Ich erinnere mich an das erste Mal, als ich meine ältere, neurotypische (nicht mit Autismus diagnostizierte) Tochter Emma mit einem Babysitter verließ. Ich war nervös, aber aufgeregt, um aus dem Haus zu kommen. Meine Frau nahm den Babysitter um unser Haus herum, zeigte ihr, wo sie verschiedene Sachen finden konnte und führte sie durch Emmas abendliche Schlafenszeit. Ich schrieb unsere Handynummern auf einen Notizzettel. Das war's.
Die Dinge sind sehr unterschiedlich für Lily, meine Tochter, die Autismus hat. Eine einfache Hausbesichtigung und notierte Telefonnummer wäre lächerlich, kriminell inadäquat.
Also entschieden meine Frau und ich früh, dass wir einen Spickzettel für Babysitter und Betreuer brauchen würden. Im Laufe der Jahre verwandelte sich der erste Spickzettel in eine Sammlung medizinischer Schnappschüsse, Antworten auf die wiederholten Fragen jedes neuen Spezialisten und mehr. Schließlich wurde es zu einem Novellen-Wälzer erweitert und sein praktischer Gebrauch wurde stark vermindert.
Es wurde notwendig, die Informationen in verschiedene Dokumente zu zerlegen, Beschreibungen aufzuschreiben und sie auf einen Blick zu einem Primer zu machen. Auf seiner grundlegendsten Ebene, der "Guide to Lily"? begann mit der Idee, dass es genug Informationen für einen Babysitter sein sollte, um die Mehrheit von Lilys häufigsten Bedürfnissen und Wünschen zu sehen und anzusprechen - aber nicht so viele Informationen, dass es unmöglich war, schnell inmitten vieler Seiten zu finden.
Hier ist, was drin ist:
1. Spezialisierter Sprachführer
Dies ist wahrscheinlich in erster Linie. Lily kommuniziert verbal sehr gut mit ihrer Familie im Allgemeinen. Aber bestimmte Dinge, die ich für selbstverständlich halte - wie ihre speziellen Namen für verschiedene Dinge (z. B. "rot nono" bedeutet das erste "High School Musical" -Film auf DVD) - würden von einem Babysitter nicht verstanden.
Ich schrieb eine alphabetische Liste von Begriffen, gebräuchlichen Wörtern und Phrasen, um die Frustration an beiden Enden zu verringern. Lily versteht nicht immer die Bitte, die Dinge zu wiederholen, die sie sagt. Sie wird frustriert, wenn sie nicht verstanden wird, und wird sagen: Bitte? immer und immer wieder, anstatt die falsch verstandene Phrase oder das Wort zu wiederholen. Sie zu verstehen, könnte viel potenziellen Stress lindern.
2. Kontaktinformationen im Notfall
Lily hat einige medizinische Bedenken. Ein Mastozytom (Massenzelltumor) auf ihrer Schulter kann zu einem Einschnitt wachsen und ihr einen Ganzkörperausschlag geben, wenn sie ausgelöst wird. Das kann ziemlich gruselig sein. Lily hat eine Anfallsaktivität vermutet.
Wenn Sie dies auflisten und diskutieren, kann das eine Bezugsperson darauf vorbereiten, in solchen Situationen gelassener und angemessener zu reagieren. Dies ist auch ein guter Ort, um die Telefonnummern von Ärzten, Elternnummern, Nachbarn in der Nähe usw. aufzulisten.
3. Allgemeine Strategie
Lily ist ziemlich leicht mit ihnen auszukommen, aber sie kämpft definitiv mit Übergängen. Sie stellt ihr Leben in die Warteschlange: Jeder nächste Schritt in der Warteschlange ist glatter, wenn ein Trigger ausgelöst wird. Ich sage den Betreuern immer, sie sollten Timer auf ihren Telefonen einstellen und sie mündlich auf neue Übergänge hinweisen. Potty Pausen zum Beispiel verlaufen im Allgemeinen ziemlich glatt, wenn Sie ihr fünf Minuten vor der nächsten Pause sagen: "In fünf Minuten gehen wir auf die Toilette." Wenn der Timer ausgeht, ist sie typischerweise darauf vorbereitet, was als nächstes kommt.
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4. Ängste und Bewältigungsmechanismen
Es gibt Dinge, die Lily nervös machen. Während es wichtig sein könnte, dass jemand weiß, dass Gorillas und Händetrockner im Badezimmer wirklich alarmieren und erschrecken, sind die Chancen ziemlich gut, dass sie nicht aufkommen werden.
Dennoch kann es sehr nützlich sein, Dinge aufzuzählen, die - wie Gewitter und Regen und Strategien, um Lily dabei zu helfen, damit fertig zu werden - auftauchen können.
5. Badezimmerroutine
Lily geht nicht einfach? wie andere Kinder. Sie verbindet dieses Gefühl nicht mit dem Bedürfnis zu gehen. Sie braucht etwas Intervention. Aufforderung. Es ist nichts übermäßig kompliziert, aber es muss verstanden werden.
Ich habe herausgefunden, dass die Badezimmer Erwartungen - für Lily, sowie die Person, die für sie verantwortlich ist - in drei Schritten genug sind, um sicherzustellen, dass die Routine konsistent und stressfrei ist.
6. Aktivitäten
Was macht dein Kind gerne? Lilys unterschiedliche Herangehensweise an Spielzeug ist einer der Gründe, die zu ihrer Autismusdiagnose beigetragen haben. Aus diesem Grund kann es für Kinder mit Autismus schwierig sein, sich an dem zu beteiligen, was die meisten Babysitter für gewöhnlich halten. abspielen.
