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Linda Fisher, Autor von Early Onset Alzheimer's Blog, kam auf den dritten Platz! Wir freuen uns sehr, ihr 250 $ Preisgeld zu verleihen.
Lesen Sie weiter und erfahren Sie mehr über Fishers Erfahrungen als Bezugsperson für ihren verstorbenen Ehemann Jim, warum sie drei Jahre nach seinem Ableben begann, ihren Blog zu schreiben, und ihre fortwährenden Erfolge als freiwillige Alzheimer- und Bewusstseinsanwältin.
Die Alzheimer-Krankheit betrifft allein in den USA mehr als 5 Millionen Menschen und ist die sechste Haupttodesursache. Jüngsten Schätzungen zufolge fungieren 15 Millionen Menschen als unbezahlte Betreuer für Menschen mit dieser Krankheit. Linda Fisher war eine dieser Betreuerinnen seit 10 Jahren und kümmerte sich um ihren Ehemann Jim, als er im Alter von 49 Jahren früh an Alzheimer starb.
Der frühe Beginn ist eine Form der Krankheit, die Menschen wie Jim trifft, bevor sie 65 Jahre alt werden. Das ist richtig, wenn sie das Gefühl haben, dass sie ihren Schritt tun, einige von ihnen gehen gerade nach Jahrzehnten der Arbeit in den Ruhestand. Aufgrund der besonders starken Abhängigkeit von unbezahlter Pflege wirkt sich der frühe Beginn auch auf das Leben geliebter Personen aus.
Linda Fisher schrieb keinen Blog, während sie sich um Jim kümmerte. Sie war zu beschäftigt mit Arbeit und Freiwilligenarbeit, zusätzlich zur Pflege. Aber seit dem Start des Blogs im Jahr 2008, drei Jahre nach Jims Tod, ist sie zu einer integralen Ressource für Menschen in der Alzheimer-Gemeinschaft geworden. Sie dient auch als Vollzeit-Alzheimer-Freiwillige in ihrem Geburtsort Central Missouri.
Wir haben uns mit Fisher getroffen, um mehr über ihren Blog und ihre freiwilligen Bemühungen zu erfahren.
Was würdest du sagen ist die Mission des Early Onset Alzheimer's Blog?
Linda Fisher: ? Die Mission meines Blogs besteht darin, zu ermutigen, zu informieren und zu inspirieren. Ich weiß, wie emotional entwässernd und stressig es ist, eine Bezugsperson für einen geliebten Menschen mit Demenz zu sein. Ein Zweck meines Blogs ist es, Familien Mut zu machen. Die Alzheimer-Krankheit kann Jahrzehnte dauern, und die Pflege wird mit fortschreitender Krankheit exponentiell schwieriger. Ich hoffe, meine Leser über die Krankheit zu informieren, ihnen Ressourcen zur Verfügung zu stellen und ihnen über Neuigkeiten auf dem Gebiet der Forschung zu berichten. Vor allem möchte ich meine Leser dazu inspirieren, das Leben in vollen Zügen zu leben und Momente der Freude zu finden. Das Leben ist zu wertvoll, um Jahrzehnte zu Depressionen und Stress zu verlieren.
Was hat dich dazu motiviert, den Blog zu starten?
LF: Ich wollte, dass etwas Positives aus dem Negativen kommt. Es war ein Weg, Jims Erinnerung zu ehren und unsere Erfahrungen zu nutzen, um anderen zu helfen. Als ich anfing, den Blog zu schreiben, dachten die meisten Leute, dass Alzheimer und andere Arten von Demenz ein normaler Teil des Alterns seien, keine Krankheit, die jüngere Menschen betreffen könnte.
War es schwierig, zuerst offen über Jims Zustand zu sein? Wie hat es sich angefühlt, so viel über jemand anderen zu schreiben?
LF: ? Als Jim zum ersten Mal mit einer "Demenz vom Alzheimer-Typ" diagnostiziert wurde, konnte ich nicht einmal das Wort "Alzheimer" sagen, ohne zu weinen. Obwohl ich es für wichtig hielt, die Leute wissen zu lassen, was für eine verheerende Krankheit er hatte, dauerte es eine Weile, bis ich aufschlug. Als ich 1999 an dem Alzheimer-Spaziergang teilnahm, brachte seine Geschichte der Gemeinschaft ein Bewusstsein für die Krankheit. Als Anwalt habe ich gelernt, dass der Austausch von Jims Geschichte unsere Gesetzgeber beeinflusst hat. Als ich erfuhr, dass seine Geschichte - unsere Geschichte - für andere hilfreich war, wurde es einfacher, über ihn zu schreiben.
Hat das Bloggen Ihre Perspektive auf Alzheimer verändert?
LF: ? Ich habe nicht bloggen, bis Jim verstorben ist, aber das Schreiben des Blogs wurde eine Möglichkeit für mich, es zu bezahlen. Der persönliche Vorteil des Bloggens ist, dass Schreiben meine Therapie ist und immer war. Bloggen hilft mir, Dinge durchzudenken und gibt mir eine positivere Einstellung zum Leben. Es hilft mir, mich an das Gute zu erinnern und zu erkennen, dass es das Böse bei weitem überwiegt.
War das Bloggen eine ermutigende Erfahrung?
LF: "Das Ehrenamt für die Alzheimer-Vereinigung war eine ermutigende Erfahrung für mich. [Später], der Blog hat mir geholfen, meine Leidenschaft zu teilen. Aufgrund der Unterstützung der Vereinigung, der Ausbildung der Betreuer und der Ermutigung wurde ich die beste Pflegekraft, die ich sein konnte.
Wann hast du zum ersten Mal bemerkt, dass deine Posts wirklich Resonanz bei Leuten gefunden haben?
