Sie haben eine Diagnose einer idiopathischen Lungenfibrose (IPF) erhalten. Es ist eine seltene Lungenerkrankung, und Sie wissen vielleicht nicht viel darüber. Aber du kannst das ändern.
Beginnen Sie mit den folgenden Fragen, um ein hilfreiches und informatives Gespräch mit Ihrem Arzt zu führen:
Was ist IPF?
Sie werden mehr als nur eine Lehrbuchantwort benötigen. Fragen Sie Ihren Arzt, wie sich IPF auf Ihre Atmung auswirkt und auf die Fähigkeit Ihrer Lunge, Sauerstoff in Ihren Blutkreislauf zu bringen. Sie sollten Ihre Version von IPF verstehen. Dies ist wichtig, weil jeder, der IPF hat, eine einzigartige Erfahrung mit der Krankheit hat.
Wie ernst ist mein Zustand jetzt?
Sie haben möglicherweise IPF für eine lange Zeit gehabt und es nicht gewusst. Oder Sie haben vielleicht bald nach der Entwicklung eine Diagnose bekommen. In jedem Fall sollten Sie eine Vorstellung davon bekommen, in welchem Stadium sich Ihr IPF befindet und wie schnell er sich zu entwickeln scheint.
Wie oft muss ich für Termine oder Tests zurückkommen?
Dies hängt von Ihrem Zustand ab. Jemand mit einem schwerwiegenden Fall, der mit mehreren Medikamenten behandelt wird, muss regelmäßiger überwacht werden als jemand mit einem neuen Fall oder einer leichten IPF.
Was ist der wahrscheinliche Verlauf meiner Krankheit?
Selbst die besten Ärzte können keinen detaillierten Zeitplan und keine Prognose für Ihre Krankheit liefern. Aber wenn Sie einen Arzt mit Erfahrung im Umgang mit IPF sehen, sollten Sie in der Lage sein, eine gute Vorstellung davon zu bekommen, wie IPF voranschreitet. Sie werden lernen, was Ihre langfristigen Aussichten sind und ob Sauerstofftherapie unvermeidlich ist. Fragen Sie auch, wie wahrscheinlich IPF Ihren allgemeinen Gesundheitszustand, Ihre Unabhängigkeit und Ihre Fortbewegungsfähigkeit beeinflussen wird.
Welche Veränderungen kann ich in meinem Leben machen, um die Symptome zu verbessern?
Wenn Sie rauchen, ist das erste, was Ihr Arzt sagen wird, zu beenden, sobald Sie können. Aber wie? Lassen Sie sich bei früheren fehlgeschlagenen Versuchen nicht davon abhalten, es erneut zu versuchen. Möglicherweise benötigen Sie ein Nikotinersatzprodukt oder eine andere Therapie. Sie sollten auch herausfinden, was Sie tun können, wenn es um Ernährung und Bewegung geht. Werden Sie insgesamt gesünder, verbessert sich auch Ihre Lungengesundheit.
Was sind meine Behandlungsmöglichkeiten?
Medikamente, die Entzündungen kontrollieren und dazu beitragen können, die Vernarbung von Lungengewebe zu reduzieren, sind oft die ersten Behandlungen. Sauerstofftherapie kann auch benötigt werden. Wenn Ihr Zustand zu ernst wird, benötigen Sie möglicherweise eine Lungentransplantation. Diskutieren Sie die Risiken und Vorteile von Medikamenten.
Bin ich ein guter Kandidat für die pulmonale Rehabilitation?
Pulmonale Rehabilitation ist ein mehrwöchiges Programm, das Sie über Ihre Kondition und sicheres Training informiert. Sie werden auch Atemtechniken lernen, um Ihre Lungen zu entlasten. Lungenrehabilitation ist für Menschen mit IPF und anderen Lungenproblemen wie Lungenkrebs oder chronischer pulmonaler obstruktiver Erkrankung (COPD) gedacht. Rehab kann besonders hilfreich sein, um Ihre Lebensqualität mit IPF zu verbessern.
Welche Unterstützung gibt es?
Fragen Sie Ihren Arzt nach Unterstützungsgruppen in Ihrer Gemeinde. Die pulmonale Rehabilitation umfasst manchmal Sitzungen mit Unterstützungsgruppen, aber fragen Sie, ob Ihr Krankenhaus oder eine andere Organisation in der Stadt Programme für Menschen mit IPF unterstützt. Gruppen wie die Pulmonary Fibrosis Foundation und die American Lung Association können Unterstützungsgruppen oder Bildungsprogramme in Ihrer Region haben.
Habe ich Anspruch auf eine klinische Studie?
Die National Institutes of Health überwacht klinische Studien neuer Medikamente und anderer Behandlungen, einschließlich der Stammzelltherapie. Es gibt strenge Anforderungen für die Teilnahme an einer Studie. Ihr Alter, Geschlecht, andere Gesundheitszustände, medizinische Vorgeschichte und andere Faktoren bestimmen, ob Sie ein Kandidat für eine bestimmte Studie sind. Möglicherweise müssen Sie auch in der Nähe eines Krankenhauses wohnen, das an der Studie teilnimmt. In vielen Fällen werden die Teilnehmer jedoch auf Kosten des Forschers in ein Krankenhaus zur Behandlung geflogen. Ihr Arzt weiß möglicherweise nichts über geeignete Studien für Sie, kann Ihnen jedoch helfen, mehr Informationen zu erhalten.
Tipps, wie Sie Ihre Arztbesuche optimal nutzen können
Berücksichtigen Sie die folgenden Tipps, um Ihre Arztbesuche optimal zu nutzen:
- Schreiben Sie vor dem Termin Ihres Arztes Fragen auf, damit Sie sie nicht vergessen. Stellen Sie die dringlichsten Fragen an die Spitze, wenn Sie keine Zeit mehr haben.
- Machen Sie sich Notizen während Ihres Termins, damit Sie sich daran erinnern, was Ihnen Ihr Arzt sagt.
- Bringen Sie jemanden zum Termin, damit Sie sich an Fragen und Antworten erinnern können. Ein Freund oder Verwandter kann Ihrem Arzt auch neue Symptome oder Veränderungen in Ihrem Zustand mitteilen, die Sie möglicherweise nicht bemerkt haben.
