Wenn bei Ihrem Kind eine Mukoviszidose (CF) diagnostiziert wurde, kann das Erlernen der Erkrankung helfen, die Symptome zu lindern und das Risiko von Komplikationen zu verringern. Es kann Ihnen auch dabei helfen, realistische Erwartungen zu setzen und sich auf die vor Ihnen liegenden Herausforderungen vorzubereiten.
Diese Liste von Fragen kann Ihnen helfen, sich auf das Gespräch mit dem Arzt und dem Pflegeteam Ihres Kindes vorzubereiten.
Welche medizinischen Fachkräfte sollte mein Kind sehen?
CF ist ein komplexer Zustand, der das Leben Ihres Kindes auf vielfältige Weise beeinflussen kann. Um ihren Bedürfnissen gerecht zu werden, wird ihr Arzt wahrscheinlich ein multidisziplinäres Pflegeteam zusammenstellen. Dieses Team könnte einen Atemtherapeuten, Diätassistenten und andere verwandte Gesundheitsfachkräfte umfassen.
Erwägen Sie, die Fragen Ihres Kindes zu stellen:
- Welche medizinischen Fachkräfte sollte mein Kind sehen?
- Welche Rolle wird jedes Mitglied seines Pflegeteams spielen?
- Wo können wir Termine mit ihnen wahrnehmen?
- Wie oft sollten wir Termine vereinbaren?
- Gibt es andere Community-Support-Services, auf die wir zugreifen können?
Vielleicht möchten Sie auch herausfinden, ob es in Ihrer Nähe ein Mukoviszidosezentrum gibt. Wenn Sie Fragen zu den Kosten von Dienstleistungen oder Ihrer Krankenversicherung haben, sprechen Sie mit einem Mitglied des Betreuungspersonals Ihres Kindes und mit Ihrer Versicherungsgesellschaft.
Wie können wir die Symptome meines Kindes behandeln?
Derzeit gibt es keine Heilung für CF. Aber es gibt Therapien zur Behandlung der Symptome Ihres Kindes.
Zum Beispiel könnte das Betreuungsteam Ihres Kindes:
- verschreiben Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel
- Ihnen beibringen, wie Sie Atemwegsräumtechniken durchführen
- empfehlen Änderungen an der Ernährung Ihres Kindes oder andere tägliche Gewohnheiten
Informieren Sie das Betreuungsteam Ihres Kindes über alle Symptome, die sie entwickeln, und fragen Sie sie:
- Welche Behandlungen können wir ausprobieren?
- Wie effektiv sind diese Behandlungen?
- Was sollen wir tun, wenn sie nicht funktionieren?
Das Pflegeteam Ihres Kindes kann Ihnen helfen, jedes Element ihres Behandlungsplans zu verstehen.
Welche Medikamente sollte mein Kind einnehmen?
Ärzte im Pflegeteam Ihres Kindes könnten einen Schleimverdünner, einen CFTR-Modulator oder andere Medikamente verschreiben, um die CF und mögliche Komplikationen zu behandeln.
Hier sind ein paar Fragen über Medikamente, die Ihr Kind verschrieben bekommt:
- Welche Dosis sollte mein Kind nehmen?
- Wie oft und zu welcher Tageszeit sollten sie es nehmen?
- Sollten sie es mit Essen oder auf nüchternen Magen nehmen?
- Was sind die möglichen Nebenwirkungen und andere Risiken dieses Medikaments?
- Kann dieses Medikament mit anderen Medikamenten, Nahrungsergänzungsmitteln oder Nahrungsmitteln interagieren?
Wenn Sie vermuten, dass die Medikamente Ihres Kindes nicht wirken oder Nebenwirkungen verursachen, wenden Sie sich an Ihren Arzt.
Welche Techniken zur Atemwegsbeseitigung sollten wir verwenden?
Airway-Clearance-Techniken (ACTs) sind Strategien, mit denen Sie Schleim aus den Atemwegen Ihres Kindes entfernen können. Sie könnten das Zittern oder Klatschen auf die Brust Ihres Kindes, Husten oder Schnauben, Zwerchfellatmung oder andere Techniken umfassen.
Erwägen Sie, das Betreuungsteam Ihres Kindes zu fragen:
- Welche Arten von Atemwegsräumtechniken sollte mein Kind verwenden?
- Können Sie den richtigen Weg zur Durchführung dieser Techniken demonstrieren?
- Wie oft und wann sollten wir diese Techniken durchführen?
Wenn Sie Schwierigkeiten bei der Durchführung von Atemwegstechniken haben, informieren Sie das Pflegeteam Ihres Kindes. Sie können möglicherweise die Techniken anpassen oder Tipps für Ihre Bedürfnisse anbieten.
Wie können wir die Ernährungsbedürfnisse meines Kindes erfüllen?
Um mit CF gedeihen zu können, benötigt Ihr Kind mehr Kalorien als die meisten Kinder. Ihr Zustand gefährdet auch bestimmte Verdauungsprobleme. Zum Beispiel kann CF dazu führen, dass sich Schleim in der Bauchspeicheldrüse bildet und die Freisetzung von Verdauungsenzymen blockiert.
