autoimmunkrankheiten sind nicht vorhersehbar. Ich werde immer gute und schlechte Tage haben.
- Obwohl ich gute Tage habe, habe ich jeden Tag körperliche Schmerzen. Ich sehe nicht krank aus und bin immer fröhlich, aber das bedeutet nicht immer, dass es mir gut geht. Manchmal ist das einzige, was ich vortäusche, gut zu sein.
- Fast täglich lerne ich, dass ich nicht mehr in der Lage bin, etwas zu tun, was ich früher getan habe. Ich wünschte, ich hätte mehr getanzt, während ich gut darin war.
- Ich kann nicht vorhersagen, wann ich zu krank bin, um Zeit mit dir zu verbringen oder zu krank, um zu arbeiten. Als eine Person, die fast alles plant, ist das für mich auch frustrierend. Und nein, es ist nicht schön? den ganzen Tag im Bett zu bleiben. Die Müdigkeit ist schrecklich und macht mich wertlos.
- Was du sagst, tut mir weh. Was du mit deinem Ausdruck nonverbal sagst, tut mir weh. Dieser Stress bringt normalerweise mehr Symptome mit sich. Oft wünschte ich, ich könnte dein Knie berühren und fühlen, wie es wirklich ist.
- Ich hätte lieber mein "altes Leben"? zurück, aber das ist das Leben, das mir gegeben wurde. Es gibt einfach keinen Weg. Anstatt zu versuchen, meine Krankheit zu verstehen, wie wäre es mit Akzeptanz? Das wird für uns beide gut.
- Millionen Amerikaner haben meine Krankheit. Millionen mehr werden es entwickeln. Deshalb bin ich deine Großmutter, deine Tante, deine Mutter und deine Tochter. Bitte behandle mich so, wie du andere behandeln würdest.
Zuletzt vergebe ich dir.
Lori-Ann Holbrook lebt mit ihrem Mann in Dallas, Texas. Sie schreibt einen Blog über? Einen Tag im Leben eines Stadtmädchens, das mit Psoriasis-Arthritis lebt? beim www.CityGirlFlare.com.
