Rumpelt
Die letzten Tage für meine Mutter und meinen Vater waren unerwartet. Als wir 2012 ihre ersten Diagnosen bekamen - Alzheimer für Vater und vaskuläre Demenz für Mutter - wurde uns gesagt, dass sie ein Jahrzehnt oder länger leben könnten.
Schon früh kämpfte ich darum, ihre Bezugsperson zu sein. Aufgrund der Natur ihrer Bedingungen erkannten sie einfach nicht, wie viele Probleme sie in ihrem täglichen Leben bewältigten. Schließlich akzeptierten sie meine Hilfe. Ich passte mich an, der Hauptpfleger der erwachsenen Familie zu sein und absorbierte die zusätzliche Verantwortung, für ihre Bedürfnisse zu befürworten.
Ich war nicht darauf vorbereitet, wie schwer es sein würde, für meine Eltern Entscheidungen über Leben und Tod zu treffen. Zum Glück war ich sehr klar auf ihre Wünsche. Ich verbrachte den Großteil meines Erwachsenenlebens in der Nähe meiner Eltern und besuchte sie zwei oder drei Mal pro Woche. Bei vielen Gelegenheiten, als meine Eltern ihre eigenen Eltern beobachteten oder sich um sie kümmerten, sagten sie, wie sie behandelt werden möchten.
Im Laufe der Jahre muss meine Mutter mir das mindestens hundert Mal gesagt haben, wenn ich wie meine Mutter lebe, lege mir ein Kissen über den Kopf. Natürlich konnte ich das nicht tun, aber es verstärkte die Tatsache, dass sie Lebensqualität wollte, nicht nur das Leben. Mein Vater war nicht so gut über seine Wünsche informiert, aber wenn er erzählte, was mit Kollegen und Freunden geschah, würden wir darüber diskutieren, wie unsere Familie in die gleichen Situationen geraten könnte. In diesen Momenten lernte ich auch, was ihm wichtig war.
Als meine Eltern 2013 in eine Wohngemeinschaft kamen, wurde das Leben und die Pflege viel einfacher, zumindest für eine Weile. Das größte Problem bestand darin, die Vielzahl von Anrufen zu erledigen. Leider erinnerten sich meine Eltern nie daran, als ich sie besuchte. Sie riefen mich oft an, während ich auf der Autofahrt nach Hause war, um zu fragen, wann ich vorbeikam.
Lesen Sie Teil eins: Der Kampf um die Pflege meiner Eltern "
Was ist los mit Papa?
Im Frühjahr 2013 bemerkte ich, dass mein Vater anfing zu sabbern, und bei einigen Besuchen war seine Sprache etwas verstümmelt. Der Stabsarzt der betreuten Wohngemeinschaft fand nichts Ungewöhnliches und war der Ansicht, dass dies wahrscheinlich mit der Alzheimer-Krankheit zusammenhing. Ich wollte sicher sein, also habe ich einen Termin mit einem Spezialisten vereinbart.
Der Spezialist hat nichts außerhalb der Norm gefunden. Da meine Eltern Zahnarztbesuche hatten, haben wir uns entschieden abzuwarten, ob der Zahnarzt etwas Ungewöhnliches bemerkt hat.
Leider kamen und gingen die Termine, die meine Eltern mit dem Zahnarzt hatten. Als es an der Zeit war, zum Zahnarzt zu gehen, hatten sie beide abgelehnt, gesehen zu werden. Sie wurden auf die Warteliste des Zahnarztes gesetzt, aber ich wollte nicht so lange ohne schlüssige Informationen über die Symptome des Vaters gehen.
Anstatt auf die Beurteilung des Zahnarztes zu warten, bat ich um einen Schluck mit dem Sprechpathologen der Gemeinde für Papa. Ich war überrascht zu erfahren, dass die Zunge meines Vaters gelähmt zu sein schien. Mein Vater wurde sofort zum Arzt in der betreuten Wohngemeinschaft überwiesen. Der Gemeindearzt fand ein Wachstum auf dem Rücken von Papas Zunge und schlug vor, dass wir sofort einen Spezialisten für Mundkrebs finden würden.
