Wenn Sie unter den 1 von 6.000 bis 10.000 Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA) geboren sind, haben Sie wahrscheinlich Ihren Anteil an Interventionen und Therapien. Zum Beispiel haben Sie möglicherweise Physiotherapie, Ergotherapie, Ernährungshilfe, assistive Technologie und sogar Sprachtherapie und Atemwegsinterventionen erhalten.
SMA ist eine Erkrankung, die sich auf die meisten Bereiche Ihres Lebens auswirkt, was bedeutet, dass Sie möglicherweise ein Team von Personen in Ihrer Obhut haben. Trotz der Tatsache, dass jedes Teammitglied über Fachwissen auf seinem Gebiet verfügt, weiß niemand genau so viel über Ihre spezielle Situation wie Sie. Wenn es um Ihren Pflegeplan geht, ist es wichtig, dass Ihre Stimme gehört wird.
1. Stellen Sie Fragen und lernen Sie
Keine Frage ist zu klein, um sie zu stellen. Halten Sie eine Liste der Gedanken und Bedenken, die Ihnen zwischen den Terminen kommen, vor und bringen Sie sie zu den Arztterminen. Lesen Sie so viel wie möglich und halten Sie sich über die neuesten Forschungsergebnisse zu SMA-Behandlungen auf dem Laufenden. Sie können Ihren Arzt fragen, was Sie gelesen haben und wie sich dies auf Ihren Behandlungsplan auswirken könnte.
Vernetzen Sie sich online mit anderen in Ihrer Situation. Sie können von ihren Reisen und Erfolgen lernen und neue Optionen entdecken, die Sie ausprobieren möchten.
2. Organisiere dich
Richten Sie ein Organisationssystem ein, das für Sie arbeitet. Dies kann bedeuten, dass Sie Ihre Angehörigen und das Pflegeteam in die Entwicklung eines Systems einbeziehen, das Ihren Bedürfnissen entspricht. Kalender, Ordner oder elektronische Referenztools können Optionen sein.
Sie sollten immer in der Lage sein, auf die wichtigsten Informationen zu Ihrem Behandlungsplan zuzugreifen, z. B. Kontaktinformationen für das medizinische Personal Ihres Betreuungsteams und die Daten und Termine für bevorstehende Termine. Vielleicht möchten Sie sicherstellen, dass Sie die Details zu den Medikamenten, die Sie einnehmen, überprüfen können, z. B. die Dosierungsanweisungen und die Nebenwirkungen, auf die Sie achten müssen.
3. Verweise anfragen
Wenn Sie vor Kurzem eine SMA-Diagnose erhalten haben und noch nicht alle Behandlungsoptionen kennengelernt haben, sollten Sie proaktiv sein. Suchen Sie Expertise in jedem Bereich der Pflege. Zum Beispiel, anstatt allgemeine Ernährung mit Ihrem Arzt zu diskutieren, fragen Sie nach einer Überweisung an einen Ernährungsberater. Wenn der Physiotherapeut, den Sie sehen, nicht viel Erfahrung mit Ihrem Zustand hat, sehen Sie, ob Sie einen anderen finden können, der das tut.
Haben Sie nie Angst, die höchste Qualität der Pflege zu suchen.
4. Lerne dich selbst zu verteidigen
Wenn Sie Selbstvertretung praktizieren, stehen Sie für sich selbst, indem Sie Ihre Rechte kennen lernen und sicherstellen, dass sie geschützt sind. Diese Fähigkeit kann auch auf die Verwaltung Ihrer SMA-Pflege angewendet werden.
Sie haben das Recht, mehr über empfohlene medizinische Behandlungen zu erfahren, und Sie können Nein zu Optionen sagen, die Sie nicht für richtig halten.
Es ist auch wichtig zu wissen, was Ihre Krankenversicherung abdeckt und fragen Sie nach dem vollen Umfang der Pflege, auf die Sie Anspruch haben. Fragen Sie nach klinischen Studien oder Studien, an denen Sie teilnehmen können, oder nach neuen Behandlungen, die Sie ausprobieren können. Fördermöglichkeiten verfolgen und, soweit verfügbar, Behindertenleistungen nutzen.
5. Treten Sie einer Supportgruppe bei oder besuchen Sie eine Konferenz
Unabhängig davon, ob es sich um eine SMA-spezifische Gruppe oder eine Gruppe handelt, die offen für Menschen mit einer Reihe von Behinderungen ist, kann die Suche nach einer Gemeinschaft ähnlich engagierter Gleichaltriger dazu beitragen, Ihre Pflegemanagementstrategien zu stärken. Zum Beispiel hält Cure SMA eine jährliche Konferenz ab, an der viele Menschen teilnehmen, die bei SMA leben.
Zwischen dem Planen von Terminen oder dem Navigieren in den schwierigen Gewässern, wenn man mit einem Arzt nicht einverstanden ist, kann das Leben mit SMA kompliziert sein. Die Verbindung mit anderen, die ähnlichen Herausforderungen gegenüberstehen, kann ein gewisses Maß an Sicherheit bieten. Es kann sogar Ihren Stress reduzieren. Schwierige Entscheidungen sind auch leichter, wenn Sie sich mit Leuten vernetzen, die in Ihren Schuhen waren. Haben Sie keine Angst, um Rat zu suchen.
6. Holen Sie zusätzliche Hilfe
Wenn Sie als Erwachsener mit SMA leben, ist es vielleicht eines Ihrer Hauptziele, so viel Unabhängigkeit wie möglich zu bewahren. Wenn Sie jedoch Ihre Energie für alltägliche Aufgaben aufgebraucht haben, haben Sie möglicherweise nicht die Energie, um die Vorteile von Selbsthilfetätigkeiten wie Therapie oder Sport zu maximieren. Erwägen Sie, um Hilfe mit solchen Tätigkeiten wie Reinigung und Mahlzeitvorbereitung zu bitten. Achten Sie darauf, Home Support Services zu nutzen, wenn sie Ihnen zur Verfügung stehen.
Das wegnehmen
Wenn Sie SMA haben, haben Sie wahrscheinlich ein Pflegeteam, das sich aus Fachleuten verschiedener Fachrichtungen zusammensetzt. Obwohl Ihr Pflegeteam über wichtige Fachkenntnisse verfügt, stehen Sie letztendlich im Mittelpunkt Ihres Behandlungsplans. Sie können eine Stimme in Ihrer eigenen Sorge haben, indem Sie proaktiv sind und Fragen stellen. Lernen Sie, sich selbst zu verteidigen, und denken Sie immer daran, dass Sie die höchste Qualität der Pflege verdienen.
