Zystische Fibrose ist eine chronische Erkrankung, die dazu führt, dass sich Schleim in der Lunge, der Bauchspeicheldrüse und anderen Organen bildet. Dies verursacht Probleme beim Atmen, erhöht die Wahrscheinlichkeit von Infektionen und eine Vielzahl anderer Symptome, die von Person zu Person variieren. Die Bedingung ist genetisch, was bedeutet, dass es von Eltern zu Kind weitergegeben wird. Um Mukoviszidose zu haben, müssen beide Eltern Träger des defekten Gens sein. Der Grund, warum die Erkrankung so komplex ist und unterschiedliche Symptome verursachen kann, liegt darin, dass es über 1.700 bekannte Mutationen gibt.
Zystische Fibrose betrifft etwa 30.000 Menschen in den USA und über 70.000 weltweit. Jedes Jahr werden etwa 1.000 neue Fälle diagnostiziert und mehr als 75 Prozent werden im Alter von zwei Jahren diagnostiziert.
Forschung wird benötigt, um bessere Behandlungen und eine mögliche Heilung zu entdecken. Da die Krankheit lebenslang besteht und lebensbedrohlich sein kann, benötigen Menschen mit Mukoviszidose häufig Unterstützung, um in ihrer Gemeinschaft angemessene medizinische Versorgung und andere Ressourcen zu finden.
Wenn Sie an eine Wohltätigkeitsorganisation spenden oder Hilfe von einer Wohltätigkeitsorganisation suchen, möchten Sie sichergehen, dass Sie ihr vertrauen können. Diese sieben Organisationen leisten beeindruckende Arbeit, um Menschen mit Mukoviszidose zu sensibilisieren und Hilfe zu leisten.
Boomer Esiason Stiftung
Der ehemalige NFL-Quarterback Boomer Esiason startete die Boomer Esiason Foundation im Jahr 1994, nachdem sein Sohn Gunnar mit Mukoviszidose diagnostiziert wurde. Heute ist es eine erstklassige Wohltätigkeitsorganisation, die Charity Navigator erhält und volle Punktzahl in Bezug auf Rechenschaftspflicht und Transparenz erhält.
Die Organisation sponsert eine Vielzahl von Programmen, die Menschen in der Mukoviszidose-Gemeinschaft helfen sollen, einschließlich Stipendien, Transplantationshilfen, Lehrvideos, Podcasts und mehr. Gunnar Esiason hat auch seinen eigenen Blog, wo er seine persönlichen Erfahrungen mit Mukoviszidose teilt.
Besuchen Sie ihre Website.
Die Stiftung für zystische Fibrose
Die Cystic Fibrosis Foundation ist eine der größten und ältesten Non-Profit-Organisationen, die sich der Sensibilisierung und Unterstützung von Menschen mit dieser Krankheit widmet. Mit einer 4-Sterne-Bewertung von Charity Navigator wurde es im Jahr 1955 von einer Gruppe von Eltern von Kindern mit Mukoviszidose gegründet. Im Laufe der Jahre ist es beträchtlich gewachsen und hat wesentlich zu den Durchbrüchen der Forschung und der Unterstützung von Menschen beigetragen, die mit der Krankheit leben. Es hat 70 Kapitel und finanziert allein in den USA über 120 Pflegezentren.
Forschung und finanzielle Unterstützung durch die Stiftung halfen Vertex Pharmaceuticals Inc. bei der Entwicklung des Arzneimittels Lumacaftor, das in Kombination mit Ivacaftor die Lungenfunktion bei Patienten mit der häufigsten Mukoviszidose-Mutation F508del-CFTR verbessert. Die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) hat ihre Zulassung des Medikaments auf Kinder im Alter von 6 bis 11 Jahren ausgeweitet.
Im Jahr 2016 kündigte die Stiftung zudem die Eröffnung einer neuen Forschungseinrichtung an, die sich ausschließlich der Entdeckung fortgeschrittener neuer Behandlungen für die genetische Mutation widmet.
Besuchen Sie ihre Website.
Zystische Fibrose-Lebensstil-Grundlage
Die Cystific Fibrosis Lifestyle Foundation (CFLF) verfolgt einen anderen Ansatz als traditionelle Wohltätigkeitsorganisationen. Der Schwerpunkt liegt auf der Gewährung von Freizeitbeihilfen für Menschen mit Mukoviszidose, damit diese einen körperlich aktiven Lebensstil pflegen können.
