2,5 Millionen Menschen auf der ganzen Welt leben mit Multipler Sklerose. Und die meisten von ihnen erhielten eine Diagnose zwischen 20 und 40 Jahren. Wie ist es also, wenn man in jungen Jahren eine Diagnose erhält, wenn viele Menschen Karriere machen, heiraten und Familien gründen?
Für viele sind die ersten Tage und Wochen nach einer MS-Diagnose nicht nur ein Schock für das System, sondern ein Crash-Kurs über einen Zustand und eine Welt, von denen sie kaum wussten, dass sie existierten.
Ray Walker weiß das aus erster Hand. Ray erhielt 2004 im Alter von 32 Jahren die Diagnose MS mit schubförmig-remittierender Haut. Er ist außerdem Produktmanager bei Healthline und hat eine wichtige Rolle bei der Beratung von MS Buddy gespielt, einer iPhone- und Android-App, die Menschen verbindet, die MS miteinander für Rat, Unterstützung und mehr.
Wir setzten uns, um mit Ray über seine Erfahrungen in den ersten Monaten nach seiner Diagnose zu sprechen, und warum die Unterstützung durch Gleichaltrige so wichtig für jeden ist, der mit einer chronischen Krankheit lebt.
Wie haben Sie zuerst erfahren, dass Sie MS hatten?
Ich war auf dem Golfplatz, als ich von meiner Arztpraxis aus angerufen wurde. Die Krankenschwester sagte: "Hallo Raymond, ich rufe an, um deine Lumbalpunktion zu planen." Davor war ich gerade zum Arzt gegangen, weil ich ein paar Tage lang Taubheit in Händen und Füßen hatte. Der Arzt gab mir das Einmalige und ich hörte nichts bis zum spinalen Antippen. Gruseliges Zeug.
Was waren die nächsten Schritte?
Es gibt keinen Test für MS. Sie durchlaufen eine ganze Reihe von Tests und wenn mehrere von ihnen positiv sind, kann Ihr Arzt eine Diagnose bestätigen. Weil kein Test sagt, "Ja, Sie haben MS?" die Ärzte machen es langsam.
Es war wahrscheinlich ein paar Wochen, bevor der Arzt sagen würde, ich hätte MS. Ich machte zwei Lumbalpunktionen, einen evozierten potentiellen Sehtest (der misst, wie schnell das, was Sie sehen, es zu Ihrem Gehirn macht) und dann jährliche MRTs.
Kennen Sie MS, als Sie Ihre Diagnose erhielten?
Ich war überhaupt nicht. Ich wusste nur eine Sache, dass Annette Funicello (eine Schauspielerin aus den 50er Jahren) MS hatte. Ich wusste nicht einmal was MS meinte. Nachdem ich gehört hatte, dass es eine Möglichkeit war, fing ich sofort an zu lesen. Leider finden Sie nur die schlimmsten Symptome und Möglichkeiten.
Was waren zu Beginn die größten Herausforderungen und wie sind Sie damit umgegangen?
Eine der größten Herausforderungen bei der Erstdiagnose war das Sortieren aller verfügbaren Informationen. Es gibt eine Menge zu lesen für einen Zustand wie MS. Sie können seinen Verlauf nicht vorhersagen, und es kann nicht geheilt werden.
Hatten Sie das Gefühl, dass Sie über ausreichende Ressourcen verfügen, um körperlich und geistig mit MS umzugehen?
Ich hatte nicht wirklich eine Wahl, ich musste mich einfach darum kümmern. Ich war neu verheiratet, verwirrt und ehrlich gesagt ein bisschen ängstlich. Anfangs ist jeder Schmerz, Schmerz oder jedes Gefühl MS. Dann, für ein paar Jahre, ist nichts MS. Es ist eine emotionale Achterbahn.
Wer waren Ihre Hauptansprechpartner in diesen frühen Tagen?
Meine neue Frau war für mich da. Bücher und das Internet waren auch eine wichtige Informationsquelle. Ich habe mich am Anfang stark auf die National Multiple Sclerosis Society gestützt.
Für Bücher begann ich Biographien über die Reisen der Menschen zu lesen. Ich lehnte mich zuerst an die Sterne: Richard Cohen (Meredith Vieiras Ehemann), Montel Williams und David Lander wurden alle um diese Zeit diagnostiziert. Ich war neugierig darauf, wie MS sie und ihre Reisen beeinflusst.
Wenn Sie gefragt wurden, welche MS Buddy App Sie konsultieren sollten, welche Funktionen waren Ihrer Meinung nach am integralsten für die Entwickler?
Es war mir wichtig, dass sie eine mentorartige Beziehung pflegten. Wenn Sie zum ersten Mal diagnostiziert werden, sind Sie verloren und verwirrt. Wie ich bereits sagte, gibt es so viele Informationen, dass Sie am Ende ertrinken.
Ich persönlich hätte es geliebt, wenn ein MS-Veteran mir sagen würde, dass alles gut werden würde. Und MS Veteranen haben so viel Wissen zu teilen.
Es ist über zehn Jahre her seit deiner Diagnose. Was motiviert Sie, den MS-Kampf zu kämpfen?
Es klingt klischeehaft, aber meine Kinder.
Was ist eine Sache an MS, von der Sie wünschen, dass andere Menschen verstanden werden?
Nur weil ich manchmal schwach bin, heißt das nicht, dass ich auch nicht stark sein kann.
Ungefähr 200 Menschen werden jede Woche allein in den USA mit MS diagnostiziert. Apps, Foren, Events und Social Media-Gruppen, die Menschen mit MS miteinander verbinden, können für jeden wichtig sein, der nach Antworten, Ratschlägen oder einfach nur jemandem zum Reden sucht.
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