Marc Stecker stellte im Mai 2003 heraus, dass er an multipler Sklerose (MS) leidet. Für Marc, einen ehemaligen Direktor der DVD-Produktion eines großen Musikunternehmens, führte die Diagnose zu einer massiven Veränderung seines Lebensstils und seiner Denkweise, insbesondere nachdem er Rollstuhlfahrer geworden war 2007.
Bald darauf befestigte Marc - der eine Leidenschaft für Fotografie hat - eine Kamera an seinem Rollstuhl und fuhr damit auf die Straßen von New York City. Er fotografierte eine Reihe von Fotos und Videos, die die Essenz seiner Heimatstadt widerspiegeln. Und er bloggt auch über sein Leben und seine Erfahrungen auf Rollstuhl Kamikaze, die wir einen der Top-MS-Blogs im Web genannt.
Wir haben uns an Marc gewandt, um die Vor- und Nachteile der Nutzung des Internets zu erfahren, um Unterstützung für seine MS zu finden, und was die Macher von technologischen Tools und Online-Ressourcen noch tun müssen, wenn es darum geht, Menschen mit dieser Krankheit zu helfen.
Fragen und Antworten mit Marc Stecker von Rollstuhl Kamikaze
Hatten Sie bei Ihrer MS-Diagnose das Gefühl, dass Sie über alle Hilfsmittel verfügen, um ein Unterstützungssystem zu erstellen?
Absolut nicht. Als ich vor 14 Jahren diagnostiziert wurde, gab es wirklich keine sozialen Medien, und die einzige Unterstützung von Patient zu Patient war über Internetforen.
Mein erster MS-Neurologe war keine sehr warmherzige und verschwommene Person und es gab keine echte soziale Unterstützung, die von seinen Mitarbeitern angeboten wurde. Also musste ich ins Internet gehen, und zum Glück fand ich einige sehr gute Patientenforen - alle von Fachleuten moderiert - wo ich viele tolle Informationen und, noch wichtiger, den Kontakt mit anderen Patienten fand, die mit der Krankheit zu tun hatten.
Es ist unglaublich, wie eng die Bindungen sind, die durch das Internet entstehen können. Als ich einige Jahre die Krankheit hatte, waren einige meiner besten Freunde Menschen, die ich nie wirklich getroffen hatte. Nur Leute, mit denen ich im Internet chattete, andere Mitglieder einiger der MS-Foren, die ich gefunden hatte.
Jetzt sind die sozialen Medien natürlich explodiert. Es gibt viel mehr Steckdosen, aus denen ein MS-Patient wählen kann. Fast zu viele, denke ich, und viele der Informationen da draußen können irreführend und manchmal sogar völlig falsch sein. Facebook ist großartig für die soziale Interaktion im Umgang mit der Krankheit, aber ich kann Ihnen nicht sagen, wie viele Fehlinformationen ich in Facebook-Gruppen gesehen habe. Bringt mich dazu, meine Haare ausreißen zu wollen.
Wie nutzen Sie Technologie, wenn es um die Verwaltung Ihrer MS geht?
Ich nutze das Internet ausschließlich zur Erforschung aller Aspekte der Multiplen Sklerose. Ich schreibe den beliebten MS-Themenblog Rollstuhl-Kamikaze, den ich Anfang 2009 begonnen habe. In dieser Zeit habe ich über alle Aspekte von MS geschrieben, von introspektiven Stücken über die emotionalen Aspekte des Umgangs mit der Krankheit bis hin zu Updates über all das Neueste Forschungsentwicklungen.
Rollstuhl Kamikaze ist so populär geworden, wie ich es mir noch nie hätte vorstellen können, und nähert sich jetzt mehr als 3 Millionen Seitenaufrufe. Als ich anfing, hatte ich nie mehr als ein paar Dutzend Leute erwartet, die sich jemals die Seite angesehen haben. Durch den Blog bin ich gekommen, um mit Tausenden von MS-Patienten und sogar vielen Neurologen und anderen medizinischen Fachkräften zu interagieren.
Offensichtlich ist etwas wie Rollstuhl-Kamikaze ohne das Internet und die Technologie nicht machbar, weil es ein Ventil für meine Texte, Videos und Fotos ist, sowie ein Kanal zu einer großen Menge von MS-Informationen und Forschung.
