Bei mir wurde 2005 im Alter von 28 Jahren eine schubförmig remittierende Multiple Sklerose (RRMS) diagnostiziert. Seitdem habe ich erlebt, wie es ist, von der Hüfte abwärts gelähmt zu sein und blind im rechten Auge zu sein und kognitive Verluste zu haben, ähnlich früh Beginn Alzheimer. Ich hatte auch eine Halswirbelsäulenfusion und zuletzt einen Rückfall, bei dem ich auf der gesamten rechten Körperseite gelähmt war.
Meine MS-Rückfälle hatten alle unterschiedliche kurz- und langfristige Auswirkungen auf mein Leben. Ich hatte das Glück, nach jedem Rückfall eine Remission zu erleben, aber es gibt anhaltende permanente Nebenwirkungen, mit denen ich jeden Tag lebe. Mein letzter Rückfall hinterließ bei mir wiederkehrende Taubheit und Kribbeln auf meiner rechten Seite sowie einige kognitive Probleme.
So sieht der durchschnittliche Tag für mich aus, wenn ich einen MS-Rückfall habe.
5:00 Uhr.
Ich liege im Bett, unruhig und gefangen zwischen Wachheit und Träumen. Ich habe die ganze Nacht nicht mehr als 20 oder 30 Minuten geschlafen. Mein Nacken ist steif und wund. Sie sagen, dass MS keine Schmerzen hat. Sag das zu meiner entzündeten Rückenmarksverletzung und drücke gegen die Titanplatte in meinem Nacken. Jedes Mal, wenn ich denke, die MS-Schübe sind hinter mir, Boom, da sind sie wieder. Dieser fängt wirklich an zu greifen.
Ich muss pinkeln. Ich musste eine Weile warten. Wenn nur AAA einen Abschleppwagen schicken könnte, um mich aus dem Bett zu ziehen, dann könnte ich mich vielleicht darum kümmern.
6:15 Uhr
Das Geräusch des Alarms erschreckt meine schlafende Frau. Ich bin auf meinem Rücken, weil das der einzige Ort ist, an dem ich vorübergehenden Trost finden kann. Meine Haut juckt unerträglich. Ich weiß, dass die Nervenenden fehlzünden, aber ich kann nicht aufhören zu kratzen. Ich muss immer noch pinkeln, konnte aber noch nicht aufstehen. Meine Frau steht auf, kommt auf meine Seite des Bettes und hebt mein taubes, schweres rechtes Bein vom Bett auf den Boden. Ich kann mich nicht bewegen oder meinen rechten Arm fühlen, also muss ich sie ansehen, während sie versucht, mich in eine sitzende Position zu ziehen, von wo aus ich meine normal funktionierende linke Seite herumschwingen kann. Es ist eine Schwierigkeit, dieses Gefühl der Berührung zu verlieren. Ich frage mich, ob ich dieses Gefühl jemals wieder erfahren werde?
6:17 Uhr
Meine Frau zieht den Rest von mir aus der sitzenden Position hoch. Von hier aus kann ich mich bewegen, aber ich habe einen Drop-Fuß auf der rechten Seite. Das bedeutet, ich kann laufen, aber es sieht aus wie ein Zombie. Ich traue mir nicht im Stehen zu pinkeln, also setze ich mich hin. Ich bin auch ein wenig taub in der Klempnerabteilung, also warte ich darauf, zu hören, wie das Wasser in die Toilette spritzt. Ich beende, spüle und nutze die Badezimmer-Waschtisch-Theke zu meiner Linken, um mich aus der Toilette zu ziehen.
6:20 Uhr
Der Trick bei der Verwaltung eines MS-Rückfalls besteht darin, die Zeit zu maximieren, die Sie in jedem Bereich verbringen. Ich weiß, wenn ich das Badezimmer verlasse, wird es lange dauern, bis ich wieder zurück komme. Ich beginne das Wasser in der Dusche und denke, dass vielleicht eine dampfende Dusche den Schmerz in meinem Nacken ein bisschen besser fühlen lässt. Ich entschließe mich auch, meine Zähne zu putzen, während das Wasser wärmer wird. Das Problem ist, dass ich meinen Mund auf der rechten Seite nicht vollständig schließen kann, also muss ich mich über die Spüle beugen, während die Zahnpasta in einem hektischen Tempo aus meinem Mund sabbert.