Innerhalb weniger Tage bestätigte der Spezialist, dass der Vater einen Tumor hatte. Der Tumor hielt seine Zunge fest, was ihn daran hinderte, ihn zum Schlucken oder Sprechen zu bewegen. Wir erfuhren, dass Vater Möglichkeiten zur Behandlung hatte, aber sie wären umfangreich: Chemotherapie, Bestrahlung und eine Ernährungssonde. Glücklicherweise konnte einer meiner Brüder in die Stadt kommen und mir helfen, herauszufinden, wie wir unserem Vater am besten helfen können.
Entscheiden, was als nächstes kommt
Zwei Monate bevor der Arzt den Tumor des Vaters diagnostizierte, feierten unsere Eltern ihren 60. Hochzeitstag. Als ihre Kinder waren wir stolz, dass wir sie zusammenhalten konnten, da sie beide mit ähnlichen Stadien verschiedener Arten von Demenz lebten. Es gibt nicht viele Möglichkeiten für Paare, die beide Gedächtnispflege benötigen.
Obwohl sie während der neuen Diagnose von Papa zusammen waren, wussten wir, dass unsere Mutter nicht verstand, was der Vater vorhatte. Was wir wussten, war, dass sie als Paar besser waren, und wir wollten sehen, ob wir ihnen mehr Zeit zusammen bringen konnten. Wir wurden erzogen, um für die Dinge zu kämpfen, die wir wollten, und wir waren bereit, in den Kampf für Papa zu gehen.
Seine Zähne von einem Spezialisten reinigen zu lassen, war der erste Schritt zur Behandlung seines Tumors. Um seine Zähne putzen zu lassen, musste er sich von einem Kardiologen für den Eingriff freimachen lassen. Dies liegt daran, dass sie ihn während der Zahnreinigung ruhigstellen müssten.
Erst bei diesem Treffen mit dem Kardiologen wurde uns klar, wie schwach er war.Während der Verabredung war Papa auf dem Untersuchungstisch eingeschlafen, was er während der vielen Termine tun würde.
Wir erkannten, dass wenn wir mit der Behandlung des Tumors fortfahren würden, dies unserem Vater noch mehr Unannehmlichkeiten bereiten würde. Aufgrund der Natur seiner Demenz erlebte er bereits Unbehagen in seinem täglichen Leben. Es erschien unsinnig, noch eine weitere Schicht von Leiden hinzuzufügen, wenn die Genesung vom Tumor nicht gewährleistet war.
Wir verstanden, dass es an der Zeit war, sich mit dem Hospizarzt zu treffen, um Palliativpflege zu besprechen und Dad für den Rest seines Lebens so angenehm wie möglich zu machen. Dennoch war es schwer für uns, die Realität aufzunehmen, dass unser Vater, ein Veteran aus mehreren Kriegen, an einem Krebsgeschwür auf seiner Zunge sterben würde.
Papas Tumor wurde am 27. August 2013 diagnostiziert und am 27. September 2013 starb er in einem Hospizzentrum. Ich bin dankbar, dass es schnell ging, aber es geschah so schnell, dass ich wie alle anderen schockiert war. Als wir merkten, wie viel Schmerz er hatte, waren wir froh, dass er nicht lange blieb.
Aus welchem Grund auch immer, meine Mutter, meine Geschwister und ich beschlossen, dass wir ein letztes Familienfoto von uns haben wollten, das den Körper von Papa umgibt. Ich habe noch nie gesehen, dass 5 Menschen auf irgendwelchen Fotos früher oder später so verloren aussahen.
Mit dem Verlust leben
Die kommenden Tage, Wochen und Monate waren unglaublich schwierig zu bewältigen. Ich trauerte nicht nur um meinen Vater, ich vermutete auch, dass ich die Familienpflegerin sein konnte. Ich versuchte auch herauszufinden, wie ich meiner Mutter helfen konnte, die sich aufgrund ihrer Demenz nicht daran erinnern konnte, dass ihr Ehemann gestorben war.
Ich bin jetzt dankbar, dass wir ein Foto mit Papa in seinem Hospizbett gemacht haben - es stellte sich heraus, dass ich etwas mit meiner Mutter teilen konnte. Obwohl viele Leute Ihnen sagen werden, dass Sie niemals jemand mit Demenz an den Verlust eines geliebten Menschen erinnern sollen, fühlte ich, dass es schädlicher wäre, es ihr nicht zu sagen.
