Am Anfang
Die meisten Menschen finden sich über Nacht in die Rolle der Betreuerin. Ich musste dafür kämpfen.
Ich bin eines von vier Kindern - das jüngste. Ich war das einzige Kind, das in der Nähe von Mama und Papa blieb. Ich wuchs als Army Brat auf und bewegte mich die ganze Zeit, also war Familie alles für mich. Als ich 2004 mit meinem Mann und meinen Kindern wegziehen konnte, entschied ich mich, in der Nähe meiner Eltern in der Gemeinde zu bleiben, in der wir Wurzeln geschlagen hatten.
Ich hatte eine großartige Beziehung zu meinen Eltern und sah eine oder beide ein paar Mal pro Woche. Jeden Freitag kamen sie für eine Familienpizza-Nacht zu mir nach Hause. Im Jahr 2005 begann ich Veränderungen in meiner Mutter zu bemerken. Sie wiederholte Gespräche und schien schnell über einfache Dinge aufgeregt zu sein. Als ich es meinen Geschwistern bei einer Familienweihnacht vortrug, waren sie alle besorgt. Zum Glück sah mein Mann diese Veränderungen auch und versicherte mir, dass meine Sorge gerechtfertigt sei
Bis 2007 hatte ich mit meinen Eltern aktive Diskussionen über Mamas Gedächtnis. Meine Mutter bestand darauf, dass Dad das Gedächtnisproblem hatte, nicht sie. Dad war bereit, einen Neurologen aufzusuchen, der sich auf kognitives Benchmarking spezialisierte, aber meine Mutter würde aus jeder Vereinbarung herauskommen, um den Arzt aufzusuchen.
Als erwachsenes Kind konnte ich an dieser Stelle wirklich nichts tun, um zu helfen. Ich bot an, meine Mutter zu ihren jährlichen körperlichen Behandlungen zu begleiten, und sie akzeptierte. Als wir jedoch mit dem Arzt zusammen waren, bestritt sie, irgendwelche Bedenken wegen der wiederholten Gespräche zu haben, und ihr Arzt ließ es laufen. Schließlich gab ich mich der stillen Wachsamkeit hin.
Ich tröstete mich mit der Tatsache, dass meine Eltern 2002 ihre Nachlasspläne aktualisiert hatten und bereits einen Platz in einer Pflegeheimgemeinschaft hatten. Selbst wenn sie jetzt nicht ganz in Vollzeit umziehen würden, hatten sie ein Bett für zukünftige Pflegebedürfnisse.
Während dieser Zeit wurde mir klar, dass ich auf einen kritischen Vorfall warten musste, bevor meine Eltern Änderungen an ihrem Leben vornehmen oder akzeptieren würden, dass sie Hilfe bei der Verwaltung ihrer persönlichen Angelegenheiten brauchen könnten
Der Warnschuss
Mama hatte im Februar 2009 einen Schlaganfall. Es stellte sich heraus, dass es sich um einen sehr kleinen ischämischen Schlaganfall handelte, aber ich war immer noch besorgt um ihre Gesundheit. Sie hatte zu dieser Zeit nicht viel Kurzzeitgedächtnis und konnte sich nicht daran erinnern, eine Unterhaltung zu führen, die sie drei Minuten vorher begonnen hatte. Während einer Nachuntersuchung bestätigte ihr Neurologe meine Bedenken. Wir erfuhren, dass sie einen vorher nicht erkannten Schlaganfall hatte. Dies trug wahrscheinlich zu den Problemen des Kurzzeitgedächtnisses bei, die ich seit Jahren bemerkt hatte.
Da der ischämische Schlaganfall keine körperlichen Erinnerungen, wie Lähmungserscheinungen, hinterließ, konnte meine Mutter kaum glauben, dass der Schlaganfall überhaupt aufgetreten war. Rückblickend wurde mir klar, wie schwierig das für meine Mutter war. Sie kämpfte darum, ihre täglichen Aktivitäten beizubehalten, ohne den Verlust ihres Kurzzeitgedächtnisses vollständig nachvollziehen zu können. Jetzt sehe ich, dass sie Anosognosie hatte, ein Zustand, in dem eine Person, die eine Behinderung hat, sich der Behinderung nicht bewusst ist. Anosognosie tritt bei bis zu 77 Prozent derer auf, die einen Schlaganfall erleiden.
