Spinale Muskelatrophie (SMA) betrifft jeden Aspekt des täglichen Lebens. Deshalb ist es wichtig, Probleme zu besprechen und Rat zu suchen.
Der Beitritt zu einer SMA-Unterstützungsgruppe kann sich positiv auf Ihr emotionales Wohlbefinden auswirken. Es ist etwas für Eltern, Familienmitglieder oder Menschen, die mit SMA leben.
Hier sind einige der besten Online-Ressourcen für SMA-Support:
Die Muskeldystrophie Association
Die Muscular Dystrophy Association (MDA) ist ein führender Sponsor der SMA-Forschung. Der MDA bietet auch Support-Gruppen an, einige speziell für SMA. Andere sind für Muskelerkrankungen im Allgemeinen. Sie besprechen, wie man Trauer, Übergänge oder Behandlungen behandelt. MDA hat auch Unterstützungsgruppen für Eltern von Kindern mit Muskelerkrankungen.
Wenden Sie sich an Ihre lokalen MDA-Mitarbeiter, um eine Supportgruppe zu finden. Gehen Sie zur MDA-Support-Gruppenseite und geben Sie Ihre Postleitzahl in der Suchmaske ein. Locator-Tool auf der linken Seite der Seite.
Die Suchergebnisse enthalten eine Telefonnummer und Adresse für Ihr lokales MDA-Büro. Sie können auch ein lokales Pflegeheim und anstehende Veranstaltungen in Ihrer Nähe finden.
Weitere Online-Unterstützung ist über die Social-Media-Communities der Organisation verfügbar. Finde sie auf Facebook oder folge ihnen auf Twitter.
SMA heilen
Cure SMA ist eine gemeinnützige Interessenvertretung. Sie veranstalten jedes Jahr die größte SMA-Konferenz der Welt. Die Konferenz bringt Forscher, Fachleute des Gesundheitswesens, Menschen mit der Krankheit und ihre Familien zusammen.
Ihre Website enthält viele Informationen über SMA und Zugang zu Support-Services. Sie versorgen sogar kürzlich diagnostizierte Personen mit Versorgungspaketen und Informationspaketen.
Derzeit gibt es 34 freiwillige Cure SMA-Kapitel in den Vereinigten Staaten. Kontaktinformationen finden Sie auf der Cure SMA Kapitel-Seite.
Jedes Kapitel organisiert jedes Jahr Veranstaltungen. Lokale Veranstaltungen sind eine großartige Möglichkeit, andere von SMA betroffene Personen zu treffen.
Kontaktieren Sie Ihr lokales Kapitel oder besuchen Sie die Cure SMA Event-Seite, um nach Veranstaltungen in Ihrem Bundesstaat zu suchen.
Sie können sich auch mit anderen über die Facebook-Seite von Cure SMA verbinden.
Gwendolyn starke Stiftung
Die Gwendolyn Strong Foundation (GSF) ist eine gemeinnützige Organisation, die weltweit für SMA sensibilisiert. Sie können sich mit anderen über ihre Facebook-Seite oder Instagram verbinden. Sie können auch ihrer Mailingliste für Updates beitreten.
Eine ihrer Initiativen ist das Projekt Mariposa. Durch das Programm konnten sie 100 iPads an Menschen mit SMA vergeben. Die iPads unterstützen diese Menschen bei Kommunikation, Bildung und Unabhängigkeit.
Abonnieren Sie den YouTube-Kanal der GSF, um sich über das Projekt zu informieren und Videos von Menschen mit SMA zu sehen, die ihre Geschichte erzählen.
Auf der GSF-Website gibt es auch ein Blog, um Menschen, die mit SMA leben, und ihre Familien dabei zu helfen, über SMA-Forschung auf dem Laufenden zu bleiben. Leser können auch über die Kämpfe und Erfolge der mit SMA lebenden Menschen lernen.
SMA Engel Charity
SMA Angels Charity zielt darauf ab, Geld für Forschung und Verbesserung der Versorgungsqualität von Menschen mit SMA zu sammeln. Die Organisation wird von Freiwilligen betrieben. Jedes Jahr veranstalten sie einen Ball, um Geld für die SMA-Forschung zu sammeln.
Organisationen außerhalb der Vereinigten Staaten
Die SMA Foundation hat eine Liste von SMA-Organisationen auf der ganzen Welt. Verwenden Sie diese Liste, um eine SMA-Organisation in Ihrem Land zu finden, wenn Sie außerhalb der USA wohnen.
Besuchen Sie die Website oder rufen Sie weitere Informationen zu Supportgruppen an.