Meine Mutter verbrachte ihre Zeit damit, auf der Suche nach ihrem Vater durch die Gegend zu streifen und wurde zunehmend ängstlich, als sie ihn nicht finden konnte. Ich wollte, dass sie seinen Verlust trauern konnte. Wenn ich besuchte, würde ich Bilder von Papa bringen, eine glückliche Geschichte über ihn mit Mama erzählen und erwähnen, wie sehr ich ihn vermisste.
Während des ersten Monats nach dem Tod des Vaters wurde Mama sehr kämpferisch mit den anderen Bewohnern; Es dauerte nicht lange, bis sie sich mit anderen Leuten in der Gemeinschaft körperlich stritt. Das war ein neues Verhalten für sie, und es war anders als meine Mutter, körperlich zu sein.
Ich wurde gerufen, um mich mit dem Gemeindedirektor zu treffen, der mir sagte, dass wir einen Weg finden müssten, um meiner Mutter zu helfen, besser in der Gemeinde zurecht zu kommen, oder sie würde ausziehen müssen. Sie schlugen vor, einen Personal Care Assistant (PCA) zu beauftragen, um ihr bei der Bewältigung ihres Tages zu helfen. Wir erkannten, dass es an der Zeit war, sich in eine Gemeinschaft speziell für Menschen zu begeben, die Gedächtnispflege benötigen.
Hilf Mama bei der Anpassung
Wir haben sofort ein PCA gemietet, nachdem wir uns mit dem Direktor der Community getroffen hatten. Aufgrund ihrer Demenz hatte Mama bereits Probleme mit der Paranoia. Unglücklicherweise brachte ein PCA nur Mama paranoid. Sie fühlte sich wie jemand, von dem sie nicht wusste, dass er ihr ständig folgte.
Mom war im Allgemeinen misstrauisch gegenüber Vorschlägen von jemandem, den sie nicht gut kannte. Das bedeutete, dass es ihr schwer fiel, sich mit den meisten Bewohnern und Mitarbeitern ihrer Gemeinde in Verbindung zu setzen. Ohne Vater war sie den größten Teil des Tages allein.
Ich stellte auch einen alternden Lebensfürsorge-Manager an, um mir zu helfen, die beste Speicherpflegewohngemeinschaft für Mutter zu finden. Sie hat mir geholfen, die Schlüsselattribute einer guten Gedächtnispflege-Community zu verstehen und zu erkennen.
Wir brauchten eine Gemeinschaft mit:
- geplante Aktivitäten, die meine Mutter genießen würde
- aktive Erinnerungen an bevorstehende Aktivitäten oder Ereignisse, so dass meine Mutter nicht verpassen würde
- ein standardisiertes Menü, so dass Mama nicht herausfinden musste, wie man ein Menü zusammenstellt
- Gemeinschaftshinweise, um Mama zu helfen, zu erkennen, wie sie zu ihrer Wohnung kommt
Betreute Wohngemeinschaften sollen Menschen helfen, physische Einschränkungen zu überwinden, um tägliche Aufgaben und Aktivitäten zu erledigen. Sie bieten keine Aktivitäten an, die auf Menschen mit Gedächtnisproblemen zugeschnitten sind, und sie sind nicht damit beschäftigt, sich mit Verhaltensweisen wie Paranoia auseinanderzusetzen, die bei Menschen mit Demenz auftreten können.
Bevor wir die Details von Mamas Umzug finalisieren konnten, hatte sie einen großen Rückschlag. Sie hatte sich über Rückenschmerzen beschwert, deshalb verschrieb ihr Arzt ihr Tramadol. Mama endete mit Bettruhe und benahm sich, als ob sie halluzinogene Drogen hätte.
Wir fanden später heraus, dass das Medikament diese Reaktion aufgrund der Art von Demenz verursachte, die sie hatte. Ihr Arzt sagte, dass dies nicht ungewöhnlich sei, aber darauf waren wir nicht vorbereitet.Die Möglichkeit einer solchen Reaktion wurde mir nie erwähnt, als sie ihre Verschreibung erhielt.
