Es gibt einen Käuferclub für Menschen mit Hepatitis C, die sich den Preis einer traditionellen Behandlung nicht leisten können. Hier ist die Geschichte von dem Mann, der es angefangen hat.
Ich hielt mich immer für einen 60-jährigen Mann für sehr gesund, eine Meinung, die regelmäßige medizinische Untersuchungen bestätigten. Aber plötzlich, 2014, bin ich auf mysteriöse Weise krank geworden.
Es war nicht nur die Müdigkeit und die Schwierigkeiten, aus dem Bett zu kommen. Ich würde bei der geringsten Beule blaue Flecken bekommen. Meine Nase hörte nie auf zu bluten. Ich hatte Urin, der wie verfaultes Fleisch stank. Das hätte ein Zeichen sein sollen, einen Arzt aufzusuchen, aber ich war angeblich gesund. Ich habe es auf eine Art seltsame Grippe hingewiesen, bis meine Frau mich schließlich zwang, zu meinem Arzt zu gehen.
Bei dem Besuch erzählte ich meinem Arzt von meinen Symptomen. Sie beschlossen, eine Reihe von Bluttests durchzuführen.
Zu der Zeit hatte ich keine Ahnung, was das bedeutete. Und tatsächlich, mein Arzt wusste auch nicht viel. Aber sie wussten genug, um mir zu sagen, dass ich sehr, sehr krank war. Sie organisierten für mich einen Spezialisten und eine Hepatitis-Klinik in meiner Heimatstadt Hobart, Tasmanien.
So begann eine sehr steile Lernkurve
Ich erfuhr, dass das Hep-C-Virus die Hauptursache für Leberkrebs war.
Tatsächlich war meine Leber bis zur Zirrhose extrem geschädigt. Zirrhose ist schwere Lebervernarbung, die oft im letzten Stadium der Lebererkrankung gesehen wird. Der Leberspezialist, den ich sah, dachte, es gäbe eine ziemlich gute Chance, dass ich auch Leberkrebs habe. Sie sagten, ich hätte nicht ein oder zwei Jahre ohne Behandlung gelebt. Natürlich waren meine Frau und drei erwachsene Söhne ebenfalls geschockt. (Sie wurden alle getestet. Glücklicherweise waren alle Tests negativ.)
Sobald ich über den Schock, zu wissen, dass ich Hepatitis C hatte und dass ich meine Familie nicht infiziert hatte, war die nächste große Frage: "Wie habe ich es bekommen?"
Es stellte sich heraus, dass ich während einer kurzen Zeit des Drogenkonsums, als ich 19 oder 20 Jahre alt war, durch eine gemeinsame Nadel mit hoher Wahrscheinlichkeit an Hepatitis C erkrankte.
Was verursacht Hep C? "
Hep C kann jahrzehntelang ruhen, bis ein Faktor es aggressiv werden lässt. Oft ist dieser Faktor ein höheres Alter, weshalb viele Menschen, die das Virus seit Jahrzehnten unwissentlich tragen, plötzlich Ende der 50er und Anfang der 60er Jahre krank werden.
Aber die größte brennende Frage: Wie werde ich hep C loswerden?
Im Jahr 2014 war die einzige verfügbare Behandlungsoption eine Kombination von Interferon plus Ribavirin. Aber die Forschung hat gezeigt, dass diese Behandlung eine sehr niedrige Heilungsrate und horrende Nebenwirkungen hatte. Nach mehr Forschung entdeckte ich, dass ein neues Medikament namens Sovaldi gerade veröffentlicht worden war. Es berichtete über ausgezeichnete Heilungsraten mit sehr wenigen Nebenwirkungen.
Nun, ich war kein armer Mann. Aber ich war auch nicht reich, und 84.000 Dollar waren genug, um irgendjemanden in endlose Schulden zu stecken.
