Mein 5-jähriger Sohn streckt stolz seine Hand aus, zeigt seinen Vorderzahn und lächelt dann, der Spalt zwischen seinen Zähnen scheint zu scheinen. "Ich kann nicht auf die Zahnfee warten" er sagt. "Ich lege es jetzt besser unter mein Kopfkissen."
? Was willst du die Zahnfee bringen ?? Frage ich und ziehe ihn auf meinen Schoß. Unsere Zahnfee ist widersprüchlich. Manchmal bringt sie Kleingeld mit, manchmal ein kleines Geschenk - wie ein Spielzeugauto, eine Star Wars-Figur oder ein Ballons-Paket. Es ist fast so, als ob sie nach dem Zubettgehen in Panik in die Apotheke rennt.
?Gut,? sagt er und spitzt seine Lippen. "Vielleicht kann sie etwas bringen, damit du dich besser fühlst."
Mein Herz sinkt. Ich hasse es, dass er Zahnfee-Wünsche an mich verschwendet. Dass meine Behinderung irgendwie seine Last geworden ist.
"Wirst du jemals besser werden?"
Ich bin eine Mutter von meinem Sohn und meiner 3-jährigen Tochter. Aber bevor ich krank wurde, waren meine Tage ein Wirbelwind voller Aktivitäten, Parks, Tanzstunden und Spielterminen. Bereit für selbstgemachte Pizza oder Pasta, war ich die Mutter, die immer bereit war, spontan und sorglos durch die Sprinkler im Park zu rennen.
Dann vor etwa einem Jahr, scheinbar aus dem Nichts, entwickelte ich lähmende myalgische Enzephalomyelitis, besser bekannt als chronisches Müdigkeitssyndrom. Jetzt eine Hausfrau zu sein buchstäblich bedeutet zu Hause bleiben. An manchen Tagen ist es eine Errungenschaft, einfach aufzustehen, und mein Körper fühlt sich an wie die Grippe. An anderen Tagen kann ich aufstehen, habe aber gerade genug Energie, um ein Buch zu lesen, bevor mich das Gewicht meines Kopfes an mein Kissen zurückzieht.
An den Tagen, an denen ich es schaffte, das Haus zu verlassen, gehe ich langsam und suche nach einer Sitzgelegenheit. Ich kann nur Spieldaten verwalten, wenn sie nur ein paar Blocks entfernt sind und es gibt einen Aufzug im Gebäude. Ich versuche so viel wie möglich zu machen, aber ich habe oft das Gefühl, dass es nicht genug für meinen Sohn ist. Besonders an Tagen, an denen er seinen Wunsch verbringt? Währung auf meine Gesundheit, anstatt etwas Spaß für sich selbst.
Vor ein paar Wochen haben wir uns auf der Couch gekuschelt, nachdem wir gerade ein ganzes Spiel von Sorry! Wir waren ohne Wutanfälle durch das Spiel gekommen. Es war ein glücklicher, kostbarer Moment. Mein Sohn kuschelte sich an meine Seite und flüsterte: "Ich liebe dich, Mama."
?Ich liebe dich auch,? Sagte ich lächelnd.
Dann seufzte er. "Ich vermisse wirklich, wenn du mit mir gespielt hast."
? Wir haben gerade gespielt? Ich sagte, defensiver als notwendig.
"Draußen, Mama. Ich vermisse es, mit dir draußen zu sein.
"Ich vermisse es auch, mit dir draußen zu sein", Ich sagte, modulierend meine Stimme, damit es nicht brechen würde.
"Wirst du jemals besser werden?" er hat gefragt.
Ich wollte es ihm natürlich sagen. Aber ich möchte niemals lügen, weder zu ihm noch zu mir selbst - also habe ich nicht versprochen, dass es mir besser geht. Ich weiß, dass in diesem Moment, vielleicht alles, was er hören wollte, ich ihm sage, dass sich die Dinge eines Tages ändern würden. Aber die Wahrheit ist, ich habe so hart daran gearbeitet, mich an diese neue Normale anzupassen, um Frieden in dieser Existenz zu finden und zu versuchen, dies meinen Kindern zu vermitteln. Ich weiß, dass es für niemanden von uns fair ist, eine Realität zu versprechen, in der wir nie wieder leben werden.
? Ich versuche es so, so schwer? Ich sagte. Aber wenn ich so bleibe, bin ich immer noch deine Mutter, egal was passiert. Ich werde eine andere Art von Mama sein, aber ich werde dich genauso lieben und hier sein, um zu reden, zu spielen und zu hören.
