Wie eine chronische Krankheit uns gelehrt hat, für uns selbst zu werben
Olivia Arganaraz und ich begannen beide unsere Periode als wir 11 waren. Wir litten unter quälenden Krämpfen und anderen Symptomen, die unser Leben störten. Keiner von uns suchte Hilfe, bis wir Anfang 20 waren.
Obwohl wir Schmerzen hatten, dachten wir, Menstruationselend sei nur ein Teil des Mädchens. Als Erwachsene stellten wir fest, dass es nicht normal war, die Tage im Bett während unserer Perioden oder in der Mitte des Zyklus zu verbringen. Etwas war falsch.
Wir wurden beide schließlich mit Endometriose diagnostiziert, auch bekannt als Endo kurz. Ich wurde innerhalb von wenigen Monaten diagnostiziert, aber Olivias Diagnose dauerte fast ein Jahrzehnt. Für viele Frauen ist eine verzögerte Diagnose viel häufiger.
Laut dem Amerikanischen Kongress der Geburtshelfer und Gynäkologen hat etwa 1 von 10 Frauen Endometriose. Es gibt kein bekanntes Heilmittel für Endo, nur Behandlungsmöglichkeiten und Schmerztherapie. Es ist eine unsichtbare Krankheit. Wir sehen oft gesund aus, auch wenn wir Schmerzen haben.
Deshalb ist es so wichtig, darüber zu sprechen, was wir durchmachen. So können wir Unterstützung anbieten, voneinander lernen und wissen, dass wir nicht alleine sind.
Olivia ist eine 32-jährige Psychologie-Major an der Antioch University, lebt in Silver Lake, Kalifornien. Ich bin ein 38-jähriger freiberuflicher Schriftsteller und Redakteur mit Sitz in Nashville, Tennessee. Diese Konversation wurde der Kürze und Klarheit wegen überarbeitet.
Wir haben uns nie getroffen, aber unsere Unterhaltung hat uns sofort verbunden
Olivia: Ich ging zu einem Endometriose-Marsch, und von den Gesprächen, an denen ich teilnahm, und den Gesprächen, die ich mit anderen Frauen mit endo geführt hatte, scheint es eine ziemlich typische Erfahrung zu sein, dass es gut 10 Jahre oder länger dauert, bis man diagnostiziert wird. Ich habe viele Jahre damit zugebracht, Ärzte wegen meiner Symptome zu konsultieren.
Jennifer: Und Diagnose oder nicht, Ärzte nehmen Sie einfach nicht ernst. Ein männlicher ER-Arzt hat mir einmal gesagt: "Sie nehmen keinen Ford zu einem Chevy-Händler." Auch der OB-GYN, der mich ursprünglich diagnostizierte, als ich 21 war, sagte mir, dass ich als Heilmittel schwanger werden sollte. Ich dachte, Alles außer das! Ich habe mich für die Schule eingeschrieben.
O: Ich wurde gefragt, ob ich einen Therapeuten habe, weil vielleicht meine Probleme? sind psychologisch! Ich habe Mühe herauszufinden, wie ein Arzt auf diese Weise auf eine Person reagieren kann, die einen Schmerz beschreibt, der so groß ist, dass sie um fünf Uhr morgens in den Badezimmern der Flughäfen, im Kino und alleine in ihrer eigenen Küche ohnmächtig werden.
J: Deine Geschichte lässt mich Tränen in den Augen und es tut mir leid, was du durchmachst. Ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht. Ich hatte fünf laparoskopische Operationen im Laufe von 14 Jahren, um Wachstum zu verbilligen. Ich hatte weiterhin Laparoskopien, weil ich immer wieder Wucherungen und damit die Sorge der Verwachsungen hatte. Ich hatte auch Komplikationen mit Ovarialzysten. Keiner der Laparoskopien half, meinen Schmerz zu lindern.
O: Ich kann mir einfach nicht vorstellen, so viele Operationen zu machen. Obwohl ich weiß, ist es immer eine Möglichkeit, dass ich in meiner Zukunft mehr brauche. Im Februar litt ich an einer laparoskopischen Operation, bei der meine Adhäsionen und Wucherungen entfernt und der Blinddarm herausgenommen wurde. Ich hatte meinen Blinddarm entfernt, weil er an meinem Eierstock klebte. Leider sind die Schmerzen geblieben. Wie ist dein Schmerz heute?
J: Im Laufe der Jahre bat ich meine Ärzte um eine Hysterektomie, aber sie weigerten sich mit der Begründung, dass ich zu jung sei und dass ich noch nicht entscheiden konnte, ob ich Kinder haben wollte oder nicht. So ärgerlich! Ich hatte meine Hysterektomie vor sieben Monaten, nachdem ich alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft hatte. Es hat mir mehr Erleichterung gebracht als alles andere, obwohl es kein Heilmittel ist.
