Wenn Ihr Kind eine spinale Muskelatrophie (SMA) hat, müssen Sie Ihren Freunden, Familienmitgliedern und dem Personal an der Schule Ihres Kindes irgendwann über ihren Zustand berichten. Kinder mit SMA haben körperliche Behinderungen und bedürfen oft besonderer Pflege, aber die Krankheit beeinträchtigt ihre emotionalen und kognitiven Fähigkeiten nicht. Dies kann anderen schwer zu erklären sein.
Versuchen Sie die folgenden hilfreichen Tipps, um das Eis zu brechen.
Bereiten Sie eine Aufzugsrede vor
Manche Kinder und Erwachsene sind vielleicht zu schüchtern, um sich nach der Krankheit Ihres Kindes zu erkundigen. Sie können helfen, das Eis zu brechen mit einer kurzen Einführung, die erklärt, was SMA ist und wie es das Leben Ihres Kindes beeinflusst. Halten Sie es einfach, aber fügen Sie genügend Informationen hinzu, damit die Leute keine Annahmen über Ihr Kind treffen können.
Zum Beispiel können Sie etwas sagen:
Mein Kind hat eine neuromuskuläre Erkrankung, die spinale Muskelatrophie oder kurz SMA genannt wird. Er / sie wurde damit geboren. Es ist nicht ansteckend. SMA beeinflusst seine Bewegungsfähigkeit und macht seine Muskeln schwach, so dass er / sie einen Rollstuhl benutzen muss und Hilfe von speziellen Helfer benötigt. SMA ist keine geistige Behinderung, deshalb kann mein Kind wie jedes andere Kind denken und liebt es, Freunde zu finden. Lassen Sie mich wissen, wenn Sie Fragen oder Bedenken haben.
Ändern Sie die Sprache so, dass sie zu den speziellen Symptomen Ihres Kindes und der Art der SMA passt. Denke darüber nach, es auswendig zu lernen, damit du es leicht rezitieren kannst, wenn die Zeit gekommen ist.
Halten Sie ein Treffen in der Schule ab
SMA beeinflusst nicht das Gehirn oder seine Entwicklung. Daher hat es keinen Einfluss auf die Fähigkeit Ihres Kindes, in der Schule zu lernen und zu wachsen. Lehrer und Mitarbeiter dürfen sich keine hohen Ziele für Ihr Kind setzen, um akademisch erfolgreich zu sein, wenn sie kein klares Verständnis davon haben, was SMA ist.
Eltern sollten sich dafür einsetzen, dass ihre Kinder auf dem richtigen akademischen Niveau platziert werden. Rufen Sie ein Treffen mit der Schule Ihres Kindes an, die ihre Lehrer, den Schulleiter und eine Schulkrankenschwester einschließt, um sicherzustellen, dass alle auf derselben Seite sind.
Machen Sie deutlich, dass die Behinderung Ihres Kindes körperlich und nicht geistig ist. Wenn Ihrem Kind ein paraprofessioneller (individueller Lehrassistent) zugeteilt wurde, um sie im Klassenzimmer zu unterstützen, lassen Sie Ihre Schule wissen, was zu erwarten ist. Änderungen am Klassenzimmer können ebenfalls erforderlich sein, um den körperlichen Bedürfnissen Ihres Kindes gerecht zu werden. Stellen Sie sicher, dass dies vor Beginn des Schuljahres geschieht.
Zeig und sag
Sie müssen sicherstellen, dass eine Schulkrankenschwester, Nachschulpersonal oder ein Lehrassistent versteht, was im Falle eines Notfalls oder einer Verletzung zu tun ist. Nehmen Sie am ersten Schultag Ihres Kindes Orthesen, Atemschutzgeräte und andere medizinische Geräte mit, damit Sie der Krankenschwester und den Lehrern zeigen können, wie sie arbeiten. Stellen Sie sicher, dass sie auch Ihre Telefonnummer und die Nummer für Ihre Arztpraxis haben.
Broschüren und Broschüren können auch unglaublich nützlich sein. Wenden Sie sich an Ihre lokale SMA-Interessenvertretung für eine Handvoll Broschüren, die Sie den Lehrern und den Eltern der Klassenkameraden Ihres Kindes geben können. Die Websites von SMA Foundation und Cure SMA sind hervorragende Quellen, auf die andere verweisen können.
Senden Sie einen Brief an die Gleichaltrigen Ihres Kindes
Es ist natürlich für die Klassenkameraden Ihres Kindes, neugierig auf einen Rollstuhl oder eine Orthese zu sein. Die meisten von ihnen sind sich SMA und anderen körperlichen Behinderungen nicht bewusst und haben möglicherweise nie zuvor medizinische Geräte und Orthesen gesehen. Es kann hilfreich sein, einen Brief an die Gleichaltrigen Ihres Kindes sowie an deren Eltern zu senden.
In dem Brief können Sie sie zu Online-Schulungsmaterialien leiten und Folgendes angeben:
- dass es deinem Kind gut geht, normale Freundschaften zu lernen und aufzubauen, und nur weil sie anders sind, heißt das nicht, dass du nicht mit ihnen reden oder spielen kannst
- dass SMA nicht ansteckend ist
- eine Liste von Aktivitäten, die Ihr Kind ausführen kann
- eine Liste von Aktivitäten, die Ihr Kind nicht ausführen kann
- dass der Rollstuhl, die Klammer oder die spezielle Zugangsausrüstung Ihres Kindes kein Spielzeug sind
- nur weil Ihr Kind eine spezielle Ausrüstung benutzen muss, um einen Computer zu schreiben oder zu benutzen, bedeutet das nicht, dass sie geistig behindert sind
- der Name des Lehrbeauftragten Ihres Kindes (falls zutreffend) und wann sie anwesend sein werden
- dass Ihr Kind ein höheres Risiko für schwere Atemwegsinfektionen hat und dass Eltern ein erkältetes Kind nicht in die Schule schicken sollten
- dass sie Sie anrufen oder mailen können, wenn sie Fragen haben
Sprich mit deinen anderen Kindern
Wenn Sie andere Kinder haben, die nicht mit SMA leben, könnten ihre Altersgenossen sie fragen, was mit ihrem Bruder oder ihrer Schwester nicht stimmt. Stellen Sie sicher, dass sie genug über SMA wissen, um richtig zu antworten.
Schäme dich nicht
Du bist immer noch dieselbe Person, die du warst, bevor dein Kind diagnostiziert wurde. Es besteht keine Notwendigkeit zu verschwinden und die Diagnose Ihres Kindes zu verstecken. Ermutigen Sie andere dazu, Fragen zu stellen und Bewusstsein zu verbreiten. Die meisten Menschen haben wahrscheinlich noch nie von SMA gehört. Auch wenn eine SMA-Diagnose dazu führen kann, dass Sie sich depressiv oder ängstlich fühlen, kann es sein, dass Sie durch die Erziehung anderer die Kontrolle über die Krankheit Ihres Kindes und die Art, wie andere es wahrnehmen, fühlen.