Nach dem Schlaganfall kam jedes meiner Geschwister in die Stadt, um es zu besuchen. Sie alle berichteten, dass Dad, der gesellige Spaßvogel der Familie, deprimiert wirkte. Sie brachten ihn zum Arzt, der einige Tests machte, aber feststellte, dass es keinen Grund für uns gab, besorgt zu sein. Der Arzt hat uns jedoch an einen Sozialarbeiter verwiesen. Sie besuchte unsere Eltern zu Hause und berichtete, dass unser Vater höchstwahrscheinlich seine Medikamente nicht wie vorgeschrieben einnehmen würde. Dies könnte zu den Veränderungen beigetragen haben, die wir in ihm sahen.
Mit dieser neuen Offenbarung waren meine Geschwister und ich endlich auf der gleichen Seite. Wir veranstalteten monatliche Anrufe, um miteinander zu sprechen und zu besprechen, wie es unseren Eltern ging.
Critical Incident # 1: Knochenbruch auf dem Platz
Mein Vater spielte um 6 Uhr mindestens dreimal pro Woche Racquetball. Im Jahr 2010 rief mich meine Mutter aus der Notaufnahme an, um mir zu sagen, dass er sich auf dem Racquetballplatz die Hüfte gebrochen hatte. Angesichts seiner derzeitigen körperlichen Verfassung machte ich mir keine Sorgen, dass er zurückspringen würde. Das änderte sich, als ich erfuhr, dass eine Operation mit Anästhesie wegen des Alters meines 79-jährigen Vaters zu Komplikationen führen kann. Zum Glück ging die Operation gut.
Während seines Krankenhausaufenthalts wurde klar, dass Vater sich mit eigenen kognitiven Problemen beschäftigte. Er würde nicht auf einfache Fragen antworten oder sich unterhalten. Irgendwann war ich mir nicht einmal sicher, ob er mich erkannte, als ich in sein Krankenzimmer kam.
Als der Arzt beschloss, meinen Vater vier Tage nach seiner Operation zu entlassen, musste ich den Sozialarbeiter rufen, um zu helfen. Sie entließen meinen Vater in die Fürsorge meiner Mutter. Sie war 5 Fuß, 8 Zoll groß und wog etwa 110 Pfund - sie würde ihm nie die Treppe ihres 3-stöckigen Stadthauses hochhelfen können. Was dachte der Doktor?
Glücklicherweise konnte ich meinen Vater in den Rehabilitationsflügel der Pflege-Senioren-Gemeinde bringen, für die sie sich vorher angemeldet hatten. Wir hatten gehofft, dass dies unsere Eltern davon überzeugen würde, ihr Stadthaus zu verkaufen und Vollzeit in die Gemeinde zu ziehen. Innerhalb eines Monats nach der Entlassung aus dem Krankenhaus war mein Vater auf den Beinen und im dritten Monat war er wieder auf dem Racquetballplatz.
Während der Rehabilitation des Vaters wechselten meine Geschwister und ich abwechselnd unsere Mutter. Jeder erkannte, dass Dad mit dem Kurzzeitgedächtnis zu kämpfen hatte. Wir alle sahen, wie unordentlich ihr Zuhause geworden war, und bemerkten Stapel von Papieren und Rechnungen, sowie einige neue Dings an seinem Auto.
Wir planten unsere erste Intervention kurz nach seiner Rückkehr nach Hause. Wir sagten, es schien, als ob sie Probleme mit ihrem Kurzzeitgedächtnis hatten.Wir fragten sie, warum sie nicht in Vollzeit in ihre Ruhestandsgemeinde gezogen waren und erinnerten sie daran, dass sie zugestimmt hätten, wenn die Zeit gekommen sei.