6:23 Uhr
Ich bürste ab und benutze meine linke Hand, um zu versuchen, Wasser in meinen permanent angelehnten Mund zu spülen. Ich fordere meine Frau auf, mir in der nächsten Phase meiner Morgenroutine noch einmal zu helfen. Sie kommt auf die Toilette und hilft mir aus meinem T-Shirt und in die Dusche. Sie kaufte mir ein Luffi auf einem Stock und etwas Körperwäsche, aber ich brauche immer noch ihre Hilfe, um völlig sauber zu werden. Nach der Dusche hilft sie mir, mich abzutrocknen, anzuziehen und in die Wohnzimmerliege zu gehen, gerade rechtzeitig, um mich von den Kindern zu verabschieden, bevor sie zur Schule gehen.
11:30 Uhr.
Ich bin seit dem Morgen in dieser Liege gewesen. Ich arbeite von zu Hause aus, aber in Bezug auf die Arbeitsaufgaben, mit denen ich gerade fertig werde, bin ich extrem eingeschränkt. Ich kann meine rechte Hand nicht benutzen, um überhaupt zu tippen. Ich versuche mit einer Hand zu tippen, aber meine linke Hand scheint vergessen zu haben, was ich ohne die rechte Hand tun könnte. Es ist wahnsinnig frustrierend.
12:15 Uhr
Das ist nicht mein einziges Arbeitsproblem. Mein Chef ruft immer wieder an, um mir zu sagen, dass ich Dinge durch die Risse fallen lasse. Ich versuche mich zu schützen, aber er hat Recht. Mein Kurzzeitgedächtnis versagt mich. Speicherprobleme sind am schlimmsten. Die Menschen können jetzt meine körperlichen Einschränkungen sehen, aber nicht der Hirnnebel, der mich kognitiv belastet.
Ich habe Hunger, aber ich habe auch keine Motivation zu essen oder zu trinken. Ich kann mich nicht einmal erinnern, ob ich heute gefrühstückt habe oder nicht.
2.30.
Meine Kinder kommen von der Schule nach Hause. Ich bin immer noch im Wohnzimmer, auf meinem Stuhl, genau da, wo ich war, als sie heute Morgen gegangen sind. Sie machen sich Sorgen um mich, aber im zarten Alter von 6 und 8 Jahren wissen sie nicht, was sie sagen sollen. Vor ein paar Monaten habe ich ihre Fußballmannschaften trainiert. Jetzt bin ich fast den ganzen Tag in einem semi-vegetativen Zustand. Meine 6-jährige kuschelt sich und sitzt auf meinem Schoß. Er hat normalerweise viel zu sagen. Aber heute nicht. Wir schauen uns einfach nur Cartoons an.
9:30 Uhr
Die Heimkrankenschwester kommt im Haus an. Home Health ist wirklich meine einzige Option für die Behandlung, weil ich in keinem Zustand bin, das Haus jetzt zu verlassen. Früher haben sie versucht, mich für morgen neu zu planen, aber ich sagte ihnen, dass es entscheidend ist, dass ich meine Behandlung so schnell wie möglich beginne. Meine einzige Priorität ist es, alles in meiner Macht stehende zu tun, um diesen MS-Rückfall wieder in den Käfig zu bringen. Auf keinen Fall werde ich noch einen Tag warten.
Dies wird eine fünftägige Infusion sein. Die Krankenschwester wird es heute Abend einrichten, aber meine Frau muss die IV-Beutel für die nächsten vier Tage wechseln. Das bedeutet, dass ich mit einer intravenösen Nadel tief in meiner Vene schlafen muss.
21.40 Uhr
Ich sehe, wie die Nadel in meinen rechten Unterarm geht. Ich sehe, dass Blut anfängt zu fließen, aber ich kann überhaupt nichts fühlen.Es macht mich innerlich traurig, dass mein Arm ein Eigengewicht ist, aber ich versuche ein Lächeln vorzutäuschen. Die Krankenschwester spricht mit meiner Frau und beantwortet einige letzte Fragen, bevor sie sich verabschiedet und das Haus verlässt. Ein metallischer Geschmack nimmt meinen Mund auf, als die Medizin durch meine Adern zu rasen beginnt. Die IV tropft weiter, als ich meinen Stuhl zurücklehne und meine Augen schließe.
Morgen wird eine Wiederholung von heute sein, und ich muss all die Kraft nutzen, die ich aufbringen kann, um diesen MS-Rückfall morgen wieder zu bekämpfen.
Matt Cavallo ist ein geduldiger erfahrener Vordenker, der Hauptredner für Gesundheitsveranstaltungen in den Vereinigten Staaten war. Er ist auch Autor und dokumentiert seit 2008 seine Erfahrungen mit den körperlichen und emotionalen Herausforderungen von MS. Sie können sich mit ihm auf seiner Seite verbinden Webseite, Facebook Seite oder Twitter.�
