Vor ungefähr sieben Wochen wurde mir gesagt, dass meine Tochter eine juvenile Arthritis (JIA) haben könnte. Es war die erste Antwort, die nach monatelangen Krankenhausbesuchen, invasiven Tests und der Überzeugung, dass meine Tochter von Meningitis über Gehirntumore bis hin zu Leukämie alles hatte, Sinn ergab - und mich nicht völlig erschreckte. Hier ist unsere Geschichte und was zu tun ist, wenn Ihr Kind ähnliche Symptome hat.
Ich wusste nur, dass etwas nicht stimmte?
Wenn Sie mich fragen würden, wie alles begann, würde ich Sie zurück in die letzte Woche im Januar bringen, als meine Tochter sich über Nackenschmerzen beschwerte. Nur, sie hat sich nicht wirklich beschwert. Sie würde etwas über ihren Nackenschmerzen erwähnen und dann rennen um zu spielen. Ich dachte mir, dass sie vielleicht komisch geschlafen und etwas gezogen hatte. Sie war so glücklich und ansonsten unbeeindruckt von dem, was vor sich ging. Ich machte mir keine Sorgen.
Das war bis etwa eine Woche nach den ersten Beschwerden. Ich holte sie in der Schule ab und wusste sofort, dass etwas nicht stimmte. Zum einen rannte sie nicht, um mich zu begrüßen, wie sie es normalerweise tat. Sie hatte dieses kleine Hinken, wenn sie ging. Sie hat mir gesagt, dass ihre Knie schmerzen. Es gab eine Notiz von ihrer Lehrerin, in der sie erwähnte, dass sie sich über ihren Nacken beschwert hatte.
Ich beschloss, dass ich am nächsten Tag den Arzt für einen Termin anrufen würde. Aber als wir nach Hause kamen, konnte sie körperlich nicht die Treppen hochgehen. Meine aktive und gesunde 4-jährige war eine Pfütze von Tränen und flehte mich an, sie zu tragen. Und als die Nacht weiterging, wurden die Dinge schlimmer. Bis zu dem Punkt, als sie auf dem Boden zusammenbrach und schluchzte, wie schlimm ihr Hals schmerzte, wie sehr es schmerzte zu laufen.
Sofort dachte ich: Es ist Meningitis. Ich hob sie hoch und in die Notaufnahme, die wir gingen.
Dort angekommen, wurde klar, dass sie ihren Hals überhaupt nicht beugen konnte, ohne vor Schmerzen zusammenzucken. Sie hatte immer noch das Hinken. Aber nach einer Erstuntersuchung, einer Röntgenuntersuchung und Blutuntersuchungen war der Arzt, den wir gesehen hatten, davon überzeugt, dass es sich nicht um eine bakterielle Meningitis oder einen Notfall handelte. ? Follow-up mit ihrem Arzt am nächsten Morgen? Sie erzählte uns bei der Entlassung.
Wir kamen am nächsten Tag gleich zum Arzt meiner Tochter. Nachdem sie mein kleines Mädchen untersucht hatte, bestellte sie ein MRI ihres Kopfes, Halses und Wirbelsäule. "Ich will nur sichergehen, dass da drinnen nichts läuft" Sie sagte. Ich wusste, was das bedeutete. Sie suchte nach Tumoren im Kopf meiner Tochter.
Für jeden Elternteil ist das eine Qual
Ich hatte am nächsten Tag Angst, als wir uns auf das MRT vorbereiteten. Meine Tochter musste wegen ihres Alters und der zwei Stunden, die sie brauchen würde, um völlig ruhig zu bleiben, unter Betäubung gestellt werden. Als ihr Arzt mich eine Stunde nach dem Eingriff anrief, um mir zu sagen, dass alles klar war, wurde mir klar, dass ich 24 Stunden lang den Atem angehalten hatte. "Sie hat wahrscheinlich eine seltsame Virusinfektion?" Sie sagte mir. "Lass uns ihr eine Woche geben, und wenn ihr Hals noch steif ist, will ich sie wiedersehen."
In den nächsten Tagen schien meine Tochter besser zu werden. Sie hörte auf, sich über ihren Nacken zu beschweren. Ich habe diesen Folgetermin nie gemacht.
Aber in den folgenden Wochen hatte sie weiterhin leichte Beschwerden über Schmerzen. Ihr Handgelenk schmerzte eines Tages, ihr Knie das nächste. Es schien mir wie normale Wachstumsschmerzen zu sein. Ich nahm an, dass sie vielleicht immer noch über das Virus hinwegkam, das ihren Nackenschmerzen verursacht hatte. Das war bis zu dem Tag Ende März, als ich sie von der Schule abholte und den gleichen Ausdruck von Agonie in ihren Augen sah.
Es war eine weitere Nacht voller Tränen und Schmerzen. Am nächsten Morgen war ich mit ihrem Arzt am Telefon und bettelte darum, gesehen zu werden.
Bei der eigentlichen Verabredung schien mein kleines Mädchen in Ordnung zu sein. Sie war glücklich und verspielt. Ich fühlte mich fast albern, weil ich so hartnäckig war, sie aufzunehmen. Aber dann begann ihr Arzt mit der Untersuchung und es wurde schnell klar, dass das Handgelenk meiner Tochter fest verschlossen war.
Ihr Arzt erklärte, dass es einen Unterschied zwischen Arthralgie (Gelenkschmerzen) und Arthritis (Gelenkentzündung) gibt. Was mit dem Handgelenk meiner Tochter passierte, war eindeutig Letzteres.
