Als ich 2010 das erste Mal an Hepatitis C erkrankte, hatte ich Schwierigkeiten, Leute zu finden, die verstanden, was ich durchmachte. Meine Familie wusste nicht viel darüber, und meine Freunde konnten nicht erzählen. Ich habe es meinem Chef nicht gesagt. Nach einer Weile fühlte ich mich von der Gesellschaft abgeschnitten. Spät in der Nacht, als der Rest der Welt eingeschlafen war, streckte ich die Hand aus und tippte ein paar Suchworte in meinen Computer ein.
Zu dieser Zeit gab es nur wenige reale Geschichten über Hep C online. Meistens fand ich eine Mischung aus komplizierten medizinischen Ratschlägen und Horrorgeschichten. Manchmal war die Informationsüberlastung zu viel für mich und ich musste mich abmelden.
Ich wollte einen Ort finden, wo ich eine gute Erfahrung machen konnte, um etwas über meine Krankheit zu erfahren, also habe ich weiter gegraben.
Schließlich stieß ich auf einige Websites, die eindeutige Informationen über Hepatitis C lieferten, und das war eine solche Erleichterung.
Ich konnte lernen, wie man sich gesund ernährt und fit bleibt, während ich mich auf die Behandlung vorbereite. Es gab einen virtuellen Fundus an Ressourcen, um meine Angst zu reduzieren und Mythen über die Krankheit zu zerstreuen. Als ich echte Menschen fand, die den Virus hatten, gab es mir Hoffnung, dass ich diese Erfahrung lebend durchstehen könnte. Blogs gaben einen Insider-Überblick, Websites wurden täglich aktualisiert und Foren ermöglichten mir, mit anderen von zu Hause aus zu interagieren. Soziale Seiten hielten mich auf der ganzen Welt verbunden.
Hier sind einige meiner Favoriten aus den Jahren.
Hep C Blogs und Websites
Es gibt einige Blogger mit hep C, die vor, während und nach der Behandlung aktuelle Posts über ihre Geschichte schreiben. Sie bieten persönliche Unterstützung und Ermutigung mit Blick hinter die Kulissen. In ähnlicher Weise boten einige der Websites, die ich fand, glaubwürdige Informationen an, aber brechen sie auf, damit Patienten wie ich sie besser verstehen können.
Lucinda Porter
Lucinda Porter, RN, war die erste Hepatitis-C-Bloggerin, der ich folgte. Ihre Perspektive ist medizinisch begründet und hochprofessionell, weil sie Krankenschwester und Hepatitis-C-Patientin ist. Ihre Geschichten und Informationen sind genau und humorvoll.
Leben jenseits der Hepatitis C
Connie Welch bei Life Beyond Hepatitis C bietet eine vertrauensbasierte Anleitung für Patienten und Pflegepersonal gleichermaßen. Ihre freundlichen Worte sind wie ein heilender Balsam für alle, die Unterstützung suchen.
HCV-Anwalt
Begonnen von Alan Franciscus, ist HCV Advocate eine Oase für Menschen mit Hepatitis C. Es ist eine umfassende Quelle für patientenfreundliche Informationen aus Fachzeitschriften und Leber Konferenzen. Die Website ist berühmt für Fact Sheets und aktuelle Behandlungsmöglichkeiten. HCV Advocate ist auch in Spanisch erhältlich und bietet Grundlagen von klinischen Studien bis hin zu aktueller medizinischer Literatur.
HepMag.com
HepMag.com ist der führende One-Stop-Shop. Der Fokus liegt immer auf Hepatitis C. Suchen Sie nach Artikel, neuen Behandlungsoptionen, Blogs und Foren. Die sachlichen Informationen und täglichen Newsfeed sind einfach zu navigieren und täglich aktualisiert.
Pacific Hepatitis C-Netzwerk
Das Pacific Hepatitis C Network (PHCN) mit Sitz in British Columbia hilft Kanadiern beim Zugang zu Informationen, Patientenaufklärungsmaterial und den neuesten Informationen zur medizinischen Politik in der Provinz. Es ist auch eine der wenigen Organisationen, die eine kostenlose gebührenfreie Telefon-Hotline anbieten.
Foren und soziale Medien
Foren sind eine gute Möglichkeit, Online-Konversationen mit anderen zu lesen, die mit Hepatitis C leben. Sie können Fragen stellen, in einen Chat einsteigen oder einfach anonym bleiben und lesen, was die Leute sagen. Ich habe mich schon früh mit ein paar Leuten zusammengetan und viel Hilfe gefunden. Die meisten Leute sind vorsichtig, was sie schreiben, aber gelegentlich liest man vielleicht eine ungenaue oder anekdotische Geschichte. Sei immer sicher, dein eigenes Urteil zu verwenden.
Hier sind einige der Foren, die ich häufig besuche:
- HepC Freunde
- Hep Foren
- HCV-Unterstützung
- Inspirieren
- Hepatitis C.net
Social Media ist ein weiterer guter Weg, um gemeinsame Ideen zu teilen. Es ist einfach, Leute wie Sie auf fast jedem sozialen Forum zu finden: Facebook, Instagram, Twitter und Snapchat können alle sofortige Verbindungen bereitstellen. Es gibt sogar private Gemeinschaften, in denen du Fragen stellen, Gedanken austauschen und persönliche Hilfe für alles finden kannst, was mit der Hepatitis C zusammenhängt. Tippen Sie einfach? Hepatitis C? in das Suchfeld und nimm an der Diskussion teil!
Diese Facebook-Gruppen bieten eine gute Grundlage für alle Fragen, die Sie beantworten möchten:
- Hepatitis C Familie & Freunde
- Leben jenseits der Hepatitis C
- Hepatitis C 411
Das wegnehmen
Es ist wichtig, Menschen aufzusuchen, die Ihre Erfahrungen mit Hepatitis C teilen. Zu wissen, dass Sie eine Gemeinschaft haben - sogar eine online - hinter Ihnen kann Ihr Selbstvertrauen stärken und Ihnen helfen, sich stärker zu fühlen, wenn Sie wichtige Entscheidungen treffen. Denken Sie daran: Ratschläge oder Geschichten, die im Internet gelesen werden, ersetzen nicht die Meinung oder Expertise Ihres Arztes. Stellen Sie sicher, dass Sie Fragen an Ihren Arzt stellen.
Mit dem Internet muss niemand alleine eine Gesundheitskrise durchmachen - Informationen und Unterstützung sind nur einen Klick entfernt.
Karen Hoyt ist eine Yogalehrerin, Schüttelfertigerin, Schnellläuferin, die in den Wäldern von Oklahoma wohnt. Sie ist die Autorin von? Die Leber liebende Diät? und dein bester Freund bei ihelpc.com. Folge ihr weiter Facebook und Twitter.