Gründer Brian Callanan wurde bei der Geburt diagnostiziert. Nachdem er die positiven Auswirkungen der körperlichen und geistigen Übungen auf ihn erkannt hatte, begann er mit der CFLF, um andere, die mit Mukoviszidose leben, zu stärken und ihnen den Zugang zu gesunden Freizeitaktivitäten zu erleichtern. Seit ihrer Gründung im Jahr 2003 hat die Organisation über 500 Stipendien vergeben.
Besuchen Sie ihre Website.
Zystische Fibrose Research Inc.
Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI) wurde 1975 gegründet und ist eine erstklassige Wohltätigkeitsorganisation auf Charity Navigator. Obwohl CFRI Mukoviszidose-Forschung finanziert, ist ein großer Teil der Bemühungen darauf gerichtet, ein gemeinschaftliches Unterstützungssystem für Mukoviszidosepatienten und deren Betreuungspersonen zu schaffen und aufrechtzuerhalten.
Die Organisation bietet eine monatliche persönliche Unterstützungsgruppe an, die von einem qualifizierten Sozialarbeiter für CF-Pflegekräfte betrieben wird. Personen, die nicht lokal sind, können landesweit telefonieren und telefonieren.
Jährliche Retreats, die von CFRI gesponsert werden, helfen Menschen, die mit Mukoviszidose leben, und ihren Familien, sich mit anderen zu verbinden, die dieselben Herausforderungen bewältigen müssen. CFRI bemüht sich auch, Spanisch sprechenden Familien zu helfen, indem sie zweisprachige DVDs und Newsletter erstellt.
Besuchen Sie ihre Website.
Emilys Entourage
Emilys Entourage wurde aus der Not geboren. Die Mitbegründerin und Namensgeberin der Stiftung, Emily, hat im fortgeschrittenen Stadium Mukoviszidose und nur 35 Prozent Lungenfunktion.Die aktuelle wissenschaftliche Forschung konzentrierte sich nicht auf Behandlungen für ihre spezifische Mutation, also nahm Emily zusammen mit Freunden und Familie die Sache selbst in die Hand.
Seit 2011 hat Emily's Entourage mehr als 2 Millionen US-Dollar für CF-Forschung für seltene Mutationen gesammelt. In diesem Jahr wurde ihre Organisation von CNN profiliert. Emily wurde 2015 vom Weißen Haus auch zum "Champion of Change" ernannt.
Besuchen Sie ihre Website.
Mauli Ola Stiftung
Die Brüder James und Charles Dunlop gründeten 2007 die Mauli Ola Foundation, nachdem sie einen Artikel in der New England Journal of Medicine unter Berufung auf die Vorteile von Salzwasser für Menschen mit Mukoviszidose. Beide arbeiteten für das Gentestunternehmen Ambry Genetics und waren begeisterte Surfer. Sie beschlossen, Arbeit mit Leidenschaft zu verbinden, um Menschen zu helfen.
Die Mauli Ola Foundation verbindet Menschen mit genetischen Krankheiten, einschließlich derer mit Mukoviszidose, mit dem Surfen und anderen meeresbasierten Therapien. Im Jahr 2015 schlossen sich Quiksilver Pro Gold Coast, die World Surf League-Athleten und Mauli Ola-Botschafter zusammen, um eine Gruppe von Kindern aus der Region mit Mukoviszidose-Surfer zu treffen.
Besuchen Sie ihre Website.
Rock CF Stiftung
Emily Schaller gründete 2007 die Rock CF Foundation. Als eine Person, die mit Mukoviszidose litt, fand Schaller im Rahmen ihres Behandlungsplans eine große Hilfe. Sie schreibt dem regulären Cardio-Training zu, dass sie ihre Lungen seit ihrer Kindheit zu ihrer höchsten Funktionsfähigkeit gebracht hat.
Ziel der Rock CF Foundation ist es, das Bewusstsein für Mukoviszidose zu schärfen, die Forschung zu finanzieren und den Menschen, die damit leben, eine höhere Lebensqualität zu ermöglichen. Das Kicks-Back-Programm der Foundation gibt Laufschuhen an Patienten mit Mukoviszidose und bezahlt Einschreibegebühren für ein Rennen ihrer Wahl.
Emily und ihre Stiftung wurden in zahlreichen hochkarätigen Publikationen vorgestellt, darunter Die New York Times, Der Atlantik, und Forbes.
Besuchen Sie ihre Website.
