Einige der Dinge, die Menschen Eltern von Kindern mit Autismus oder Menschen mit Autismus im Allgemeinen sagen, können unwissentlich schmerzhaft sein. Manchmal sogar unlogisch. Meistens, nur weil wir es schon so oft gehört haben. Es ist nicht einmal Sie, speziell - Sie sind am Ende einer langen Liste von anderen.
Aber wenn du das liest, danke. Es bedeutet, dass Sie sich darum kümmern, dass Sie wissen wollen, was Autismus ist und wie die Wörter, die Sie verwenden, negative Auswirkungen auf meine Tochter und meine Familie haben können.
Hier sind einige der Dinge, von denen ich wünschte, Sie wüssten von meiner Tochter, bevor Sie ein Urteil fällen oder einen Kommentar zu ihrem Autismus abgeben.
1. Sie wählt nicht, sich so zu verhalten
Soziale Defizite und unangemessenes Verhalten sind zwei Gründe, warum meine Tochter überhaupt eine Diagnose hat. Daran arbeitet sie jeden Tag. Sagen, hör auf damit? ist wie zu sagen: Hör auf autistisch zu sein. Sie für ihre Handlungen zu bestrafen, ist wie sie für ihre Behinderung zu bestrafen.
2. Nein, alle Kinder tun das NICHT
Ja, ich verstehe, dass Sie einen Bezugspunkt finden, um den Kontext besser zu verstehen und ihn nachvollziehbar zu machen. Aber sagen Sie mir, dass alle Kinder wählerische Esser sind, zum Beispiel, erklärt nicht, wie ein Kind tatsächlich wählen könnte, drei Tage ohne Nahrung zu gehen, weil nur orangefarbenes Essen akzeptabel ist. Es ist eine Frage des Grades. Picky Esser haben im Allgemeinen keine Behinderung. Wählerische Esser, die vor dem Essen buchstäblich verhungern werden Das tun.
3. Ja, Mädchen können autistisch sein - meins zum Beispiel
Obwohl es weniger häufig ist, ist es nicht ungewöhnlich für ein Mädchen, Autismus zu haben. Manchmal ist die einsame Natur von einigen? Traditionellen? Mädchen spielen Aktivitäten (wie zum Beispiel Puppen) macht soziale Isolation weniger auffällig. Eine Diagnose für Mädchen zu bekommen, kann manchmal schwieriger sein.
4. Verhaltensfertigkeiten können ortsspezifisch sein
Wenn du zu Hause bist, kannst du Lily in ihrer besten Form sehen. Glücklich und plaudernd zu sich selbst, während sie zusieht? Die Wiggles. Sie weiß, wo alles ist und wo alles läuft. Sie weiß, was sie sehen oder lesen oder tun kann. Es ist sicher. Also, wenn du sie siehst und denkst, dass ihre Fähigkeit, ihre häusliche Umgebung zu steuern, irgendwie auf den Veranstaltungsort X extrapoliert werden kann? Yeah Nein.
5.? Meltdowns? sind nicht das Gleiche wie? Wutanfälle?
Wir bestrafen keine Kernschmelze. Sie sind nicht etwas, das kontrolliert werden kann, besonders bei einem Kind, das zu jung ist, um zu verstehen, dass sie sich ihren Grenzen nähern. Wir bieten ihnen eine Therapie an, damit sie erkennen, wenn sie an ihre Grenzen stoßen. Wenn sie Platz brauchen. Wie zu bewältigen. Wie man sich beruhigt. Aber dorthin zu gelangen ist ein langer Weg.
6. Kinder sehen nicht autistisch aus?
Sie sehen auch nicht autistisch aus. Es ist eine neurologische Erkrankung. Es gibt einige Verhaltensweisen, die sich zeigen können (oder auch nicht), um Sie auf die Möglichkeit der Erkrankung hinzuweisen, aber versuchen Sie Ihre Überraschung zu verbergen, dass ein Kind nicht autistisch aussieht. Es ist unhöflich.
