Der Name meiner jüngeren Tochter ist Lily. Als sie etwa 3 Jahre alt war, erhielt Lily eine Diagnose, die sie ins Autismus-Spektrum brachte.
Ich erinnere mich an eines der Dinge, um die mich meine Frau damals am meisten sorgte: das Etikett. Sie wollte nicht, dass sie Lily abschätzten, weil sie sich stattdessen auf das Etikett konzentrierten. Autismus war neu für uns. Etiketten waren neu für uns.
Meine Meinung war (meiner Meinung nach) pragmatischer. Das Label beschrieb, was mit Lily vor sich ging. Es hat uns geholfen, eine Antwort auf all die Fragen zu finden, die wir über sie hatten. Macken und Verzögerungen. Hier war die Antwort: Autismus.
In dem Maße, in dem die Diagnose uns für die Therapie qualifizierte und uns half festzustellen, wie sie ihr Potenzial am besten optimieren konnte, habe ich es gefeiert. In meinen Augen änderte sich nichts. Sie war immer autistisch gewesen - wir wussten nie, dass das was ist? war. Jetzt wussten wir es.
Ich habe bereits geschrieben, dass die Annahme Ihres Kindes bedeuten sollte, dieses Etikett zu akzeptieren. Das Spielen des? Autismus? Karte sollte nur eine nüchterne Kommunikation sein, um einem Fremden, Betreuer oder Dienstleister zu helfen, Ihr einzigartiges Kind besser zu verstehen und zu akzeptieren.
Aber Etiketten können nicht nur benutzt werden, um zu helfen, sondern auch um zu verletzen. Das gleiche Etikett, das ich benutze, um Lily zu erklären, ist das Etikett, das ein anderer benutzen könnte, um ihren Wert zu diskontieren. Viele Etiketten Ärzte im Bereich der psychischen Gesundheit, die historisch verwendet, um Patienten klinisch zu beschreiben, haben sich im Laufe der Jahre in Absetzungen und Beleidigungen verwandelt.
Es stellt sich zwangsläufig die Frage nach Familien mit Autismus: Wie kann ich respektvoll Menschen bezeichnen, die eine Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert haben? Weil da werden Manchmal wird es nötig sein, auf diese Diagnose zu verweisen. Lily ist autistisch, Emma ist neurotypisch. Wenn ich etwas beschreibe, was Lily als Triumph getan hat, macht es vielleicht keinen Sinn für einen Leser, der nicht weiß, dass sie im Spektrum ist.
In meinem Fall hilft das Etikett (wenn es respektvoll verwendet wird) dem Leser, die Geschichte zu relativieren. Es ist wirklich nicht anders als eine Pflegeperson, die versucht zu erklären, warum ihr Kind zum Beispiel während eines Museumsbesuchs einen ruhigen Platz benötigt, oder auf einer belebten Straße Kopfhörer mit Geräuschunterdrückung.
Wofür sind die Etiketten?
In der Welt der Autismus-Politik wird diese Frage der korrekten Etikettierung als das Argument der Identität-zuerst-gegen-Person-zuerst-Sprache bezeichnet. Die zwei Seiten, kurz gesagt, sind:
Identität-erste Sprache: Mein autistisches Kind. Die Idee hier ist, dass Autismus die neurologische Identität Ihres Kindes ist. Es kann nicht geändert werden. Es ist ein Teil von ihnen. Akzeptanz der Identität ist Akzeptanz des Kindes.
Person-erste Sprache: "Mein Kind mit Autismus." Die Idee hier ist, dass sie in erster Linie Ihr Kind sind. Die Diagnose definiert nicht die Person oder die Beziehung - es ist nur etwas, das Ihr Kind mit ihnen hat.
Also welcher Weg ist richtig? Wenn Etikettierung nicht notwendig ist, rufe ich einfach meine Tochter an? Lily.? Aber wenn es notwendig ist, stelle ich sie als meine Tochter mit Autismus vor? oder? meine autistische Tochter ??
Die Antwort lautet: Sie haben beide Recht.
Und das wäre das Ende dieses Artikels, wenn es wirklich so einfach wäre. Aber andere Menschen sind genauso sicher, dass die Identität - zuerst oder zuerst - die einzige ist? Antworten.
Als ich zu schreiben begann, wollte ich die Leute, die ich erreichen wollte, nicht beleidigen. Also habe ich es recherchiert. Was ich fand, war bei weitem nicht endgültig. Ich hätte wahrscheinlich wissen müssen, dass man nicht vermeiden kann, jeden zu beleidigen, dass jedes Mal, wenn man sich zu einem Thema fest positioniert, man unweigerlich auf jemanden stößt, dessen Haltung ihm genauso entgegenwirkt.