Ich fühlte mich schrecklich. Ich hatte keine Ahnung, dass ihr Handgelenk sogar jede Bewegung verloren hatte. Es war nicht das, worüber sie sich am meisten beschwert hatte, was ihre Knie waren. Ich hatte nicht bemerkt, dass sie es vermied, ihr Handgelenk zu benutzen.
Natürlich, jetzt wo ich es wusste, sah ich, wie sie ihr Handgelenk bei allem, was sie tat, überkompensierte. Ich habe immer noch keine Ahnung, wie lange es schon passiert ist. Diese Tatsache allein füllt mich mit großen Schuldgefühlen.
Sie könnte damit für den Rest ihres Lebens umgehen?
Eine weitere Röntgenaufnahme und Blutuntersuchung kam größtenteils normal zurück und so mussten wir herausfinden, was passieren könnte. Wie der Arzt meiner Tochter es mir erklärte, gibt es eine Menge Dinge, die Arthritis bei Kindern verursachen können: mehrere Autoimmunerkrankungen (einschließlich Lupus und Lyme-Borreliose), juvenile idiopathische Arthritis (von denen es mehrere Arten gibt) und Leukämie.
Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass der letzte mich nicht immer nachts aufhält.
Wir wurden sofort an einen Kinderrheumatologen überwiesen. Meine Tochter wurde zweimal täglich mit Naproxen behandelt, um bei den Schmerzen zu helfen, während wir auf eine offizielle Diagnose hinarbeiten. Ich wünschte, ich könnte sagen, dass allein das alles besser gemacht hat, aber wir hatten in den letzten Wochen einige ziemlich intensive Schmerz-Episoden. In vielerlei Hinsicht scheint der Schmerz meiner Tochter nur noch schlimmer zu werden.
Wir sind immer noch in der Diagnosephase. Die Ärzte sind sich ziemlich sicher, dass sie irgendeine Art von JIA hat, aber es kann bis zu sechs Monate nach dem ursprünglichen Auftreten der Symptome dauern, das sicher zu wissen und in der Lage zu sein, den Typ zu identifizieren. Es ist möglich, was wir sehen, ist immer noch eine Reaktion auf ein Virus. Oder sie könnte eine der Arten von JIA haben, von denen sich die meisten Kinder nach ein paar Jahren erholen.
Es ist auch möglich, dass dies etwas ist, mit dem sie den Rest ihres Lebens zu tun hat.
Hier ist, was zu tun ist, wenn Ihr Kind sich über Gelenkschmerzen beschwert
Im Moment wissen wir nicht, was als nächstes kommt. Aber im letzten Monat habe ich viel gelesen und recherchiert. Ich lerne, dass unsere Erfahrung nicht ganz ungewöhnlich ist. Wenn Kinder sich über Dinge wie Gelenkschmerzen beschweren, ist es schwer, sie zuerst ernst zu nehmen. Sie sind schließlich so klein, und wenn sie eine Beschwerde rauswerfen und dann zum Spielen rennen, ist es leicht anzunehmen, dass es sich um etwas Minderwertiges oder um diese berüchtigten Wachstumsschmerzen handelt. Es ist besonders leicht, etwas Minderes anzunehmen, wenn die Blutwerte wieder normal sind, was in den ersten Monaten des JIA-Beginns passieren kann.
Woher weißt du, dass der Schmerz, über den sie sich beschweren, nicht einfach etwas ist, das alle Kinder durchmachen? Hier ist mein einziger Rat: Vertraue deinen Instinkten.
Für uns ging viel auf Mama Bauch. Mein Kind geht ziemlich gut mit Schmerzen um. Ich habe gesehen, wie sie kopfüber in einen hohen Tisch gerannt ist und sich wegen der Gewalt zurück gezogen hat, nur um gleich wieder hoch zu lachen und bereit zu sein weiterzumachen. Aber als sie wegen dieser Schmerzen zu wirklichen Tränen reduziert wurde? Ich wusste, dass es etwas Echtes war.
Es kann viele Ursachen für Gelenkschmerzen bei Kindern mit vielen begleitenden Symptomen geben. Cleveland Clinic bietet eine Liste, um Eltern zu helfen, Wachstumsschmerzen von etwas ernsterem zu unterscheiden. Zu den Symptomen, auf die Sie achten sollten, gehören:
- anhaltender Schmerz, Schmerzen am Morgen oder Zärtlichkeit oder Schwellung und Rötung in einem Gelenk
- Gelenkschmerzen im Zusammenhang mit Verletzungen
- Hinken, Schwäche oder ungewöhnliche Zärtlichkeit
Wenn bei Ihrem Kind eines dieser Symptome auftritt, muss es von seinem Arzt untersucht werden. Gelenkschmerzen in Kombination mit einem anhaltend hohen Fieber oder Ausschlag können ein Zeichen für etwas ernsteres sein, also bringen Sie Ihr Kind sofort zu einem Arzt.
JIA ist etwas selten und betrifft fast 300.000 Säuglinge, Kinder und Jugendliche in den Vereinigten Staaten. Aber JIA ist nicht die einzige Sache, die Gelenkschmerzen verursachen kann. Im Zweifelsfall sollten Sie immer Ihrem Darm folgen und Ihr Kind von einem Arzt untersuchen lassen, der Ihnen helfen kann, ihre Symptome zu beurteilen.
Leah Campbell lebt und arbeitet in Anchorage, Alaska. Eine allein erziehende Mutter nach einer Reihe zufälliger Ereignisse führte zur Adoption ihrer Tochter, Leah ist auch Autorin des Buches?Einzelne unfruchtbare Frau? und hat ausführlich über die Themen Unfruchtbarkeit, Adoption und Elternschaft geschrieben. Sie können mit Leah über verbinden Facebook, ihr Webseite, und Twitter.