7. Sie wird nicht daraus wachsen?
Sie wird nicht darüber hinwegkommen. Sie ist und wird immer autistisch sein. Der Erwachsene mit Autismus, den du vor dir siehst, braucht wahrscheinlich jahrelange Therapie, um dich mit etwas zu beschäftigen, was du als "normal" ansiehst. Konversation. Und sie werden wahrscheinlich am Ende des Tages Zeit brauchen, um sich vom Stress des "Anpassens" zu befreien. Sie bewältigen es. Sie passen sich ihm an. Sie beschäftigen sich damit. Sie sind nicht davon geheilt. Sie sind nicht vorbei? es.
8.? Ich weiß nicht wie du es machst? ist kein Kompliment
Ich weiß, dass du denkst, ich weiß nicht, wie du es tust? ist ein Kompliment meiner Elternschaft, aber die Art, wie es zu einem möglicherweise überempfindlichen Elternteil klingt, ist: Wie kann man das nehmen? Ob es sich um wiederholte Fragen handelt oder um Verschüttetes oder Schreie oder Schlafmangel, natürlich wissen Sie, wie wir es machen. Wir sind Eltern. Es ist was Eltern sein ist. Du liebst dein Kind, egal was. Sie tun Ihr Bestes für Ihr Kind, egal was. Liebe ist unabhängig von der Diagnose.
9. Ihre Annahme ist wahrscheinlich falsch
So viele verschiedene Fähigkeiten fallen in eine Autismus-Diagnose. Sag nur das Wort? Autismus? bedeutet wirklich so gut wie nichts, bis man eine bestimmte Person mit dieser Diagnose kennenlernt. Diagnostische Etiketten können wirklich wunderbare Wege sein, Zugang zu Therapie und Unterkunft für Kinder mit Autismus zu bekommen, aber sie können auch dazu führen, dass Außenstehende dieselben Kinder übersehen, weil sie annehmen, was Autismus ist. ist. Das Wort gibt ihnen einen kurzen Schnappschuss des Lebens und Potenzials dieses Kindes, das völlig falsch sein kann.
10. Reden bedeutet nicht kommunizieren
Und nicht reden bedeutet nicht, nicht zu kommunizieren. Oft engagiert sich meine Tochter in? Scripted? Gespräche. Sie wiederholt Wörter von etwas, das sie kennt und liebt, oder sogar einen der? Vorträge? dieser Vater hat ihr unzählige Male gegeben. Sie kann angemessen mit einem Skript reagieren, oder sie mag es einfach, diese bestimmte Information in ihrer eigenen Stimme wiederzugeben, um sich zu beruhigen. Sie kann Ihnen die gleiche Frage immer wieder stellen, obwohl Sie die Frage bereits beantwortet haben. Ja, sie redet. Aber das Ziel ist nicht unbedingt zu kommunizieren. Auf der anderen Seite kann sie nonverbale Hinweise geben, ohne ein Wort zu sagen. Diese können direkt über Ihren Kopf gehen.
11. Nonverbal bedeutet nicht, dass mein Kind nicht jedes Wort verstehen kann, das du sagst
Sprich mit ihr, als würdest du mit einem Kind in ihrem Alter reden. Wenn es nicht funktioniert, werde ich helfen, aber wenn Sie mit ihr reden wollen? sprich mit ihr. Sie wird die ganze Zeit ausgeschlossen. Sie wird es bemerken, wenn Sie sie einschließen.
12. Sie wissen nicht, was es verursacht
Frag nicht. Es war nicht so, dass meine Frau keine Liebe schenkt. Oder dass ich ein Ingenieur bin. Sie wissen es nicht. Also ich weiß es nicht. Niemand weiß. Du weißt?
13. Diktieren Sie mir Ihre Etiketteneinstellungen nicht
Meine Tochter mit Autismus?
Meine autistische Tochter?
