Als ich vor 16 Jahren mit Lupus diagnostiziert wurde, hatte ich keine Ahnung, wie die Krankheit jeden Bereich meines Lebens beeinflussen würde. Obwohl ich zu dieser Zeit ein Überlebenshandbuch oder einen magischen Geist hätte verwenden können, um alle meine Fragen zu beantworten, bekam ich stattdessen eine gute alte Lebenserfahrung. Heute sehe ich Lupus als den Katalysator, der mich zu einer stärkeren, mitfühlenden Frau geformt hat, die jetzt die kleinen Freuden im Leben schätzt. Es hat mir auch ein bis zwei - oder hundert - Dinge beigebracht, wie man im Umgang mit einer chronischen Krankheit besser leben kann. Es ist zwar nicht immer einfach, aber manchmal bedarf es ein wenig Kreativität und Denken außerhalb der Box, um herauszufinden, was für Sie funktioniert.
Hier sind sieben Leben Hacks, die mir helfen, mit Lupus gedeihen.
1. Ich ernte die Belohnung des Journals
Vor Jahren hat mein Mann wiederholt vorgeschlagen, dass ich mein tägliches Leben schreibe. Ich habe zuerst widerstanden. Es war schwer genug mit Lupus zu leben, geschweige denn darüber zu schreiben. Um ihn zu beschwichtigen, nahm ich die Übung auf. Zwölf Jahre später habe ich nie zurückgeblickt.
Die kompilierten Daten haben Augen geöffnet. Ich habe jahrelange Informationen über Medikamente, Symptome, Stress, alternative Therapien, die ich versucht habe, und Zeiten der Remission.
Aufgrund dieser Notizen weiß ich, was meine Flares auslöst und welche Symptome ich normalerweise habe, bevor ein Flare auftritt. Ein Höhepunkt des Journals war der Fortschritt, den ich seit der Diagnose gemacht habe. Dieser Fortschritt kann schwer fassbar sein, wenn Sie mitten in einem Aufflackern sind, aber ein Journal bringt es in den Vordergrund.
2. Ich konzentriere mich auf meine? Kann tun? Liste
Meine Eltern haben mich als "Mover and Shaker" bezeichnet. in jungen Jahren. Ich hatte große Träume und arbeitete hart, um sie zu erreichen. Dann hat Lupus meinen Lebensweg und den Verlauf vieler meiner Ziele verändert. Wenn das nicht frustrierend genug war, fügte ich dem Feuer meines inneren Kritikers Brennstoff hinzu, indem ich mich mit gesunden Kollegen verglich. Zehn Minuten Scrollen durch Instagram ließen mich plötzlich besiegt sein.
Nachdem ich mich jahrelang gequält hatte, um mich an Menschen zu messen, die keine chronische Krankheit hatten, konzentrierte ich mich mehr darauf, was ich tat könnte tun. Heute kann ich etwas tun? Liste - die ich ständig aktualisiere -, die meine Leistungen hervorhebt. Ich konzentriere mich auf meinen einzigartigen Zweck und versuche, meine Reise mit anderen nicht zu vergleichen. Habe ich den Vergleichskrieg besiegt? Nicht komplett. Aber die Konzentration auf meine Fähigkeiten hat mein Selbstwertgefühl stark verbessert.
3. Ich baue mein Orchester auf
Als ich 16 Jahre lang mit Lupus gelebt habe, habe ich ausgiebig gelernt, wie wichtig es ist, einen positiven Unterstützerkreis zu haben. Das Thema interessiert mich, weil ich das Nachwirken von wenig Unterstützung von engen Familienmitgliedern erlebt habe.
Im Laufe der Jahre wuchs mein Unterstützerkreis. Heute gehören dazu Freunde, ausgewählte Familienmitglieder und meine Kirchenfamilie. Ich nenne mein Netzwerk oft mein? Orchester? weil jeder von uns unterschiedliche Attribute hat und wir uns gegenseitig unterstützen. Durch unsere Liebe, Ermutigung und Unterstützung glaube ich, dass wir schöne Musik zusammen machen, die alles negiert, was das negative Leben auf uns werfen kann.
4. Ich versuche negative Selbstgespräche zu eliminieren
Ich erinnere mich, dass ich nach der Lupus-Diagnose besonders hart auf mich war. Durch Selbstkritik hätte ich mich selbst dafür verantwortlich gemacht, mein früheres Diagnosetempo beizubehalten, in dem ich die Kerzen an beiden Enden verbrannte. Körperlich würde dies zur Erschöpfung und psychologisch zu Schamgefühlen führen.
Durch Gebet - und im Grunde jedes Brene-Brown-Buch auf dem Markt - entdeckte ich eine Ebene der physischen und psychologischen Heilung, indem ich mich selbst liebte. Heute, obwohl es Anstrengung erfordert, konzentriere ich mich auf das Sprechen des Lebens. Ob es ist? Du hast heute einen tollen Job gemacht? oder? Du siehst wunderschön aus? Das Sprechen positiver Affirmationen hat sich definitiv verändert, wie ich mich selbst sehe.
5. Ich akzeptiere die Notwendigkeit, Anpassungen vorzunehmen
Chronische Krankheit hat den Ruf, vielen Plänen einen Strich durch die Rechnung zu machen. Nach Dutzenden von verpassten Gelegenheiten und verschobenen Lebensereignissen begann ich langsam, meine Gewohnheit zu verlieren, alles kontrollieren zu wollen. Als mein Körper den Anforderungen einer 50-stündigen Arbeitswoche als Reporter nicht gewachsen war, wechselte ich zum freiberuflichen Journalismus. Als ich die meisten meiner Haare zur Chemo verlor, spielte ich mit Perücken und Extensions herum (und liebte es!). Und als ich um die Ecke ohne eigenes Kind um die 40 gehe, bin ich auf den Weg zur Adoption gereist.
Anpassungen helfen uns, das Beste aus unserem Leben zu machen, anstatt frustriert zu sein und von den Dingen gefangen zu sein, die nicht nach Plan verlaufen.
6. Ich habe einen ganzheitlicheren Ansatz gewählt
Kochen ist ein großer Teil meines Lebens seit ich ein Kind war (was kann ich sagen, ich bin Italiener), aber ich habe nicht zuerst die Essen / Körper-Verbindung. Nachdem ich mit intensiven Symptomen gekämpft hatte, begann ich mit der Erforschung alternativer Therapien, die neben meinen Medikamenten wirken könnten. Ich habe das Gefühl, dass ich alles ausprobiert habe: Entsaften, Yoga, Akupunktur, funktionelle Medizin, intravenöse Flüssigkeitszufuhr usw. Einige Therapien hatten wenig Wirkung, während andere - wie Ernährungsumstellungen und funktionelle Medizin - positive Auswirkungen auf spezifische Symptome hatten.
Da ich mich über die meiste Zeit meines Lebens mit überaktiven, allergischen Reaktionen auf Nahrung, Chemikalien usw. befasste, unterzog ich mich Allergietests und Lebensmittelempfindlichkeitstests von einem Allergologen. Mit dieser Information arbeitete ich mit einem Ernährungsberater und überarbeitete meine Diät. Acht Jahre später glaube ich immer noch, dass sauberes, nährstoffreiches Essen meinem Körper den täglichen Schub gibt, den es im Umgang mit Lupus braucht. Haben Ernährungsumstellungen mich geheilt? Nein, aber sie haben meine Lebensqualität erheblich verbessert. Meine neue Beziehung zum Essen hat meinen Körper zum Besseren verändert.
7. Ich finde Heilung, wenn ich anderen helfe
In den letzten 16 Jahren gab es Jahreszeiten, in denen Lupus den ganzen Tag in meinen Gedanken war. Es verzehrte mich, und je mehr ich mich darauf konzentrierte - vor allem die? Was wäre wenn? - Je schlechter ich mich fühlte. Nach einer Weile hatte ich genug.Ich habe es immer genossen, anderen zu dienen, aber der Trick war, zu lernen Wie. Ich war zu dieser Zeit im Krankenhaus.
Meine Liebe, anderen zu helfen, erblühte in einem Blog, den ich vor acht Jahren mit dem Namen LupusChick begann. Heute unterstützt und regt es mehr als 600.000 Menschen pro Monat mit Lupus- und Überlappungskrankheiten an. Manchmal teile ich persönliche Geschichten; Zu anderen Zeiten wird Unterstützung durch das Zuhören von jemandem, der sich allein fühlt oder jemandem erzählt, geliebt. Ich weiß nicht, welches besondere Geschenk Sie besitzen, das anderen helfen kann, aber ich glaube, es wird sowohl den Empfänger als auch Sie stark beeinflussen. Es gibt keine größere Freude, als zu wissen, dass du jemanden durch eine Handlung positiv beeinflusst hast.
Wegbringen
Ich habe diese Lebensretter entdeckt, indem ich eine lange, kurvenreiche Straße mit vielen unvergesslichen Höhepunkten und einigen dunklen, einsamen Tälern befahren habe. Ich lerne jeden Tag mehr über mich selbst, was mir wichtig ist und welches Erbe ich hinterlassen möchte. Obwohl ich immer auf der Suche nach Möglichkeiten bin, die täglichen Kämpfe mit Lupus zu überwinden, hat die Umsetzung der oben genannten Praktiken meinen Blickwinkel verschoben und in mancher Hinsicht das Leben leichter gemacht.
Heute habe ich nicht mehr das Gefühl, dass Lupus auf dem Fahrersitz sitzt und ich ein machtloser Passagier bin. Stattdessen habe ich beide Hände am Steuer und es gibt eine große, große Welt da draußen, die ich erforschen möchte! Welche Leben Hacks arbeiten, um Ihnen zu helfen, mit Lupus gedeihen? Bitte teilen Sie sie mir in den Kommentaren unten!
Marisa Zeppieri ist Journalistin für Gesundheit und Lebensmittel, Köchin, Autorin und Gründerin von LupusChick.com und LupusChick 501c3. Sie wohnt in New York mit ihrem Ehemann und rettete Rattenfresser. Finde sie auf Facebook und folge ihr auf Instagram (@LupusChickOfficial).