Da hörte ich, dass eine generische Version von Sovaldi vor der Veröffentlichung stand? in Indien. Dieses Generikum wäre weniger als 1.000 Dollar für eine 12-wöchige Behandlung. Also habe ich das letzte bisschen Kredit auf meiner Kreditkarte verbraucht, um ein Ticket für Anfang Mai 2015 zu buchen.
Was kostet die Behandlung mit Hepatitis C? "
Ich sammelte mehr Geld ein, indem ich ein paar hundert Dollar von Freunden und Familie borgte. Ich hatte einen ziemlich engen Zeitplan, keine Pläne und hoffe nur.
Sieben Tage in Indien, um einen Lieferanten für Generika Sovaldi zu finden.
Kaufen Sie die Medikamente.
Nach Hause kommen.
Eine Wunderverbindung aus der ganzen Welt
Ich flog nach Chennai und blieb in einem billigen Hotel. Ich suchte sofort nach einem Arzt oder Apotheker, von dem ich die Medizin bekommen könnte.
In Indien funktionieren die Dinge sehr unterschiedlich.
Diese Medikamente werden nicht in Apotheken verkauft. In der Tat, der durchschnittliche Arzt dort hat keine Ahnung von ihnen.
Die Uhr tickte und ich war besorgt, ich hätte mir nicht genug Zeit gegeben.
Ich hatte über meine Suche auf Facebook in einer der Hep-C-Unterstützungsgruppen geschrieben. Ein Mann aus Thailand hatte meine Geschichte verfolgt. Er meldete mich und gab mir die Telefonnummer seines Freundes Sushil, der ebenfalls in Chennai wohnte und die Behandlung mit dem generischen Sovaldi begonnen hatte.
Sobald ich konnte, rief ich Sushil an, stellte mich vor und erklärte meine Situation.
Sushil, erschrocken über die kurze Zeit, in der ich etwas organisieren musste, bat seinen Spezialisten, mich zu sehen. Nur ein Spezialist konnte ein Rezept bekommen, aber in Indien bedeutete ein Facharzt, dass er ein oder zwei Wochen auf einen Termin wartete.
Zum Glück stimmte der Spezialist zu und am nächsten Tag verließ ich Dr. R.'s Büro mit einem Rezept für 12 Wochen generisches Sovaldi plus Ribavirin. Ich hatte auch die Telefonnummer des Pharmakonzerns, der die Generika Sovaldi liefern würde. Es schien so weit, so gut, dass ich noch einen Termin hatte.
Es blieben nur noch drei Tage, bis ich wieder ins Flugzeug musste.
Ich musste immer noch eine Sprachbarriere überwinden und meine Medikamente aus Bangalore beziehen, das vier oder fünf Stunden von Chennai entfernt lag.
Mein Lieferant, Mr. Lakshmidasan, sprach wenig Englisch. Durch schlechte Telefonverbindungen und Missverständnisse dauerte es einen weiteren Tag, um die Bestellung und die Autorisierung zu liefern.
Die ängstlichsten Tage meines Lebens
Am nächsten Morgen wartete ich in der Hotellobby für ungefähr eine Stunde, bis ein Typ mit einer Quittung kam.
Und keine Drogen.
Er sprach auch kein Englisch. Das Hotelpersonal übersetzte und informierte mich, dass ich ihm zuerst 60.000 Rupien in bar geben musste. Er kam später mit der Medizin zurück.
Ich wollte es nicht tun.
Aber es war meine einzige Wahl.
Zwei Stunden später kam er zurück, aber mit nur acht Wochen Sovaldi und ohne Ribavirin. Anscheinend hatten sie nur wenig Lager und das Gleichgewicht der Bestellung war am Morgen im Lager? Am Morgen des Tages sollte ich aus Chennai fliegen. Ohne Ribavirin oder die vollständige Behandlung war dieses Medikament nutzlos.
Zu sagen, dass ich damals etwas aufgeregt war, war eine Untertreibung. Was würde ich tun?
Die Nacht verging und der Morgen kam.Genau um 11 Uhr morgens hat mein Freund geliefert und ich erhielt den Rest meiner Medikamente. Um 13.00 Uhr checkte ich aus dem Hotel und nahm ein Taxi zum Flughafen.