Ich erklärte, dass die Dinge, die ich geben kann, die wichtigsten sind. Ich kann ihm meine Aufmerksamkeit, meine Unterstützung und meine Liebe geben. An den meisten Tagen glaube ich, das ist genug. Andere nicht. Ich trage meine Schuld wie eine Steinschnur um meinen Hals und last mich noch mehr als die Müdigkeit. Ich füge jedes Mal hinzu, wenn er mich um etwas bittet, was ich ihm nicht geben kann.
Mit Schuld kämpfen, akzeptieren, dass es Liebe ist
Und jetzt, als mein Sohn mit einem breiten Grinsen vor mir steht und seine zwei Zähne wie ein gefundener Schatz ausstreckt, fühlt sich mein Herz an.
Ich will seine Wünsche nicht. Ich möchte, dass er sich wünscht, er könnte fliegen, oder für beschissenes Spielzeug, das er in Werbespots sieht, wenn ich nicht im Schnelldurchlauf bin, wie beleuchtete Bahngleise oder Kissen, die wie Tiere aussehen.
? Das ist das süßeste Ding? Sage ich und beuge mich vor, um den Kopf zu küssen. Ich bin mir nicht sicher, ob die Zahnfee das auch kann. Kannst du an etwas anderes denken?
? Aber das ist es, was ich wirklich will? er sagt.
Ich fange an, ihn noch einmal umzuleiten, dann höre auf. Vielleicht ist der selbstlose Wunsch meines Sohnes kein Zeichen für seinen Verlust der Unschuld und alles, was ich falsch mache. Vielleicht ist es ein Zeichen der Unschuld in seiner reinsten Form und alles, was ich richtig mache.
Was wollen wir am Ende nicht? Kinder haben, die tief lieben und sich um sie kümmern? Wer priorisiert Gesundheit über ein Schmuckstück oder eine Handvoll Münzen? Vielleicht ist es möglich zu akzeptieren, wo Sie sind, aber immer noch auf ein anderes Ergebnis hoffen.
Und nach Meinung einiger Experten ist mein Bauch nicht weit entfernt. Phyllis Sachs-Yasgur, LCSW, die sich auf Kinder spezialisiert hat, die mit traumatischen Erlebnissen wie dem Beginn einer chronischen Krankheit kämpfen, sagt: "Es ist okay, Kindern zu sagen, dass wir wirklich besser werden wollen, aber einige Dinge sind nicht in unserer Kontrolle. Wir können mehr als ein Gefühl gleichzeitig haben. Sie schließen sich nicht gegenseitig aus. ?
Aber ist der Glaube an Magie ein Schritt zu weit? Laut Harriet Cabelly, Berater, Elterntrainer und Autor von "Living Well Without Adversity,"? es ist nicht. Sie erklärt, dass, wenn Kinder wünschen, dass ein Elternteil besser wird, es im Wesentlichen eine kindliche Art zu beten ist.
"Wir alle haben irgendeine Art von Glauben" sie bemerkt. "In unserem Leben ist es spirituell, im Leben der Kinder ist es oft Magie." Sie fügt hinzu, dass, solange es auch in der Realität verankert ist, es für Kinder von Vorteil ist.
Wegbringen
Die Wahrheit ist, dass ich wie mein Sohn in einer Welt lebe, in der die Wirklichkeit von Magie durchdrungen ist. Jedes Mal, wenn die Uhr auf 11:11 Uhr steht, wünsche ich mir einen schnellen Wunsch zu heilen, und dasselbe gilt für Geburtstagskerzen und Sternschnuppen. Während ich rational bezweifle, dass diese Wünsche die Zellen in meinem Körper beeinflussen, liegt die Wahrheit irgendwo tief in meinem Herzen: Ich glaube, dass sie es könnten. Ich brauche diese Hoffnung. Es macht Sinn, dass mein Sohn es auch braucht.
OK, lass uns sehen, was die Zahnfee machen kann? Ich sage, "Aber nur für den Fall, dass sie es nicht kann, sollten Sie vielleicht einen Backup-Wunsch haben?"
Er tippt wieder mit der ganzen Hand auf seinen Kopf, bis plötzlich sein ganzes Gesicht aufleuchtet. ?Ich kenne!? er ruft. ? Pizza jeden Tag !?
Ich fange an zu sagen, dass ich mir nicht sicher bin, ob die Zahnfee das auch kann. Stattdessen kuschele ich ihn eng an und lasse diese Magie länger verweilen.
Heather Osterman-Davis ist eine zweifache Mutter in New York City. Ihre Arbeiten sind unter anderem in "Time", "Slate", "Brain Child", "Creative Nonfiction", "Tin House", "River Teeth", "Literary Mama", "Parent.co", "The Mighty", "Tribe" und "Lupus Chick" erschienen. Du kannst sie finden Twitter.
