Meine Diagnose ist kompliziert. Seit dem ersten Tag haben Ärzte mir gesagt, dass ich ein ungewöhnlicher Fall bin. Ich habe eine schwere rheumatoide Arthritis, und bis auf Prednison habe ich noch keine signifikante Reaktion auf irgendwelche der Medikamente, die ich versucht habe, gehabt. Ich habe nur noch ein Medikament übrig, um es zu versuchen, und dann habe ich keine Behandlungsmöglichkeiten mehr.
Die Krankheit betrifft fast jedes Gelenk in meinem Körper und hat auch meine Organe angegriffen. Mindestens einige meiner Gelenke flimmern jeden Tag. Es gibt immer Schmerzen, jeden Tag.
Das mag deprimierend klingen, und an manchen Tagen ist es so. Aber es gibt immer noch viel Gutes in meinem Leben und es gibt viele Dinge, die ich tun kann, um das Beste aus meinem Leben zu machen. Gut zu leben, trotz der Herausforderungen, die RA mit sich bringt.
Denk positiv
Es klingt banal. Und während eine positive Einstellung nichts heilen wird, wird es Ihnen helfen, viel besser mit dem umzugehen, was Ihnen das Leben zufügt. Ich arbeite hart daran, in jeder Situation das Positive zu finden, und mit der Zeit wird das zur Gewohnheit.
Passen Sie auf, hören Sie nicht auf, die Dinge zu tun, die Sie lieben
Bevor ich krank wurde, war ich Fitness-Junkie und Fitness-Nuss. Jeden Tag 5 Kilometer zu laufen und im Fitness-Studio Rücken-an-Rücken-Gruppenübungen zu absolvieren, war meine Vorstellung von Spaß. RA nahm all das weg, also musste ich Ersatz finden. Ich kann nicht mehr laufen, also mache ich jetzt 30-minütige Spin-Klassen an guten Tagen und Yoga-basierte Stretch-Klassen. Anstatt jeden Tag ins Fitnessstudio zu gehen, versuche ich dreimal pro Woche dorthin zu kommen. Es ist weniger, aber ich mache immer noch die Dinge, die ich liebe. Ich musste einfach lernen, sie anders zu machen.
Bleib lebendig
Wenn RA zuerst traf, traf es hart. Ich war in Todesangst und kroch kaum aus dem Bett. Zuerst wollte ich mich hinlegen und warten, bis der Schmerz weg war. Und dann wurde mir klar, dass es NIE wegging. Wenn ich überhaupt ein Leben haben sollte, musste ich irgendwie mit dem Schmerz Frieden schließen. Akzeptieren. Lebe damit.
Also hörte ich auf, mit dem Schmerz zu kämpfen und begann damit zu arbeiten. Ich hörte auf, Aktivitäten zu meiden und Einladungen abzulehnen, weil sie mich morgen mehr verletzen könnten. Mir wurde klar, dass ich sowieso weh tun würde, also könnte ich auch versuchen, etwas zu tun, was mir Spaß macht.
Habe realistische Erwartungen und sei stolz auf dich selbst
Ich war verheiratet, habe zwei Kleinkinder und arbeite in einer professionellen, stressigen Arbeit. Ich liebte mein Leben und gedieh davon, 25 Stunden von jedem Tag zu bekommen. Mein Leben ist jetzt ganz anders. Der Ehemann ist schon lange weg, zusammen mit der Karriere, und diese Kleinkinder sind Teenager. Aber der größte Unterschied ist jetzt, dass ich mir realistische Ziele gesetzt habe. Ich versuche nicht, der Mensch zu sein, der ich einmal war, und ich verprügele mich nicht, dass ich nicht mehr in der Lage bin, die Dinge zu tun, die ich einmal tun konnte.
Chronische Krankheit kann Ihr Selbstwertgefühl zerstören und Sie im Kern Ihrer Identität treffen. Ich war ein Überflieger, und ich wollte mich nicht ändern. Zuerst habe ich versucht, alles in Bewegung zu halten, mache weiterhin all die Dinge, die ich getan habe. Letztendlich führte das dazu, dass ich immer kränker wurde und einen kompletten Zusammenbruch hatte.
Es hat Zeit gebraucht, aber jetzt akzeptiere ich, dass ich nie wieder auf dieser Ebene funktionieren werde. Die alten Regeln gelten nicht mehr, und ich habe realistischere Ziele gesetzt. Die sind erreichbar, auch wenn ich nach außen scheinbar nicht viel tue. Was andere Leute denken, spielt keine Rolle. Ich bin realistisch bezüglich meiner Fähigkeiten und ich bin stolz auf meine Leistungen. Nur wenige Leute verstehen, wie schwer es für mich ist, aus dem Haus zu gehen, um an manchen Tagen Milch zu kaufen. Also warte ich nicht auf jemand anderen, der mir sagt, wie toll ich bin? Ich erzähle mir selbst. Ich weiß, dass ich jeden Tag harte Sachen mache, und ich gebe mir Anerkennung.
Mach dich nicht fertig und erlaube dir, dich auszuruhen, wenn es nötig ist
Natürlich gibt es Tage, an denen nichts als Ruhe möglich ist. An manchen Tagen ist der Schmerz zu groß, oder die Müdigkeit ist überwältigend oder die Depression hat einen zu engen Griff. Wenn wirklich alles, was ich kann, mich von meinem Bett auf die Couch schleppt und es ins Badezimmer bringt, ist das eine Leistung.