Es dauerte fast drei Wochen, bis sich das Medikament aus seinem System herausarbeitete. Sie verbrachte so viel Zeit im Bett und erholte sich, dass sie schwach und unsicher wurde. Mehrere Monate vergingen, bis sie wieder alleine gehen konnte.
Sobald Mama stabil war, zogen wir sie in eine Speicherpflege-Community. Wir zogen sie am 17. Januar 2015 um. Wir wussten, dass der Übergang schwierig sein würde. Für Menschen mit Demenz kann der Wohnortwechsel oft zu einem erkennbaren Rückgang führen. Obwohl sie sich sehr gut angepasst hatte, hatte sie einen Sturz, der sie nach nur wenigen Monaten in der neuen Gemeinschaft in die Notaufnahme brachte.
Sie konnte sich vom Sturz nicht mehr vollständig erholen und konnte nicht mehr ohne Hilfe gehen. Um es noch schlimmer zu machen, Mama würde sich nie erinnern, dass sie nicht auf den Beinen war. Sie würde versuchen aufzustehen und zu gehen, wann immer die Vorstellung sie traf. Um sie in Sicherheit zu bringen, haben wir eine neue PCA zurück auf das Personal gebracht.
Mama lebte fast ein Jahr in der Speicherpflege-Community. Wir hatten Glück, dass wir eine PCA gefunden hatten, die Mutter und Mutter vertraute. Sie würde Mamas Haare und Nägel machen und sicherstellen, dass sie aktiv war und sich aktiv betätigte. Es war schön, jemanden zu haben, mit dem ich mich in Verbindung setzen konnte, um zu wissen, wie es Mama täglich ging.
Abschied von Mama
Im Dezember 2015 kippte Mama beim Händewaschen um. Sie schlug nie auf den Boden, aber sie klagte über Hüftschmerzen, also wurde sie in die Notaufnahme gebracht. Als ich ankam, erkannte ich sofort die Bedeutung ihrer Verletzung.
Manchmal, wenn Knochen brüchig werden, genügt eine einfache Drehung, um eine Hüfte zu brechen. Während sie Mama zum Röntgen brachten, fand ich eine private Toilette und schluchzte. Ich wusste, dass ältere Frauen, die sich eine Hüfte brechen, ein erhöhtes Risiko haben, innerhalb eines Jahres nach dem Vorfall zu sterben.
Als ich mich mit dem orthopädischen Chirurgen traf, bestätigte sie, dass die Hüfte der Mutter gebrochen war. Sie sagte mir, dass sie nicht operieren könne, bis ich den Auftrag der Mutter nicht wiederbeleben (DNR) aufgehoben habe. Ich war bestürzt über die Bitte des Chirurgen.
Als ich sie nach dem Grund fragte, sagte sie, dass sie eine Atemröhre brauchen würden. Ich sagte ihr, dass wenn meine Mutter auf dem Tisch sterben würde, sie nicht zu einem Leben mit Demenz zurückkehren möchte. Der Chirurg wiederholte, dass wir operieren sollten, um die Mutter bequem zu machen, und um das zu tun, musste ich die DNR-Bestellung aufheben.
Ich rief den alternden Lebensfürsorge-Manager zurück und einen geriatrischen Arzt, um mir zu helfen, meine Wahlen für Mama zu navigieren. Der geriatrische Arzt sagte mir, dass Mama wahrscheinlich nicht stark genug wäre, um sich für eine Operation zu qualifizieren. Ein paar Tests mussten durchgeführt werden, bevor wir uns um die Anfrage des Chirurgen kümmern mussten.
Der erste Test identifizierte ein Herz- und Lungenproblem und eliminierte die Option für eine Operation. Mom's Körper war einfach nicht stark genug und es war leicht zu sehen, wie viel Schmerz sie hatte.
Sie war wachsam, auch nach vier Morphin-Gängen. Sie verstand nicht wirklich, was vor sich ging. Und irgendwann während ihres Aufenthaltes in der Notaufnahme hatte sie einen kleinen Schlaganfall. Meine Mutter erkannte mich nicht mehr, und sie konnte sich nicht erinnern, dass sie Kinder hatte.