O: Ich bin so frustriert und es tut mir leid, von Ärzten zu hören, die eine Hysterektomie ablehnen. Es passt zu dieser Diskussion, die wir über Ärzte geführt haben, die viel von dem negieren, was Frauen mit Endometriose erleben. Wenn sie Nein sagen, sagen sie uns, dass sie die Experten unseres eigenen Körpers sind, was nicht im Geringsten zutrifft.
Tipps und Tricks zum Schmerzmanagement teilen
J: Es ist schwer genug mit dem Schmerz zu leben, aber dann werden wir auch abgebürstet und schlecht behandelt. Was schlägt Ihr Arzt als nächsten Schritt für Sie vor?
O: Mein Gynäkologe sagt mir, ich sollte in die medizinische Menopause schauen oder auf chronische Schmerzbehandlung zurückgreifen. Sie hat auch erwähnt, schwanger zu werden.
J: Ich probierte die Schüsse, um eine vorläufige Menopause zu induzieren, als ich 22 war, aber die Nebenwirkungen waren schrecklich, also hörte ich auf. Schmerztherapie wurde wirklich meine einzige Option. Ich habe eine Vielzahl von Entzündungshemmern, Muskelentspannern und sogar Opioid-Schmerzmitteln an wirklich harten Tagen ausprobiert. Meine Verschreibungsliste ist peinlich. Ich habe immer die Befürchtung, dass ein neuer Arzt oder Apotheker mir eine Drogenabhängigkeit vorwerfen würde. Antikonvulsive Medikamente haben die größte Erleichterung gebracht, und ich bin dankbar, einen Arzt gefunden zu haben, der sie für den off-label Gebrauch vorschreibt.
O: Ich habe Akupunktur mit einigen guten Ergebnissen bekommen. Und ich habe auch festgestellt, dass durch die Kontaktaufnahme mit anderen Frauen mit Endometriose, diese Diät ein wichtiger Bestandteil ist, um sich besser zu fühlen. Während es meiner Entzündung geholfen hat, leide ich immer noch an lähmenden Schmerzen. Haben Sie Diät oder alternative Therapien versucht?
J: Ich bin Vegetarier und glutenfrei. Ich fing an, Mitte 20 zu laufen, und ich denke, dass es dank der Endorphine, der Bewegung und dem Konzept, sich Zeit zu nehmen, etwas Schönes für mich selbst zu tun, mit etwas Schmerzmanagement geholfen hat. Ich hatte immer einen solchen Verlust der Kontrolle über mein Leben mit dieser Krankheit, und das Laufen und Training für Rennen gab mir ein bisschen Kontrolle zurück.
O: Ich habe das, was sie endo belly nennen, ziemlich oft, obwohl dies mit Änderungen in meiner Ernährung seltener wird. Ich nehme Probiotika und Verdauungsenzyme, um bei Blähungen zu helfen. Es kann so schmerzhaft werden, dass ich komplett behindert bin.
J: Endo Bauch ist schmerzhaft, aber die Idee des Körperbildes kommt mir auch in den Sinn. Ich habe damit gerungen. Ich weiß, dass ich gut aussehe, aber es ist manchmal schwer zu glauben, wenn du starke Bauchschmerzen und Schwellungen hast. Es verändert deine Wahrnehmung.
Der starke Weg der Endometriose beeinflusst Weiblichkeit und Identität
O: Wie hat die Hysterektomie Sie und Ihre Beziehung zur Weiblichkeit beeinflusst? Ich wollte schon immer Kinder haben, aber diese Diagnose hat mir geholfen, herauszufinden, warum und auf welche Weise ich enttäuscht sein könnte, wenn ich es nicht kann. Da Schmerzen und ein potenzieller Testosteronmangel viel von meinem Sexualtrieb wegnehmen, musste ich wirklich selbst untersuchen, was es bedeutet, eine Frau zu sein.
J: Das ist so eine gute Frage. Ich hatte nie den Wunsch, Kinder zu haben, deshalb habe ich Mutterschaft nie als etwas betrachtet, das mich als Frau definieren würde. Ich verstehe jedoch, wie für Frauen, die Mütter sein wollen, ein großer Teil ihrer Identität ist und wie schwer es ist, das loszulassen, wenn die Fruchtbarkeit ein Problem ist. Ich denke, dass ich mich mehr mit der Idee beschäftigte, meine Jugend irgendwie zu verlieren, indem ich meine gebärenden Organe aufgab. Wie sonst hat sich endo auf dein Leben ausgewirkt?