Um Ihrem Kind zu helfen, seine Ernährungs- und Verdauungsbedürfnisse zu erfüllen, empfiehlt das Pflegeteam möglicherweise eine spezielle Diät. Sie könnten auch eine Pankreas-Enzym-Ergänzung, Nahrungsergänzungsmittel oder Medikamente verschreiben, um Verdauungsstörungen zu behandeln.
Fragen zur Ernährung, die Sie vielleicht dem Pflegeteam stellen möchten:
- Wie viele Kalorien und Nährstoffe braucht mein Kind jeden Tag?
- Sollte mein Kind Nahrungsergänzungsmittel oder Medikamente nehmen?
- Welche anderen Strategien können wir verwenden, um ihre Ernährungs- und Verdauungsbedürfnisse zu erfüllen?
Wenn Sie Schwierigkeiten haben, die Ernährungsbedürfnisse Ihres Kindes zu erfüllen, sollten Sie einen Termin mit einem Ernährungsberater vereinbaren. Sie können Ihnen helfen, Strategien zu entwickeln, um Ihr Kind gut ernährt zu halten.
Wie können wir Komplikationen verhindern und erkennen?
CF kann dazu führen, dass Ihr Kind verschiedenen Komplikationen ausgesetzt ist, einschließlich Lungeninfektionen. Um das Risiko von Komplikationen zu verringern, ist es wichtig, dass sie ihren Behandlungsplan befolgen und gesunde Gewohnheiten praktizieren.
Wenn Sie mehr erfahren möchten, können Sie sich an ihr Pflegeteam wenden:
- Welche Gewohnheiten sollte mein Kind üben, um gesund zu bleiben?
- Welche Schritte können wir unternehmen, um sie vor Lungeninfektionen zu schützen?
- Was sind einige andere Komplikationen, die sie erfahren könnten?
- Wie werden wir wissen, ob mein Kind Komplikationen hat?
- Wenn sie Komplikationen entwickeln, was sind die Behandlungsmöglichkeiten?
Wenn Sie vermuten, dass Ihr Kind eine Lungenentzündung oder andere Komplikationen entwickelt hat, wenden Sie sich sofort an das Pflegeteam.
Wie sieht die langfristige Perspektive meines Kindes aus?
Nach den neuesten Daten der Mukoviszidose-Stiftung beträgt die durchschnittliche Lebenserwartung für Neugeborene mit CF zwischen 2012 und 2016 43 Jahre. Manche Menschen mit CF führen längere Leben, andere führen kürzere Leben. Die Aussichten Ihres Kindes hängen von seinem spezifischen Zustand und der Behandlung ab, die sie erhalten. Denken Sie daran, dass die durchschnittliche Lebenserwartung von CF im Laufe der Jahre zugenommen hat, als neue Behandlungen und Therapien zur Verfügung stehen.
Um realistische Erwartungen zu entwickeln und sich auf den bevorstehenden Weg vorzubereiten, sollten Sie das Pflegeteam fragen:
- Wie sieht die langfristige Perspektive meines Kindes bei CF aus?
- Wie erwarten Sie, dass sich ihr Zustand in Zukunft ändern wird?
- Welche Behandlungen erwarten Sie für die Zukunft?
- Welche Schritte können wir unternehmen, um meinem Kind ein langes und gesundes Leben zu ermöglichen?
Es ist möglich, dass Ihr Kind eines Tages eine Lungentransplantation benötigt. Dieser Vorgang kann sehr viel Vorbereitung erfordern - es ist also eine gute Idee, mit dem Betreuungsteam Ihres Kindes darüber zu sprechen, bevor Ihr Kind es brauchen könnte.
Wo finden wir soziale und emotionale Unterstützung?
Mukoviszidose kann sowohl die körperliche und geistige Gesundheit Ihres Kindes als auch Ihre eigenen beeinträchtigen. Aber es ist möglich, ein glückliches und erfülltes Leben mit Mukoviszidose zu führen, besonders wenn Sie eine angemessene soziale und emotionale Unterstützung haben.
Hier sind ein paar Fragen, die Sie an das Betreuungsteam Ihres Kindes richten sollten, wenn Sie auf Unterstützungsquellen in Ihrer Region zugreifen möchten:
- Gibt es persönliche oder Online-Selbsthilfegruppen für Menschen mit Mukoviszidose und ihre Angehörigen?
- Sind Therapeuten in der Region darauf spezialisiert, Menschen zu behandeln oder zu unterstützen, die mit CF fertig werden?
- Welche Maßnahmen können wir ergreifen, um Stress abzubauen und eine gute psychische Gesundheit aufrechtzuerhalten?
Wenn Sie vermuten, dass Sie oder Ihr Kind Symptome von Angst oder Depression haben, sprechen Sie mit Ihrem Arzt.
Das wegnehmen
Wenn es um das Management von CF geht, ist Wissen von entscheidender Bedeutung. Nutzen Sie das Fachwissen und die Unterstützung, die das Betreuungsteam Ihres Kindes bietet, indem Sie Fragen stellen und Ressourcen anfordern, die Ihnen helfen, mit ihrem Zustand zurechtzukommen. Die Fragen in diesem Diskussionsleitfaden können Ihnen dabei helfen, Ihre CF-Ausbildung in Gang zu bringen.
