Ich kämpfe seit 20 Jahren gegen Psoriasis. Als ich 7 Jahre alt war, hatte ich Windpocken. Das war ein Auslöser für meine Psoriasis, die damals 90 Prozent meines Körpers bedeckte. Ich habe mehr von meinem Leben mit Psoriasis erlebt als ohne es.
Psoriasis hat viele Rollen in meinem Leben gespielt
Psoriasis zu haben ist wie ein nerviges Familienmitglied zu haben, dem man nicht ausweichen kann. Schließlich gewöhnt man sich daran, dass sie in der Nähe sind. Mit Psoriasis lernen Sie einfach, wie Sie sich an Ihre Verfassung anpassen und versuchen, das Gute darin zu sehen. Ich habe den größten Teil meines Lebens damit verbracht, mich an meine Psoriasis anzupassen.
Auf der anderen Seite fühlte es sich manchmal so an, als wäre ich in einer emotional missbräuchlichen Beziehung mit Psoriasis. Das hat mich dazu gebracht zu glauben, dass ich verflucht und nicht liebenswürdig war, und es hat alles kontrolliert, was ich getan habe und wie ich es gemacht habe. Ich wurde von Gedanken geplagt, dass ich bestimmte Dinge nicht tragen konnte, weil Leute starrten oder ich vermeiden sollte, Plätze zu gehen, weil Leute denken würden, dass ich ansteckend war.
Lass uns nicht vergessen, wie es sich angefühlt hat, als ich aus dem Schrank kam? Jedes Mal setzte ich mich mit einem Freund oder potenziellen romantischen Partner zusammen, um zu erklären, warum ich so besorgt war, an einem bestimmten Ereignis teilzunehmen oder intim zu sein.
Es gab auch Momente, in denen Psoriasis mein interner Mobber war. Es würde mich dazu bringen, mich zu isolieren, um zu vermeiden, dass meine Gefühle verletzt werden. Das verursachte Angst vor dem, was andere um mich herum denken würden. Psoriasis hat mich erschreckt und mich daran gehindert, viele Dinge zu tun, die ich gerne tun würde.
Im Nachhinein erkenne ich, dass ich allein für diese Gedanken verantwortlich bin, und ich habe es der Psoriasis erlaubt, mich zu kontrollieren.
Und dann ist es passiert?
Schließlich, 18 Jahre später, nachdem ich über 10 Ärzte gesehen und mehr als 10 Behandlungen probiert hatte, fand ich eine Behandlung, die für mich funktioniert. Meine Psoriasis ist verschwunden. Leider hat die Medizin nichts für die Unsicherheiten getan, mit denen ich mich immer beschäftigt habe. Sie könnten fragen: "Nach all den Jahren, in denen Sie mit Psoriasis behandelt wurden, worüber müssen Sie jetzt Angst haben, dass Sie eine 100-prozentige Clearance erreicht haben?" Es ist eine berechtigte Frage, aber diese Gedanken bleiben mir noch in Erinnerung.
Was ist, wenn meine Behandlung aufhört zu arbeiten?
Ich gehöre nicht zu denen, die einen Auslöser finden können. Meine Psoriasis kommt oder geht nicht, abhängig von meinem Stresslevel, was ich esse oder dem Wetter. Ohne Behandlung ist meine Psoriasis rund um die Uhr ohne Grund. Es ist egal, was ich esse, welcher Tag es ist, meine Stimmung oder wer mir auf die Nerven geht - es ist immer da.
Aus diesem Grund fürchte ich den Tag, an dem sich mein Körper an die Behandlung gewöhnt hat und aufhört zu arbeiten, was mir schon einmal passiert ist. Ich war auf einem Biologikum, das nach zwei Jahren nicht mehr arbeitete und mich zwang, einen Wechsel zu machen. Jetzt habe ich eine neue Sorge: Wie lange wird diese aktuelle Medizin arbeiten, bis sich mein Körper daran gewöhnt?
Ich mache mir Sorgen um meinen Geisteszustand
Den größten Teil meines Lebens habe ich nur gewusst, wie es war, mit Psoriasis zu leben. Ich wusste nicht, was mit klarer Haut gemeint war. Ich gehörte nicht zu jenen Menschen, die erst im Erwachsenenalter auf Schuppenflechte stießen. Psoriasis ist seit meiner frühen Kindheit Teil meines täglichen Lebens.
Jetzt, wo meine Haut klar ist, weiß ich, wie das Leben ohne Psoriasis ist. Ich weiß, was es bedeutet, Shorts und ein ärmelloses Shirt anzuziehen, ohne dass man sich anstarren oder lächerlich machen muss. Ich weiß jetzt, was es bedeutet, einfach Kleider aus dem Schrank zu packen, anstatt zu überdenken, wie man süß aussehen kann, während man meine Krankheit überdeckt. Wenn meine Haut zu ihrem vorherigen Zustand zurückkehrt, denke ich, dass meine Depression jetzt schlechter wäre als vor der Medizin. Warum? Denn jetzt weiß ich, wie das Leben ohne Psoriasis ist.
Was ist, wenn ich jemanden besonders treffe?
Als ich meinen Ex-Mann zum ersten Mal traf, war ich zu 90 Prozent von der Krankheit betroffen. Er kannte mich nur mit Psoriasis, und er wusste genau, wozu er sich verpflichtet hatte, als er beschloss, bei mir zu sein. Er verstand meine Depression, Angst, Schuppung, warum ich im Sommer lange Ärmel trug und warum ich bestimmte Aktivitäten vermied. Er hat mich an meinen tiefsten Punkten gesehen.
Wenn ich jetzt einen Mann treffe, wird er die psoriasisfreie Alisha sehen. Er wird sich nicht bewusst sein, wie schlimm meine Haut wirklich werden kann (es sei denn, ich zeige ihm Bilder). Er wird mich auf meiner höchsten Stufe sehen, und es ist erschreckend, jemanden zu treffen, während meine Haut zu 100 Prozent klar ist, wenn sie möglicherweise wieder mit Flecken bedeckt ist.
Wie werden sich die Nebenwirkungen auf mich auswirken?
Früher war ich gegen Biologika, weil sie schon lange nicht mehr da waren und wir haben keine Ahnung, wie sie die Menschen in 20 Jahren beeinflussen werden. Aber dann hatte ich ein Gespräch mit einer Frau, die an einer Psoriasis erkrankt war und auf einer biologischen Diät war. Sie sagte mir die folgenden Worte, die herauskamen: "Es ist die Qualität des Lebens, nicht die Quantität. Als ich an Psoriasis erkrankt war, gab es Tage, an denen ich kaum aus dem Bett aufstehen konnte, und damit lebte ich nicht wirklich.
Zu mir hat sie einen großen Punkt gemacht. Ich begann darüber nachzudenken. Die Leute kommen jeden Tag in Autounfälle, aber das hindert mich nicht daran, in ein Auto zu steigen und Auto zu fahren. Also, obwohl die Nebenwirkungen dieser Medikamente beängstigend sein können, lebe ich in dem Moment. Und ich kann sagen, dass ich wirklich ohne die Einschränkungen lebe, die Psoriasis mir einst auferlegt hat.