LF: "Zuerst dachte ich, ich schreibe diesen kleinen persönlichen Blog und niemand hat ihn gelesen. Eines Tages erhielt ich dann eine Anfrage von einem Gesundheitsblog, meine Beiträge erneut zu veröffentlichen.Ich fing an, E-Mails von Lesern zu erhalten, die mir sagten, dass bestimmte Dinge, die ich auf meinem Blog gesagt hatte, jemandem geholfen hätten, ein Problem zu lösen, oder sie zum Lachen gebracht hätten, wenn sie unten waren.
? Ich hatte nie sehr viele Follower, aber die Statistiken auf meinem Blog zeigen, dass mehrere hundert Menschen jeden Tag aus 10 Ländern auf der ganzen Welt lesen. Nachdem ich "Getting Digital Affairs in Order" veröffentlicht hatte, hatte der Blog 2.500 Aufrufe an einem Tag. Ich weiß nie, was einen Beitrag über das Internet veröffentlichen wird. Eine 2012 Post 'Vietnam Veterans: PTBS und Demenz,' hat neue Leser wöchentlich.
Hat dich der Blog mit jemandem verbunden, den du sonst nicht erreichen würdest?
LF: ? Ich veröffentliche meinen Blog jedes Jahr als ein Buch und verschenke ihn im Rahmen meiner Firmensponsoring am Walk to End Alzheimer. Durch die Bücher erreicht mein Blog Menschen, die keinen Zugang zum Internet haben. Menschen jeden Alters lesen die Bücher, von kleinen Kindern bis zu Bewohnern in Pflegeheimen. Ich höre oft ihre persönlichen Geschichten, wenn sie ein Buch aufheben.
? Im Juli 2013 habe ich über Hellen Cook gebloggt, eine Frau mit Alzheimer, die in einer nahe gelegenen Stadt vermisst wurde. Als ihre Leiche fast einen Monat später gefunden wurde, schrieb ich über das tragische Ergebnis und teilte Informationen über Programme mit, die helfen sollten, mit dem Wandern fertig zu werden. Ich traf Hellens Familie beim Alzheimer-Spaziergang, als sie ein Blog-Buch aufgriffen. Seitdem habe ich mich mit ihrer Enkelin Sarah auf dem Advocacy-Forum in Washington, DC, und am Memory Day in der Missouri-Hauptstadt verbunden.
Was würdest du an der Art und Weise des frühen Beginns der Alzheimer-Krankheit im Allgemeinen und der Menschen mit den Bedingungen ändern?
LF: ? Ich bezeichne niemals eine Person mit Demenz als "Patient". Ich glaube, dass es wichtig ist, dass die Krankheit die Person nicht definiert. Ich habe kein Verständnis für jemanden, der eine Person mit Demenz nicht besucht, weil sie nicht glaubt, dass die Person sie erkennt. Nichts ist trauriger, als ein Pflegeheim zu besuchen und die einsamen, vergessenen Menschen in der Alzheimer-Einheit zu sehen.
Es gab viele Fortschritte in der Alzheimer-Forschung und -Behandlung während der 10 Jahre, in denen Sie sich um Jim und in den Jahren danach gekümmert haben. Wenn Sie die Uhr zurückdrehen könnten, was wäre Ihnen und Jim am hilfreichsten gewesen?
LF: Alzheimer hat sich als ziemlich mysteriös erwiesen. Ich glaube, einer der vielversprechendsten Ansätze, die ich gehört habe, ist ein Cocktail verschreibungspflichtiger Medikamente, ähnlich wie HIV / AIDS behandelt wird. Die zwei Kennzeichen von Alzheimer sind Beta-Amyloid-Plaques und Tau-Tangles, und es wird wahrscheinlich mehr als ein Medikament brauchen, um wirksam zu sein.
? Ich denke, dass die nützlichste Sache für uns eine endgültige Diagnose während Jims Lebenszeit gewesen wäre. Wir wussten nicht genau, welche Art von Demenz Jim bis zur Autopsie hatte. Damals stellten wir fest, dass er eine seltene Form von Demenz hatte, die als kortikobasale Degeneration bezeichnet wird. Ich wünschte, wir hätten gewusst, dass verschreibungspflichtige Medikamente unerwartete Nebenwirkungen bei Menschen mit Demenz haben könnten. Jim hatte einige wirklich schlimme Erfahrungen mit antipsychotischen Drogen.
Was fehlt Ihrer Meinung nach in den aktuellen Diskussionen über frühes Auftreten und Alzheimer im Allgemeinen?
LF: "Die Alzheimer-Krankheit ist die sechsthäufigste Todesursache in den USA und die einzige Krankheit in den Top 10 ohne Heilung oder wirksame Behandlung. Schätzungsweise 5,2 Millionen Menschen im Alter von 65 Jahren und älter haben Alzheimer-Krankheit und rund 200.000 im Alter von 65 Jahren haben frühzeitige Alzheimer-Krankheit, und ohne Heilung werden diese Zahlen bis Mitte des Jahrhunderts auf etwa 13 Millionen Fälle explodieren.
? Alzheimer ist die teuerste Krankheit in Amerika. Die Kosten für Alzheimer-Pflege und -Dienstleistungen belasten das Familienbudget und belasten Medicare- und Medicaid-Dienste. Unser Land muss Alzheimer zu einer nationalen Priorität machen und mehr in die Forschungsfinanzierung von Alzheimer investieren. Die chronische Unterfinanzierung der Alzheimer-Forschung lässt viel versprechende Forschung unfinanziert. Durch Advocacy-Bemühungen hat die Finanzierung in den letzten Jahren zugenommen, aber Forschungsbeträge für Alzheimer sind ein Bruchteil der Forschungsinvestitionen in andere wichtige Krankheiten.