Ich werde sie das für sich entscheiden lassen oder, wenn das nicht möglich ist, werde ich mich für unsere Familie entscheiden. Was ich entscheide, wird von einem Ort der Liebe kommen und gut erforscht sein. Es ist mir egal, wie du dich selbst, deine Lieben, deine Schüler oder was auch immer bezeichnest, und ich werde gerne dein Lieblingslabel in Bezug auf dich oder sie verwenden. Aber wenn ich über meine autistische Tochter, Lily, rede, unterbrich mich nicht, um mir zu sagen, dass ich meine Tochter mit Autismus benutzen muss, Lily.
14. Ja, das habe ich auch gelesen
Ich habe meine Tochter seit der Kindheit aufgezogen und von ihren 11 Jahren, mindestens 8 von ihnen sind mit einer formellen Autismus-Diagnose beigefügt worden. Ich lese ständig Blogs, finde Whitepaper, folge Links und schaue Nachrichten über Autismus. Ich sage nicht, dass du keine Blitze in einer Flasche fangen und einen obskuren, aber hilfreichen Beitrag herausziehen kannst, der mir irgendwie entgangen ist, aber es scheint unwahrscheinlich, dass du 20 Minuten Google-Recherche hast. Ich will nicht snarky klingen - danke, dass Sie sich so viel Mühe gegeben haben, sich das anzusehen. Aber ja? Ich habe das auch gelesen.
15. Sag nicht, es ist OK?
Wenn ich Lily etwas Einfaches wie "Auf Wiedersehen" sagen möchte? zu dir, wenn du gehst, sag es ihr nicht? Oh, es ist OK? wenn sie nicht sofort antwortet. Ich weiß, es kann sich unangenehm anfühlen, als ob du der Grund dafür bist, in den sie hineingeraten ist. Aber wenn ich sie um etwas bitten möchte, dann deshalb, weil ich etwas von ihr möchte. Wenn Sie sagen, es ist in Ordnung ,? dann bekommt sie gemischte Signale. Manchmal braucht sie etwas mehr Zeit für die Bearbeitung. Sie kennt Erwartungen, auch wenn es nur höfliche Grüße und Antworten sind. Und sie arbeitet sehr hart daran, diese zu verbessern. Widersprüchliche Signale werden es für sie nur viel schwerer machen zu verstehen, wann sie antworten sollte und wann nicht. Es ist eine Konsistenzsache.
16. Augenkontakt ist für mich unwichtig und für mein Kind unbequem
Viele Menschen mit Autismus kämpfen um Gesichtsausdrücke zu verstehen. Da gibt es viele Daten. Viel soziale Bedeutung. Manchmal ist Augenkontakt angebracht. Manchmal ist es nicht. Es ist nicht einfach, die Regeln des sozial angemessenen Augenkontakts mit jemandem zu analysieren, der die Dinge so wörtlich interpretiert wie manche Menschen mit Autismus.
Ich habe einmal einem Therapeuten zugehört, der die Augenkontakt-Therapie beschreibt: eine Person mit Autismus so zu halten, dass sie bis zu 10 Sekunden Augenkontakt hat. Es scheint keine große Sache zu sein, bis Sie es mit einem Fremden versuchen. Stellen Sie sich nun vor, dass eine Person mit Autismus dazu gebracht wird, dies als Therapie zu tun, und dass sie möglicherweise nicht in der Lage ist, vollständig zu erfassen, wenn es sozial sinnvoll ist, Augenkontakt herzustellen. Was für einen Lehrer oder einen Freund in der Schule angemessen ist, mag für einen Fremden in einem Bus nicht angemessen sein.
17. Sag mir nicht, dass es dir leid tut
Autismus kommt mit seinen spezifischen Kämpfen, genau wie alles. Aber ich trauere Lilys Leben nicht, und sie ist es auch nicht.
Jim Walter ist der Autor von Just a Lil Blog, wo er seine Abenteuer als alleinstehender Vater von zwei Töchtern, von denen einer Autismus hat, erzählt. Sie können ihm auf Twitter bei @blogginglily folgen.