Es war klar geworden, dass unsere einzige Wahl war, Mutter in Hospizpflege zu bringen. Ihre Gesundheit verblasste schnell und wir wollten ihr die letzten Tage so angenehm wie möglich machen. Wir zogen Mutter zurück in ihre Gemeinschaft, wo sie 24 Stunden Betreuung und Hospizbetreuung hatte. Ich rief alle meine Geschwister an und sie planten einen letzten Ausflug, um Mama zu sehen.
In der nächsten Woche schlief Mama meistens. Jeden Tag kam ich mit Lotion und reibe ihre Füße. Am Ende jedes Besuchs würde ich am Fußende ihres Bettes weinen. Ich sagte ihr, wie sehr ich sie vermissen würde, aber erinnerte sie daran, dass Dad geduldig darauf wartete, dass sie sich ihm anschloss.
Als ich sie am ersten Weihnachtstag besuchte, war ihr Atem rau. Ich wusste, dass sie nicht mehr lange Zeit hatte. Die Speicherkrankenschwester rief um 17.35 Uhr an. um zu berichten, dass Mama gestorben war. Obwohl ich es fühlte, war ich immer noch verblüfft. Zum Glück waren mein Mann und meine Kinder bei mir, als ich die Nachricht erhielt. Sie waren in der Lage, mich ein letztes Mal zu Mama zu bringen und meinen Abschied zu sagen.
Mit meinen Entscheidungen leben lernen
Wenn ich wüsste, wie sich die Dinge weiterentwickeln würden, hätte ich während meiner Pflegezeit viele verschiedene Entscheidungen getroffen. Es ist schwer, die Entscheidungen, die ich während meiner Zeit als Bezugsperson getroffen habe, nicht zu hinterfragen.
Ein wunderbarer Sozialarbeiter sagte mir, dass ich mir selbst vergeben sollte, weil ich mit den Informationen, die ich damals hatte, die besten Entscheidungen traf. Daran erinnere ich mich immer noch. Ich teile diesen Rat oft mit anderen Betreuern, die die gleiche Gewissensbisse in Bezug auf ihre Pflegetätigkeit empfinden.
Ein Jahr ist vergangen und ich lerne immer noch, wie ich mich nach der Pflege auf das Leben einstellen kann. Mir wurde oft gesagt, dass ich während meiner Reise nett zu mir selbst sein sollte. Jetzt, da meine Reise zur Pflege der Familie vorbei ist, glaube ich, dass dies der beste Rat ist, den ich je erhalten habe. Ich hoffe, dass Sie nach der Lektüre meiner Erfahrungen dies beherzigen und auf Ihrer Reise Frieden finden können.
Leben nach der Pflege
Während ich mich um meine Eltern kümmerte, begann ich, ein Teilzeit-Unternehmen aufzubauen, das sich darauf konzentrierte, anderen Betreuern zu helfen. Ich wollte anderen Betreuern helfen, Herausforderungen wie die, mit denen ich konfrontiert war, zu meistern - Arzttermine zu verwalten, Finanzen in Ordnung zu bringen und ein zweites Zuhause zu erhalten.
Dieses Teilzeitgeschäft würde MemoryBanc werden. Mehrere Jahre lang habe ich die Arbeit ausgewogen gemacht, indem ich die Anzahl der Klienten, denen ich half, begrenzt habe, damit meine Eltern immer die Priorität haben. Als ich den Tod meiner Mutter betrauerte, wurde mir klar, wie sehr es mir Spaß machte, ihr zu helfen, das Leben zu führen, das sie wollte.
Nach ein paar Monaten fing ich an, mehr Kunden zu übernehmen. Es fühlte sich gut an, meine caregende Reise hinter mir zu lassen, aber auch das zu nutzen, was ich lernte, um mich zu einer wertvollen Ressource für so viele andere Familien zu machen. Während ich immer noch Momente der Traurigkeit habe, konnte ich mich auf die großartigen Leben meiner Eltern konzentrieren, anstatt die letzten paar Jahre zusammen zu erleben. Ich passe mich immer noch an meine neue Normalität an.
Lesen Sie Teil zwei: Was es bedeutet, eine Bezugsperson zu sein "