Wie man ein Etikett auswählt
Also, während ich oben gesagt habe, dass sie beide recht haben, würde ich auch genau sagen, dass beides nicht richtig ist. Es gibt sehr gute Gründe für und gegen beide Labels. Hier ist mein Rat für Sie, wenn Sie entscheiden müssen, was Sie verwenden sollen:
1. Wenn es angemessen ist, fragen Sie
Lily ist nicht wirklich an einem Ort, an dem Fragen für mich (für mich) verständliche Antworten sind. Aber das bedeutet nicht, dass ich sie ausschließe und aufhöre zu fragen. Beziehen Sie Ihr Kind in die Entscheidung ein. Wie wollen sie etikettiert werden? Wenn es eine Präferenz gibt, dann ist Ihre Suche vielleicht vorbei. Wenn nicht aber?
2. Suchen Sie das Etikett, das am besten für Ihre Familie und für sich selbst geeignet ist
Du solltest es erforschen. Du solltest einen guten Grund dafür haben. Ihre Wahl oder die Entscheidung Ihres Kindes wird etwas über Sie und Ihre Philosophie bezüglich Autismus und bezüglich Ihres Kindes reflektieren. Es gibt Leute, die mit dir streiten werden, dass das von dir gewählte Label falsch ist. Also habe einen Grund dafür.
3. Erkenne, dass es keine universellen Wahrheiten gibt
Irgendwann wirst du jemanden mit deiner Wahl verärgern. Irgendwann wird jemand da sein, der entscheidet, dass du auf dem richtigen Weg sein musst? Label für Sie oder für Ihr Kind. Das wird dich wütend machen. Sei einfach vorbereitet. Sie können Gründe haben, sich durch Ihre Wahl beleidigt zu fühlen, und das ist in Ordnung.
Es bedeutet nicht, dass du falsch liegst. Das bedeutet nicht, dass sie das Recht haben, für dich zu entscheiden, wie du dich oder dein Kind beschreibst. Aber es wird dich immer noch stören. Es ist in Ordnung, dass sie eine andere Meinung haben als Sie. Versuchen Sie, sich so schnell wie möglich zu lösen, und machen Sie weiter mit Ihrem Leben.
Eines der schwierigsten Dinge bei der Erziehung von Kindern ist die Lektion, dass es keine Antwort gibt, wenn es um Elternschaft geht.
4. Nähern Sie sich Ihrer Entscheidung von einem Ort der Liebe und des Respekts
Was auch immer Sie entscheiden, Sie können nicht zu weit falsch gehen, wenn Sie diese Entscheidung getroffen haben. Unterstützend und sensibel sein heißt nicht immer, unterstützend oder sensibel zu sein, aber es ist ein guter Anfang.
5. Respektiere die Entscheidungen anderer Menschen
Zu wissen, dass das, was für dich am besten ist (siehe oben), vielleicht nicht das Beste für jede Familie ist, ist wichtig. Wähle deine Schlachten.Ich habe mitbekommen, wie ausgewachsene Argumente in sozialen Medien verbreitet werden, wenn ein Troll einen Beitrag auswählt, um zu finden, was er als Sprachverstoß betrachtet und korrigiert? es. Sei nicht dieser Troll. Wenn ich mein Kind anrufe? Tritt nicht ein, um zu sagen: "Du solltest sagen, ein Kind mit Autismus, es ist respektvoller."
Dies ist besonders wichtig, wenn Sie mit einem Erwachsenen auf dem Spektrum kommunizieren. Das sind Leute, die entschieden haben, wie sie beschriftet werden wollen. Sie sagen: "Ich fühle mich am wohlsten diese Etikette.? Sag ihnen nicht, dass sie falsch liegen, weil sie sich so fühlen. Dies passiert mehr als Sie sich vorstellen können.
Genauso wie Sie nicht möchten, dass Ihnen jemand ihr Etikett diktiert, seien Sie nicht die Person, die einsteigt und jemand anderem das beste Etikett für sie gibt. Es sei denn, sie fragen.
Wenn ich über Autismus schreibe, verwende ich das Wort "autistisch". Weil Lily auf die eine oder andere Weise keine Meinung geäußert hat, weil autistische Erwachsene, die ich kenne und respektiere (zusammen mit der Organisation Autistic Self Advocacy Network) dieses Label für sich selbst gewählt haben, und weil ich "Kind mit Autismus" finde? mühsam sein zu schreiben, lesen und sagen.
Ich bin im Allgemeinen mit meinen Entscheidungen zufrieden, aber hin und wieder wird jemand Vorschläge machen, dass ich das, was ich geschrieben habe, modifiziere, um respektvoller zu sein. Und wenn sie es tun, tue ich mein Bestes, um ihre Punkte zu hören und zu erklären, warum ich die Entscheidungen getroffen habe, die ich getroffen habe. Und warum ändere ich sie nicht.
Jim Walter ist der Autor von Just a Lil Blog, wo er seine Abenteuer als alleinstehender Vater von zwei Töchtern, von denen einer Autismus hat, erzählt. Sie können ihm auf Twitter folgen.