O: Ich kann in diesem Moment nicht an etwas denken, das endo nicht beeinflusst.
J: Du hast so recht. Für mich ist eine große Frustration, wenn es meine Karriere behindert. Ich habe lange Zeit als Chefredakteurin für einen Zeitschriftenverlag gearbeitet, bin dann aber freiberuflich geworden, um mehr Flexibilität zu haben, wenn ich Schmerzen habe. Früher habe ich selten Urlaubstage genommen, weil sie mit Krankheitstagen aufgefressen waren. Auf der anderen Seite werde ich als Freiberufler nicht bezahlt, wenn ich nicht arbeite, also ist es auch ein Kampf, sich von der Arbeit freizuhalten, um meine Operationen zu machen oder wenn ich krank bin.
O: Ich finde, dass es für Menschen schwieriger ist, den Schmerz, in dem ich mich gerade befinde, zu erfassen, weil ich von außen gut aussehen kann. Ich neige dazu, eine komische Reaktion darauf zu haben, wenn ich so tue, als ob es mir gut geht! Das geht oft fehl und ich bin tagelang bettlägerig.
J: Ich mache dasselbe! Eines der schwierigsten Dinge für mich ist es zu navigieren und zu lernen, dass ich Einschränkungen habe. Ich werde nicht wie alle anderen sein. Ich bin auf einer speziellen Diät. Ich tue mein Bestes, um auf meinen Körper aufzupassen. Ich muss mich an gewisse Routinen halten oder den Preis mit Müdigkeit und Schmerz bezahlen. Ich muss mit Arztterminen über meine Gesundheit auf dem Laufenden bleiben. Ich muss für medizinische Notfälle budgetieren. All das kann überwältigend wirken.
Eine chronische Krankheit kann zu einem Vollzeitjob werden, also musste ich das Wort nein lernen. Ich möchte manchmal nicht mehr zu meinem Teller hinzufügen, auch wenn die Aktivität Spaß macht. Gleichzeitig versuche ich, Endometriose nicht zurückhalten zu lassen, wenn ich etwas wirklich machen möchte, wie zum Beispiel eine Reise. Ich musste nur mit meiner Zeit bewusster werden.
O: Ja, das Leben mit Endometriose ist mehr eine emotionale Reise als alles andere geworden. Es geht darum, meinen Körper und meine Zeit bewusst zu navigieren. Diese Diskussion war für mich sehr einflussreich, indem ich diese Dinge als Selbstfürsorge und Selbstvertretung hervorhob und nicht als Lasten und Erinnerungen an das Leben, das ich früher hatte oder leben möchte. Gerade jetzt, es ist schwierig - aber es war nicht immer, und es wird nicht immer sein.
J: Ich freue mich zu hören, dass diese Diskussion ermutigend war. Ideen von jemand anderem zu vertreiben, der durch das geht, was ich durchmache, ist immens hilfreich und beruhigend. Es ist leicht, in einem "Weh-Ist-Ich" gefangen zu sein. Denkweise, die für unser Wohlbefinden gefährlich sein kann.
Endometriose zu haben hat mich so viel über Selbstfürsorge gelehrt, wenn ich für mich selbst einstehen muss und mein Leben in die Hand genommen habe. Es ist nicht immer leicht, eine positive Einstellung zu bewahren, aber es war eine Lebensader für mich.
Danke fürs Chatten, und ich wünsche dir das Beste, wenn du Fortschritte bei der Schmerzlinderung machst. Ich bin immer hier um zuzuhören wenn du ein Ohr brauchst.
O: Es war wunderbar, mit dir reden zu können. Dies ist eine starke Erinnerung daran, wie wichtig Selbstvertretung im Umgang mit einer so isolierenden Krankheit wie Endometriose ist. Die Verbindung mit anderen Frauen, die mit Endometriose zu tun haben, gibt mir Hoffnung und Unterstützung in schwierigen Zeiten. Danke, dass Sie mir erlauben, ein Teil davon zu sein und mir die Gelegenheit zu geben, meine Geschichte mit anderen Frauen zu teilen.
Jennifer Chesak ist eine in Nashville ansässige freiberufliche Buchredakteurin und Autorin. Sie ist auch eine Abenteuer-, Reise-, Fitness- und Gesundheitsschriftstellerin für mehrere nationale Publikationen. Sie erwarb ihren Master of Science in Journalismus von Northwestern's Medill und arbeitet an ihrem ersten Roman in ihrem Heimatstaat North Dakota.