Sie sagten uns, sie wären nicht alt genug? noch, und sie würden einziehen, wenn sie es brauchten. Als wir deuteten, dass sie es brauchten, lehnten sie unsere Bedenken weiterhin ab und beendeten das Gespräch.
Im nächsten Jahr unterschrieb meine Mutter zwei Verträge für die gleichen Reparaturen am Haus, versäumte es, die Wasserrechnung so lange zu bezahlen, dass sie abgeschaltet wurde, und rief häufig an, um zu fragen, wie sie Geld auf ihr Bankkonto einzahlen sollten. An diesem Punkt waren wir besorgt, dass sie ihre eigenen finanziellen Angelegenheiten nicht länger selbst regeln könnten. Deshalb hatten wir zu Weihnachten 2011 eine zweite Intervention.
Dieses Mal haben wir ihnen eine Liste der Probleme, die wir gesehen haben, und der Daten, wann diese Vorfälle aufgetreten sind, zur Verfügung gestellt. Unsere Eltern haben uns wütend gebeten, ihre Wohnung zu verlassen und haben uns wegen solch schrecklicher Geschichten über sie gescholten. Meine Geschwister und ich verließen uns hilflos und unsicher, was wir tun sollten.
Als einziges Kind vor Ort wurde mir klar, dass ich nur anrufen und sie öfter besuchen konnte. An diesem Punkt war ich überwältigt von den Anforderungen der Mutterschaft, als Vollzeitmitarbeiterin und als eine gute Tochter. Ende 2011 wechselte ich meinen Vollzeitjob und begann Teilzeit in einem Unternehmen zu arbeiten, um anderen Betreuern zu helfen.
Kritischer Vorfall Nr. 2: Fahren ohne Lizenz
Im Frühjahr 2012 rief mich ein Sozialarbeiter aus einem Militärkrankenhaus in der Nähe der Seniorengemeinde meiner Eltern an und lud mich ein, sie zu besuchen. Offensichtlich waren meine Eltern im Verlauf von zwei Tagen in der ER von zwei verschiedenen Militärkrankenhäusern in der U-Bahn DC angekommen.
Einer war in der Nähe ihres Stadthauses, und der zweite war in der Nähe ihrer Ruhestandsgemeinde. Bemerkenswerterweise rotierte derselbe Arzt, Dr. Johnson, durch die zwei Krankenhäuser. Sie wurde ihnen bei beiden Gelegenheiten zugeteilt. Als sie sich mit ihr trafen, wussten weder meine Mutter noch ihr Vater, warum sie überhaupt in die Notaufnahme gekommen waren.
Der Sozialarbeiter machte einen Termin für mich und meine Eltern, um Dr. Johnson zu besuchen. Sie erklärte mir, warum sie uns anrief und meine Eltern wissen ließ, dass sie den Papierkram ausfüllte, um ihren Führerschein aufzuheben. Meine Eltern waren völlig ungläubig. Sie hatten keine Erinnerung an diesen Arzt oder ihre früheren Besuche in der Notaufnahme und waren wütend darüber, dass das bedeutete, dass sie das Recht zu fahren verlieren würden.
Als meine Eltern einen Monat später das offizielle Papier erhielten, um ihre Fahrprivilegien zu entziehen, machte ich Kopien. Sie fuhren weiter, also zeigte ich ihnen Kopien der Briefe, die sie trotzig rissen.
Verstört von dieser neuen Entwicklung, kehrten meine Geschwister in die Gegend zu einem weiteren Treffen mit unseren Eltern zurück. Anstatt auf unsere Bitten zu hören, zogen unsere Eltern ihre Lizenzen heraus und schüttelten sie uns wütend, als ob das der Beweis wäre, dass sie noch fahren konnten. Wir beschlossen, die Angelegenheit selbst in die Hand zu nehmen und entfernten ihre Autos aus dem Gelände. Wir haben ihre Autos etwa einen Monat lang in einer Mietwohnung gelagert, bevor wir sie verkauft und das Geld wieder auf das Girokonto unserer Eltern gebracht haben.