Es war sehr nah Timing - aber alles ist gut, das gut endet.
Wo ich jetzt bin und was ich angefangen habe
Jetzt, mit 63 Jahren, bin ich seit fast zwei Jahren von Hepatitis C geheilt worden. Ich bin immer noch tief demütig und dankbar für die Freundlichkeit von Fremden. In den vergangenen zwei Jahren seit meiner eiligen Reise nach Chennai habe ich die meiste Zeit damit verbracht, das Bewusstsein für die Wirksamkeit indischer Generika zur Behandlung von Hepatitis C zu schärfen und Menschen dabei zu helfen, diese Medikamente mit allen Mitteln zu erwerben.
Zu diesem Zweck habe ich in einem Blog und auf einer Website über Menschen mit Hepatitis C geschrieben. Ich habe auch eine Facebook-Gruppe namens Hepatitis C Behandlung ohne Grenzen gegründet, die jetzt über 6.000 Mitglieder hat.
Ich bekomme jeden Tag 60 oder mehr E-Mails von Menschen auf der ganzen Welt, die um Hilfe bitten. Wegen der Hilfe, die ich bekommen habe, möchte ich anderen helfen.
Hilft, Hep C über Grenzen hinweg zu behandeln
Ich biete einen kompletten Service für Leute, die generische hep-C-Medikamente kaufen möchten. Von der Dokumentation bis hin zum Einkauf bei einem lizenzierten Hersteller schließe ich auch die garantierte Zustellung überall auf der Welt ein. Dafür berechne ich eine Gebühr, die 20 Prozent der Gesamtkosten beträgt, was sich auf $ 1.000 pro 12-wöchiger Behandlung von generischen Harvoni oder generischen Epclusa beläuft. Dies ist ein Bruchteil der derzeitigen Kosten.
Eine vollständige Liste von Hep-C-Medikamenten "
Für Leute, die in Not sind, entferne ich meine Gebühr und schicke die Behandlung für Nennwert von $ 800. Manchmal gehe ich sogar noch tiefer auf 600 $ für Leute, die wirklich Hilfe brauchen.
Alles geht auf meine Mission zurück, alles zu tun, um allen Menschen den Zugang zur Behandlung zu ermöglichen. In meiner sehr kleinen Art versuche ich, eine Balance gegen die obszöne Gier zu schaffen, die mit Big Pharma und Healthcare einhergeht.
Manchmal überrascht es mich immer noch, von Ärzten, besonders in den Vereinigten Staaten, so viel Negativität zu bekommen. Ungefähr 70 Prozent der Leute, die mich aus den Vereinigten Staaten kontaktieren, sagen, dass ihre Ärzte leicht misstrauisch sind, wenn es um eine generische Behandlung geht - selbst wenn es keine anderen Optionen gibt.
Zum Glück habe ich in den letzten zwei Jahren viele Ärzte, die meine Mission in den Vereinigten Staaten und auf der ganzen Welt unterstützen, verbunden. Es ist glücklicherweise immer noch möglich und einfach, eine Person zu finden - vom Arzt bis zum Patienten - die sich immer noch für die Gesundheit und nicht für das Endergebnis interessiert.
Haftungsausschluss: Wenn Sie Medikamente aus alternativen Quellen kaufen, besteht ein höheres Risiko, gefälschte und abgelaufene Medikamente zu erhalten. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Ihre Verschreibung und Optionen für die Zahlung, bevor Sie andere Quellen suchen. Wenn Sie und Ihr Arzt nicht einverstanden sind, finden Sie eine zweite Meinung.
Seit 2015 hat Greg Jefferys mehr als 1.000 Australier mit lebensrettenden Medikamenten aus Indien versorgt. Er betreibt einen Blog auf Facebook und ist in erschienen HepC Mag, CNNund viele weitere Verkaufsstellen für die Arbeit, die er mit seinem Käuferklub unternimmt.
