Ich bin 35 Jahre alt und habe rheumatoide Arthritis.
Es war zwei Tage vor meinem 30. Geburtstag, und ich war auf dem Weg nach Chicago, um mit ein paar Freunden zu feiern. Während ich im Verkehr saß, klingelte mein Telefon. Es war meine Krankenschwester.
Ein paar Tage zuvor hatte sie eine weitere Reihe von Tests durchgeführt, um herauszufinden, warum ich so krank war. Seit über einem Jahr hatte ich abgenommen (ich vermisse diesen Teil), fieberhaft, erschöpft, kurzatmig und ständig schlafend. Meine einzige gemeinsame Beschwerde war, dass ich gelegentlich meinen Arm für einen Tag nicht bewegen konnte. Alle meine Symptome waren vage.
Ich nahm den Hörer ab. "Carrie, ich habe deine Testergebnisse. Sie haben rheumatoide Arthritis. Meine Krankenschwester erzählte mir, wie ich in dieser Woche Röntgenaufnahmen machen und so schnell wie möglich Spezialisten sehen sollte, aber das war in diesem Moment eine Unschärfe. Mein Kopf drehte sich. Wie habe ich eine alte Krankheit bekommen? Ich war noch nicht einmal 30! Meine Hände schmerzten manchmal und ich hatte das Gefühl, immer Grippe zu haben. Ich dachte, meine Krankenschwester hätte sich irren müssen.
Nach diesem Telefonat würde ich die nächsten Wochen damit verbringen, mich selbst zu bedauern oder zu verleugnen. Bilder, die ich in pharmazeutischen Werbespots von alten Frauen mit deformierten Händen gesehen habe, tauchen regelmäßig in meinem Kopf auf. Als ich anfing, im Internet nach einem Hoffnungsschimmer zu suchen, war es meistens ein Untergang. Geschichten von deformierten Gelenken, Unbeweglichkeit und Verlust des täglichen Funktionierens waren überall. Das war nicht ich.
Ich war krank, ja. Aber ich habe Spaß gemacht! Ich war als Barkeeper in einer Brauerei, habe Haare für lokale Theaterproduktionen gemacht und war kurz davor, eine Schule zu besuchen. Ich sagte mir: "Keine Chance, dass ich leckere IPAs und Hobbys aufgeben muss. Ich bin nicht alt, ich bin jung und voller Leben. Ich werde nicht zulassen, dass meine Krankheit die Kontrolle übernimmt. Ich bin verantwortlich!? Diese Hingabe, ein normales Leben zu führen, gab mir die Energie, die ich so dringend benötigte, um voranzukommen.
Die Kugel beißen
Nachdem ich meinen Rheumatologen getroffen und eine stabile Dosis von Steroiden und Methotrexat bekommen hatte, beschloss ich, eine Stimme für junge Frauen wie mich zu sein. Ich wollte, dass Frauen wissen, dass alles in Ordnung sein wird: Jeder Traum oder jede Hoffnung, die du hast, ist erreichbar - du musst vielleicht nur ein paar Dinge ändern. Mein Leben hat sich komplett verändert, ist aber irgendwie gleich geblieben.
Ich ging immer noch mit meinen Freunden zum Essen und Trinken. Aber statt eine ganze Flasche Wein zu trinken, beschränkte ich mich auf ein oder zwei Gläser, denn ich wusste, dass ich später dafür bezahlen würde. Als wir Aktivitäten wie Kajakfahren machten, wusste ich, dass meine Handgelenke schneller ermüden würden. So würde ich Flüsse finden, die überschaubare Strömungen hatten oder meine Handgelenke umfassten. Beim Wandern hatte ich alles Notwendige in meiner Packung: Capsaicin-Creme, Ibuprofen, Wasser, Ace-Packungen und zusätzliche Schuhe. Du lernst, dich schnell anzupassen, um die Dinge zu tun, die du liebst - sonst könnte sich die Depression durchsetzen.
Du lernst, dass du in einem Raum voller Menschen mit quälenden Gelenkschmerzen sitzen kannst, und niemand würde es wissen. Wir halten unseren Schmerz fest, wie nur diejenigen, die an dieser Krankheit leiden, wirklich verstehen. Wenn jemand sagt: "Du siehst nicht krank aus?" Ich habe gelernt zu lächeln und dankbar zu sein, denn das ist ein Kompliment. Es ist anstrengend zu versuchen, den Schmerz an manchen Tagen zu erklären, und durch diesen Kommentar beleidigt zu werden, hat keinen Sinn.
Einverstanden
In meinen fünf Jahren bei RA hatte ich viele Veränderungen. Meine Ernährung hat sich von allem, was ich möchte, auf vegan gemacht. Das vegane Essen hat mir übrigens das Beste gegeben! Übung kann quälend sein, aber es ist körperlich und emotional entscheidend. Ich ging von jemandem, der gelegentlich zu Kickboxen, Spinning und Yoga ging! Sie lernen, wenn kaltes Wetter kommt, machen Sie sich am besten bereit. Die kalten, feuchten Midwest Winter sind brutal auf die alten Gelenke. Ich habe ein nahegelegenes Fitnessstudio mit Infrarotsauna für die kalten Tage gefunden.
Seit meiner Diagnose vor fünf Jahren habe ich die Krankenpflegeschule absolviert, bin auf Berge geklettert, habe mich verlobt, bin ins Ausland gereist, habe gelernt, Kombucha zu kochen, habe gesünder gekocht, Yoga, Zip-Lined und mehr aufgenommen.
Es wird gute und schlechte Tage geben. An manchen Tagen wachst du ohne Vorwarnung vor Schmerzen auf. Es kann der gleiche Tag sein, an dem Sie eine Präsentation bei der Arbeit haben, Ihre Kinder krank sind oder Sie Verantwortung haben, die Sie nicht beiseite schieben können. Dies sind die Tage, an denen wir nicht mehr tun können, als zu überleben, aber an einigen Tagen ist das alles wichtig, also sei nett zu dir selbst. Wenn der Schmerz schleicht und die Müdigkeit dich verschlingt, wisse, dass bessere Tage bevorstehen, und du wirst weiterhin das Leben führen, das du immer wolltest!
Carrie Grundhoefer ist eine RN-BSN im Mercy Hospital in Dubuque, Iowa. Sie lebt mit ihrem Verlobten in Galena, Illinois. Sie besucht derzeit das Allen College, um einen Master-Abschluss im Programm "Psychiatric Nurse Practitioner" zu erlangen. Sie ist Vorstandsmitglied des Frauenhauses von Opening Doors und begeistert sich für die Stärkung von Frauen. Während ihrer Freizeit leitet sie Theragirl.com in der Hoffnung, jungen Frauen mit RA das Leben in vollen Zügen zu ermöglichen.