An diesen Tagen gönne ich mir eine Pause. Ich verprügele mich nicht mehr. Das ist nicht meine Schuld. Ich habe das nicht verursacht oder darum gebeten, und ich mache mir keine Vorwürfe. Manchmal passiert einfach etwas und es gibt keinen Grund. Wenn man wütend wird oder zu viel darüber nachdenkt, wird das nur noch mehr Stress verursachen und wahrscheinlich den Flare verstärken. Ich atme also und sage mir, dass auch dies vorübergehen wird, und erlaube mir selbst zu weinen und traurig zu sein, wenn es nötig ist. Und Ruhe.
Bleib dran
Es ist schwierig, Beziehungen aufrechtzuerhalten, wenn Sie chronisch krank sind. Ich verbringe viel Zeit alleine, und die meisten meiner alten Freunde sind weggezogen.
Aber wenn Sie eine chronische Krankheit haben, ist es Qualität, nicht Quantität. Ich habe ein paar sehr wichtige Freunde und arbeite hart daran, mit ihnen in Kontakt zu bleiben. Sie verstehen, dass sie viel öfter zu mir nach Hause kommen müssen, als ich in ihr Haus komme, oder wir müssen öfter über Skype oder Facebook reden als von Angesicht zu Angesicht, und ich liebe sie dafür.
Ein weiterer Vorteil des Trainings ist es, mit der realen Welt in Kontakt zu bleiben. Nur Leute zu sehen, ein paar Minuten Smalltalk zu machen, hilft mir sehr dabei, der Isolation entgegenzuwirken, die das Kranksein mit sich bringt. Das soziale Element des Fitnessstudios ist genauso wichtig wie die körperliche Betätigung. Es ist wichtig, mit gesunden Menschen in Kontakt zu bleiben, auch wenn ich manchmal das Gefühl habe, auf einem völlig anderen Planeten zu leben. Zeit zu verbringen, über normale Dinge zu sprechen - Kinder, Schule, Arbeit - anstatt MRT, Medikamente und Laborarbeit tragen wesentlich dazu bei, dass sich das Leben ein bisschen normaler anfühlt und man sich nicht ständig auf Krankheit konzentriert.
Lebe in der Gegenwart
Ich arbeite hart, um mich nicht um Dinge zu kümmern, die ich nicht kontrollieren kann, und ich lebe fest in der Gegenwart. Ich denke nicht zu viel über die Vergangenheit nach. Offensichtlich war das Leben besser, wenn ich nicht krank war.Ich ging davon weg, alles innerhalb weniger Monate zu verlieren. Aber darüber kann ich nicht sprechen. Das ist die Vergangenheit und ich kann es nicht ändern. Ebenso sehe ich nicht sehr weit in die Zukunft. Meine Prognose ist an dieser Stelle bergab. Das ist keine Negativität, das ist nur die Wahrheit. Ich versuche das nicht zu leugnen, aber ich verbringe auch nicht meine ganze Zeit damit, mich darauf zu konzentrieren.
Natürlich behalte ich die Hoffnung, aber mit einer starken Portion Realismus gemildert. Und am Ende haben wir alle, die wir haben. Niemand wird morgen versprochen. So bleibe ich präsent und lebe sehr fest im Jetzt. Ich werde nicht zulassen, dass eine mögliche Zukunft der immer größer werdenden Behinderung meine heutigen Tage verderben wird.
Finde Leute, die verstehen
Viele Tage kann ich körperlich nicht das Haus verlassen. Ich habe zu große Schmerzen, und ich kann nichts dagegen tun. Ich bin Teil einiger Facebook-Support-Gruppen und sie können ein Glücksfall sein, wenn es darum geht, Leute zu finden, die verstehen, was du durchmachst. Es kann eine Weile dauern, eine passende Gruppe zu finden, aber Menschen, die dich verstehen und mit denen du lachen und weinen kannst, selbst wenn du sie nie persönlich getroffen hast, können eine großartige Quelle der Unterstützung sein.
Essen Sie gesund und folgen Sie dem Behandlungsplan
Ich esse eine gesunde Diät. Ich versuche, mein Gewicht im normalen Bereich zu halten, so wie einige Medikamente dazu neigen, an Gewicht zuzunehmen! Ich bin konform mit den Anweisungen meines Arztes, und ich nehme meine Medikamente wie vorgeschrieben, einschließlich meiner Opioid-Schmerzmittel. Ich benutze Wärme und Eis und trainiere und dehne und meditiere und Achtsamkeitstechniken, um mit Schmerzen fertig zu werden.
Die Quintessenz
Ich bin dankbar für all das Gute, das ich in meinem Leben habe. Und es gibt viel Gutes! Ich versuche, mehr Energie in die guten Dinge zu bringen. Vor allem hat RA mir beigebracht, die kleinen Dinge nicht zu schwitzen und die Dinge zu schätzen, die wirklich wichtig sind. Und für mich ist das die Zeit, die ich mit den Menschen verbringe, die ich liebe.
All dies brauchte lange um herauszufinden. Am Anfang wollte ich nichts davon akzeptieren. Aber mit der Zeit wurde mir klar, dass, während RA eine lebensverändernde Diagnose ist, es nicht lebenszerstörend sein muss.
Neen Monty - aka Arthritic Chick - kämpft seit 10 Jahren mit RA. Durch ihren Blog ist sie in der Lage, sich mit anderen diagnostizierten Patienten zu verbinden, während sie über ihr Leben, ihre Schmerzen und die schönen Menschen schreibt, die sie auf dem Weg getroffen hat.