Critical Incident # 3: In der Küche aussteigen
Bis zum Herbst 2012 verbrachte ich ungefähr 20 Stunden pro Woche, um die Bedürfnisse meiner Eltern zu befriedigen. Sie weigerten sich, hauptberuflich in die Ruhestandsgemeinde zu ziehen, und fuhren jetzt mit dem Taxi zwischen ihren beiden Häusern hin und her.
Meine Eltern würden mich zwei- bis viermal am Tag anrufen, manchmal, um die gleiche Frage immer wieder zu stellen. Manchmal wollten sie einfach nur wissen, an welchem Tag es war, und manchmal brauchten sie Hilfe bei Rechnungen oder Einkäufen. Ich fürchtete mich so sehr um ihre Sicherheit, dass wenn sie anriefen und um Hilfe baten, ich alles fallen lassen würde und auftauchen würde. Meine Eltern hatten keine wirkliche Anerkennung dafür, wie viel Zeit ich mit ihnen verbrachte, um ihren Alltag zu bewältigen.
Es hat jeden Teil meines Lebens beeinflusst. Ich war so konzentriert darauf, ihre Nachsorgeuntersuchungen zu organisieren, ich konnte mich nicht um meine eigene Gesundheit kümmern. Ich übersprang die Mahlzeiten, vermisste Zeit mit meinem Mann und meinen Kindern und wich vor sozialen Verpflichtungen zurück, wenn meine Mutter anrief.
Eines Nachts rief mich meine Mutter in Panik an, weil Dad auf dem Boden lag. Das war ein Anruf, den ich regelmäßig bekam. Leider trank mein Vater unwissentlich zu viele abendliche Cocktails und legte sich auf den Boden, um schlafen zu gehen. Meine Mutter wusste nicht, dass er im Grunde nur ohnmächtig geworden war und Angst hatte, weil sie ihn nicht dazu bringen konnte, zu kommen.
Diesmal bin ich nicht ins Auto gestiegen; Stattdessen sagte ich ihr, sie solle den Notruf anrufen. Ein Schalter war in meinem Kopf aufgetaucht, und mir wurde klar, dass ich ihnen nicht half - ich habe ihnen das ermöglicht. Dieser Vorfall führte dazu, dass beide Elternteile überfällige Diagnosen erhielten. Die Mitarbeiter der Notaufnahme erkannten, dass etwas mit beiden Elternteilen kognitiv nicht stimmte. Mom wurde mit vaskulärer Demenz und Dad mit Alzheimer diagnostiziert.
Der Vorfall, der zählte
Im Januar 2013 sagte mir die Pflegeeinrichtung meiner Eltern, dass sie den unabhängigen Lebensvertrag meiner Eltern annullieren und sie dazu verpflichten würde, in die betreute Wohngemeinschaft zu ziehen. Meine Eltern mussten sich zu ihrer eigenen Sicherheit bewegen.
In den Tagen vor dem Umzug war ich körperlich krank wegen Stress und Täuschungen. Als ich meinen Eltern erzählte, dass sie sich bewegten, wurden sie unglaublich wütend. Sie drohten, sich dauerhaft aus der Gemeinschaft zurückzuziehen und in ihr Stadthaus zurückzukehren. Ich habe es nicht wieder angesprochen, aber ich habe meine Geschwister gerufen, um ihnen bei der Bewältigung ihres Umzugs zu helfen.
Bei meinem ersten Besuch nach dem Umzug war ich erleichtert, sie in ihrer neuen Wohnung sowohl glücklich als auch ruhig zu finden. Zum ersten Mal, seit alles begann, reichte mir meine Mutter die Post und fragte, ob ich mich um die Rechnungen kümmern könnte.In diesem Moment wurde mir klar, dass meine Eltern endlich meine Rolle als erwachsene Bezugsperson angenommen hatten.
Dieser Moment kam lange - vier Jahre, um genau zu sein. Ich wurde geehrt, erleichtert und bereit. Ich glaubte, es würde leichter werden, aber ich wusste nicht, dass die nächste Phase meiner Reise gerade erst begann.
Lesen Sie weiter mit Teil 2: Was es bedeutet, eine Bezugsperson zu sein "