Als Fotograf und Videofilmer muss Technologie eine besonders wichtige Rolle in Ihrem Leben spielen. Welche Kameras und Werkzeuge haben Sie an Ihrem Rollstuhl angebracht?
Leider ist meine MS inzwischen so weit fortgeschritten, dass ich keine an meinem Rollstuhl befestigte Kamera mehr benutzen kann. Mein rechter Arm ist vollständig gelähmt, und mein linker Arm und meine linke Hand sind zu schwach und mir fehlt die Fingerfertigkeit, um an den Kamerasteuerungen herumzuhantieren. Ich habe seit 2010 keine Videos mehr gemacht und habe seit 2013 keine Fotos mehr gemacht. Ich vermisse es schrecklich, seit - bevor ich gezwungen wurde, in Rente zu gehen? - Ich hatte eine 20-jährige Karriere in der TV- und Videoproduktion und war lange Zeit Amateur-Fotografin.
Als ich jedoch aus meinem Rollstuhl schoss, benutzte ich ein flexibles Stativ namens Gorillapod, das ich um den Arm meines Rollstuhls wickeln konnte. Ich wollte, dass ich eine Digitalkamera anbringe, die Videoaufnahmen machen kann.
Ich ging durch eine Reihe von Kameras, aber wegen der Konfiguration meines Stativs mussten alle Kameras ausklappbare Bildschirme haben, damit ich die Kamera in der Höhe verwenden konnte. Es gibt eine Vielzahl von Kameras mit dieser Funktion, von einfachen Point-and-Shoots bis hin zu viel anspruchsvolleren professionellen Kameras.
Was hat Sie dazu inspiriert, vom Rollstuhl aus zu fotografieren und zu fotografieren?
Meine Frau hat mich dazu gebracht, mich zum Rollstuhlfotografen und Videofilmer zu machen. Als ich im Sommer 2008 den Rollstuhl zum ersten Mal bekam, schlug sie vor, dass ich versuchen sollte, eine Kamera anzuhängen. Meine Frau wusste wie sehr ich von einem begeisterten Amateurfotografen war, bevor ich krank wurde. Sie dachte, dass dies ein guter Weg für mich wäre, zurück ins Spiel zu kommen.
Als widerspenstiger Idiot widersetzte ich mich natürlich ihren Ideen. Sie fragte weiter, was ich dachte, um ein rollstuhlgerechtes Kamera-Rig zusammenzustellen, und sie holte langsam die Information aus mir heraus.
An diesem Weihnachtsfest überraschte sie mich mit allen benötigten Komponenten, die ich widerwillig an den Rollstuhl hängte. Es dauerte nicht lange, bis ich jeden Tag unterwegs war, Videos machte und Fotos schoss und jeden Winkel des Central Park erforschte.
Der Rollstuhl erwies sich in dieser Hinsicht als eine Art Segen, da er in der Lage war, schneller zu reisen, als ich jemals laufen konnte, also erforschte ich Bereiche des Parks, die ich sonst nie gesehen hätte. Ich habe auch viele Dreharbeiten am Hudson River und auf den Straßen von NYC gemacht.
Welches ist dein Lieblingsprojekt, an dem du gearbeitet hast?
Ich denke, mein Lieblingsvideo ist eines, das ich genannt habe? Auf der Suche nach Audrey Hepburn? Es ging um eine lange Rollstuhlfahrt durch die Straßen von New York, auf der Suche nach einer Statue in der Nähe des UN-Gebäudes. Es wurde von Audrey Hepburns Arbeit mit Kindern inspiriert. Das Video war einem Freund gewidmet, den ich in einem Internetforum gemacht hatte, der leider seither gestorben ist. Er war ein echter Charakter und war besessen von Audrey Hepburn.
Was ist der wichtigste Ratschlag, den Sie jemals von jemandem bekommen haben, der mit MS lebt?
Das ist eine sehr gute Frage. Ich weiß nicht, dass ich an einen einzelnen Ratschlag denken kann, der herausragt, aber im Großen und Ganzen habe ich die Stärke und Stärke meiner Kollegen gefunden, die so gut wie möglich weitermachen können Manchmal ist eine schreckliche Krankheit unglaublich inspirierend.