Als Lily ein Kleinkind war, liebte sie nichts mehr, als mit sauberen Windeln zu spielen. Sie würde mit fast nichts anderem spielen - nur mit Windeln. Das ist nicht gerade intuitiv für Babysitter oder Betreuer, die es einfach aufnehmen.
Jetzt hat Lily, abgesehen von den verschiedenen Aktivitäten auf der Leinwand, eine Handvoll Dinge, die sie gerne macht. Es ist nützlich, ihre Lieblingsaktivitäten für den Babysitter und die Betreuungsperson aufzulisten. Manchmal finde ich mich selbst ratlos, wie ich Lily unterhalten soll. Etwas von dem, was auf Ihrem Spickzettel ist, ist nicht nur für den Babysitter!
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7. Essenszeiten Tipps
Obwohl Lily dir normalerweise sagt, wenn sie hungrig ist, wird sie nicht immer. Und wenn Lily hungrig wird, kann sie ungeduldig, frustriert, launisch und trotzig werden. Es ist schön, grobe Erwartungen zu haben, nicht nur, wenn Lily hungrig sein könnte, sondern auch, was für sie passend und annehmbar ist.
Anweisungen zum Auffinden des Essens (Speisekammer, Keller, Kühlschrank, Gefrierschrank), Zubereitung des Essens und ob es Lily gefüttert werden muss oder nicht, sind ein guter Ausgangspunkt. Hinweise darauf, wann sie vielleicht voll wird, helfen auch.
Es gibt Strategien, um sie zum Essen zu bringen. In Lilys Fall: Schalte den Fernseher ein, so dass sie sich nicht auf das Essen konzentriert, abwechselnd mit lohnendem Essen umgeht, um sie dazu zu bringen, weniger bevorzugte Speisen zu essen, Pausen mit einem Timer auszuhandeln, um zum Tisch zurückzukehren usw.
8. Freizeit und Fernsehen
Fernsehen ist ein viel größeres Thema in unserem Haus, als es vielleicht sein sollte.Aber mit Apple TV, Netflix, DVR-Inhalten, DVDs und iPads ist es sehr einfach, Programme zu finden, um Lily zu unterhalten. Das Problem besteht jedoch darin, zu diesen Dingen zu navigieren. Kabelfernbedienung, TV-Fernbedienung, DVD-Fernbedienung, iPad-Fernbedienung? zwischen ihnen wechseln? Zurück navigieren?
Also habe ich ein paar Bilder von unseren verschiedenen Fernbedienungen gemacht. Ich habe Notizen darüber hinzugefügt, welche Tasten gedrückt werden müssen, um auf verschiedene Geräte, Einstellungen oder Funktionen zuzugreifen, damit Babysitter herausfinden können, wie sie von der Programmierung, die Lily verärgert hat, weggehen und etwas befriedigender finden.
9. Schlafenszeit Routine
Lily erwartet, dass Dinge auf eine bestimmte Art gemacht werden. Dieses Licht ist an, dieser Ventilator ist an, diese Schiene ist oben, diese Geschichte wird gelesen, usw. Viele Betreuer vergessen das Nachtlicht (eher eine Lampe mit einer sehr niedrigen Wattbirne, wirklich). Wenn Lily mitten in der Nacht aufwacht, wird sie sehr verängstigt.
Die Routine beruhigt sie. Wenn es gefolgt wird, weiß sie, dass die Erwartung ist, dass sie schläft. Es ist gerade ihr Erwartung.
Andere Dinge, die Sie hinzufügen könnten
Für die Zwecke des Babysittens war es nicht notwendig, den Spickzettel zu kompliziert zu machen. Aber Dinge, die Sie hinzufügen könnten, wenn sie für Ihre Familie gelten, sind:
10. Reisen
Abgesehen von einer Notsituation durfte die Dargestellte Lily nirgends hintreiben. Dies würde für die tägliche Pflege wieder hinzugefügt werden, aber für einen Abend in einem Restaurant war es nicht notwendig, ins Detail zu gehen.
11. Hausaufgaben
Lily hat als solche keine Hausaufgaben. Sie hat Ziele zu arbeiten, aber sie hat Therapeuten, die mit ihr arbeiten. Babysitter können sich darauf konzentrieren, Spaß zu haben.
Möglicherweise haben Sie andere Dinge, die Sie in Ihren Leitfaden aufnehmen möchten, oder vielleicht treffen einige meiner Themen nicht auf Ihre Situation zu. Vielleicht möchten Sie sie anders organisieren. Wie auch immer Sie es ansprechen, der "Guide to My Child"? muss nicht unbedingt umfassend und allumfassend sein. Aber es sollte informativ, prägnant und einfach auf einen Blick zu navigieren sein.
Ihr Leitfaden kann mehr als nur ein Handzettel für Babysitter sein. Wann immer Lily ein neues Programm, eine neue Schule oder Therapie einführt, kann ich sie an neue Mitarbeiter weitergeben. Es gibt ihnen einen kleinen Einblick direkt aus dem Tor. Und da ich Dinge in der Hektik des Tages wieder und wieder vergesse, kann es auch für mich eine große Erinnerung sein.
Jim Walter ist der Autor von Nur ein Lil Blog, wo er seine Abenteuer als alleinstehender Vater von zwei Töchtern, von denen einer Autismus hat, erzählt. Sie können ihm auf Twitter folgen @blogginglily.
