Eine primäre progressive Multiple Sklerose (PPMS) -Diagnose kann auf den ersten Blick überwältigend sein. Die Bedingung selbst ist komplex, und es gibt so viele unbekannte Faktoren wegen der Art und Weise, wie Multiple Sklerose (MS) sich unter den Individuen manifestiert. Wenn Sie das sagen, können Sie jetzt Maßnahmen ergreifen, die Ihnen helfen, PPMS zu managen und Komplikationen zu vermeiden, die Ihre Lebensqualität beeinträchtigen können.
Ihr erster Schritt ist eine ehrliche Konversation mit Ihrem Arzt. Erwägen Sie, diese Liste von 11 Fragen zu Ihrem Termin als PPMS-Diskussionsleitfaden mitzubringen.
1. Wie habe ich PPMS bekommen?
Die genaue Ursache von PPMS ist unbekannt, wie in allen Formen von MS. Forscher glauben, dass Umweltfaktoren und Genetik eine Rolle spielen könnten. Nach Angaben des National Institute of Neurologische Störungen und Schlaganfall, haben etwa 15 Prozent der Menschen mit MS mindestens ein Familienmitglied mit der Bedingung. Raucher bekommen auch häufiger MS.
Ihr Arzt kann Ihnen möglicherweise nicht sagen, wie genau Sie PPMS entwickelt haben, aber Sie könnten Fragen zu Ihrer persönlichen und familiären Gesundheitsgeschichte stellen, um ein besseres Gesamtbild zu erhalten.
2. Was unterscheidet PPMS von anderen Arten von MS?
PPMS unterscheidet sich in mehrfacher Hinsicht. Die Bedingung:
- verursacht Behinderung früher als andere Formen von MS
- verursacht insgesamt weniger Entzündung
- produziert weniger Läsionen im Gehirn
- verursacht mehr Rückenmarksläsionen
- neigt dazu, Erwachsene später im Leben zu beeinflussen
- ist insgesamt schwieriger zu diagnostizieren
3. Wie werden Sie meinen Zustand diagnostizieren?
PPMS kann diagnostiziert werden, wenn Sie mindestens eine Hirnläsion, mindestens zwei Rückenmarksläsionen oder einen erhöhten Immunglobulin G (IgG) - Index in Ihrer Rückenmarksflüssigkeit haben.
Im Gegensatz zu anderen MS-Formen kann PPMS auch auftreten, wenn Sie seit mindestens einem Jahr Symptome ohne Remission haben.
4. Was genau sind Läsionen in PPMS?
Läsionen oder Plaques finden sich in allen Formen von MS. Diese treten hauptsächlich in Ihrem Gehirn auf, obwohl sie sich bei PPMS in Ihrer Wirbelsäule stärker entwickeln. Läsionen entwickeln sich als eine entzündliche Reaktion, wenn Ihr Immunsystem sein eigenes Myelin zerstört. Myelin ist eine schützende Hülle, die Nervenfasern umgibt. Diese Läsionen entwickeln sich im Laufe der Zeit und werden durch MRI-Scans nachgewiesen.
5. Wie lange dauert es, um PPMS zu diagnostizieren?
Laut der National MS Society kann es manchmal bis zu zwei oder drei Jahre länger dauern, bis PPMS diagnostiziert wird als bei anderen MS-Formen. Dies liegt an der Komplexität der Bedingung.
Wenn Sie gerade eine PPMS-Diagnose erhalten haben, ist dies wahrscheinlich auf monatelange oder sogar jahrelange Tests und Nachuntersuchungen zurückzuführen. Wenn Sie noch keine Diagnose für eine Form von MS erhalten haben, wissen Sie, dass die Diagnose lange dauern kann. Dies liegt daran, dass Ihr Arzt durch mehrere MRTs nach Mustern in Ihrem Gehirn und Ihrer Wirbelsäule suchen muss.
6. Wie oft brauche ich eine Untersuchung?
Die National MS Society empfiehlt mindestens einmal jährlich eine jährliche MRT sowie eine neurologische Untersuchung. Dies hilft festzustellen, ob Ihr Zustand rezidivierend oder fortschreitend ist. Darüber hinaus können MRTs Ihrem Arzt helfen, den Verlauf von PPMS zu bestimmen, damit diese die richtigen Behandlungen empfehlen können. Das Wissen über das Fortschreiten der Krankheit könnte helfen, den Beginn der Behinderung zu verhindern.
Ihr Arzt wird Ihnen spezifische Empfehlungen für die weitere Behandlung geben. Möglicherweise müssen Sie sie auch häufiger besuchen, wenn Sie sich verschlechternde Symptome bemerken.
7. Werden meine Symptome schlimmer?
Der Beginn der Symptome in PPMS neigt dazu, schneller als andere Formen von MS auftreten. Daher können Ihre Symptome nicht so schwanken wie bei rezidivierenden Formen der Krankheit. Ohne Management besteht jedoch das Risiko einer Behinderung. Aufgrund mehr Läsionen an Ihrer Wirbelsäule kann PPMS mehr Gehschwierigkeiten verursachen. Sie können auch eine Verschlechterung der Depression, Müdigkeit und Entscheidungsfähigkeit erleben.
8. Welche Medikamente verschreiben Sie?
Ab 2017 gibt es keine FDA-zugelassenen Medikamente zur Behandlung von PPMS. Krankheitsmodifizierende Medikamente werden nur in rezidivierenden Formen der MS eingesetzt. Diese helfen, hohe Entzündungs- und Läsionslevel zu behandeln, was PPMS weniger hat.
Die Forschung wird fortgesetzt, um Medikamente zu finden, die die neurologischen Effekte von PPMS reduzieren.
9. Gibt es alternative Therapien, die ich ausprobieren kann?
Einige versuchen alternative und komplementäre Therapien für MS, wie:
- Yoga
- Akupunktur
- Kräuterzusätze
- Biofeedback
- Aromatherapie
- Tai Chi
Sicherheit mit alternativen Therapien ist ein Anliegen. Wenn Sie irgendwelche Medikamente nehmen, können Kräuterzusätze Wechselwirkungen verursachen. Sie sollten Yoga und Tai Chi nur mit einem zertifizierten Lehrer versuchen, der mit MS vertraut ist. Auf diese Weise können Sie Ihre Posen bei Bedarf sicher modifizieren.
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, bevor Sie alternative Heilmittel für PPMS ausprobieren.
10. Was kann ich tun, um meinen Zustand zu bewältigen?
PPMS-Management ist stark abhängig von:
- Rehabilitation
- Mobilitätshilfe
- eine gesunde Diät
- regelmäßiges Training
- emotionale Unterstützung
Neben Empfehlungen in diesen Bereichen kann Ihr Arzt Sie auch auf andere Arten von Spezialisten verweisen. Dazu gehören Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Diätassistenten und Therapeuten.
11. Gibt es eine Heilung für PPMS?
Gegenwärtig gibt es keine Heilung für irgendeine Form von MS - dies schließt PPMS ein. Das Ziel ist dann, Ihren Zustand zu verwalten, um die Verschlechterung der Symptome und Behinderungen zu verhindern. Ihr Arzt wird Ihnen helfen, den besten Kurs für das PPMS-Management zu finden. Haben Sie keine Angst, Folgetermine zu vereinbaren, wenn Sie mehr Management-Tipps benötigen.