Ich nehme an, der beste Ratschlag für alle, sowohl gesund als auch krank, ist, den Tag zu nutzen. Die Vergangenheit ist vorbei, und leider können wir nicht zurückgehen und die Fehler korrigieren, die wir gemacht haben. Die Zukunft ist unerkennbar, und die Sorge um etwas, das unerkennbar ist, ist ein Versuch in Vergeblichkeit.
Die einzige greifbare Zeit, mit der wir arbeiten müssen, ist die Gegenwart, und selbst unter den schlimmsten Umständen gibt es normalerweise etwas Gutes, das man finden kann, selbst wenn man sich durch einen riesigen Haufen Mist graben muss, um dorthin zu gelangen es.
Dann gibt es den Ratschlag, den mir meine Großmutter als Kind gegeben hat: "Meine Damen und Herren, nehmen Sie meinen Rat an. Zieh deine Pumphose aus und gleite auf dem Eis. Immer noch nicht ganz sicher, was sie damit meinte, aber in aller Kürze denke ich, dass es heißt, nimm dich nicht zu ernst.
Was ist eine Sache an MS, von der Sie wünschen, dass andere Menschen verstanden werden?
Ich denke, es ist wichtig für alle Menschen, sowohl mit als auch ohne MS, zu verstehen, wie unterschiedlich die Krankheit von Mensch zu Mensch sein kann.
Manche Patienten können die Krankheit seit 25 Jahren haben und gehen kaum schlaff, während andere innerhalb von fünf Jahren vollständig bettlägerig sind. Daher gibt es keine universelle Lösung für diese Krankheit oder für den emotionalen und spirituellen Einfluss, den die Krankheit auf diejenigen hat, die daran leiden.
Im Fall von MS, was für die Gans gut ist, ist nicht unbedingt gut für den Blick, und darauf beharrend, dass diese bestimmte Diät oder das bestimmte Medikament oder eine bestimmte alternative Behandlung der Schlüssel zur Linderung der Last der Krankheit für alle ist, kann tatsächlich tun mehr Schaden als Gutes. Natürlich sollen alle Ratschläge hilfreich sein, aber im Umgang mit MS und den Menschen, die sie haben, muss man begreifen, dass das, was für einen Patienten funktioniert, nicht unbedingt für einen anderen Patienten funktioniert.
Im Laufe der Jahre habe ich mit Tausenden von MS-Patienten interagiert, und es bricht mir immer das Herz, von Patienten zu hören, die denken, dass sie irgendwie gescheitert sind, weil sie eine Hype-Behandlungsmethode mit großer Begeisterung ausprobierten, nur um dann festzustellen, dass sie nichts für sie getan hat . Sie versagten nicht, und die Behandlungsoption selbst könnte auch kein Fehler sein. Es ist nur so, dass die MS einer jeden Person ganz anders sein kann.
Wie kann Ihrer Ansicht nach die Technologie verbessert werden, um die Art und Weise zu verbessern, in der Menschen auf die Werkzeuge zugreifen, die sie für die Verwaltung von MS benötigen?
Ich denke, dass die Schöpfer aller technologischen Hilfsmittel, die auf MS-Patienten ausgerichtet sind, die großen Unterschiede in den Bedürfnissen und Bedürfnissen der MS-Bevölkerung berücksichtigen müssen. Einige Patienten, wie ich, möchten wirklich tief in die Forschung eintauchen und verstehen, was es zu verstehen gibt über die Krankheit und wie sie diejenigen betrifft, die physisch und emotional darunter leiden. Andere Patienten wollen nur ein genaues Thumbnail, etwas, das sie leicht verdauen und damit arbeiten können. Und es gibt eine ganze Reihe von Patienten, die genau zwischen diesen beiden Extremen liegen.
Die Herausforderung besteht daher darin, Werkzeuge zu entwickeln, die einfach genug sind, um diejenigen zufrieden zu stellen, die nicht zu tief gehen wollen, aber gleichzeitig anspruchsvoll genug für Patienten, die nach einer reicheren Erfahrung suchen. Da die Krankheit in einer Vielzahl von Geschmacksrichtungen auftritt - rezidivierende MS und progressive MS - müssen Entwickler die unterschiedlichen Bedürfnisse dieser beiden Gruppen berücksichtigen.
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