Eine hereditäre Angioödem (HAE) -Diagnose kann belastend sein. Da Stress HAE-Attacken auslösen kann, gilt: Je schneller Sie Ihren Zustand in den Griff bekommen, desto besser. Hier kann eine solide soziale Unterstützung eine große Rolle spielen.
Mit anderen über Ihre Sorgen zu sprechen ist für Ihr emotionales Wohlbefinden wesentlich. Soziale Unterstützungsgruppen sind auch ein großartiger Ort, um Tipps zur Vorbeugung und Behandlung von Angriffen und zur Übernahme der HAE-Symptome zu erhalten.
Wenn Sie kürzlich mit HAE diagnostiziert wurden und nach sozialer Unterstützung suchen, finden Sie hier eine Liste von Orten, die Ihnen den Einstieg erleichtern.
Gemeinnützige Organisationen
Nonprofit-Organisationen wie die Hereditäre Angioödem-Gesellschaft der Vereinigten Staaten (HAEA) und ihr internationaler Begleiter, HAEi, arbeiten daran, Bewusstsein zu schaffen, Forschung zu finanzieren und Menschen mit HAE zusammenzubringen. HAEA bietet virtuelle Unterstützungsgruppen für diese Personen und ihre Familienmitglieder an. Die Organisation führt auch das ganze Jahr über Fundraising-Veranstaltungen durch, bei denen Sie andere Mitglieder der HAE-Gemeinschaft treffen können.
Sie können sich auch für das virtuelle HAEA Café anmelden. Dadurch haben Sie Zugriff auf Webinare, aktuelle Nachrichten und Live-Chats mit Mitgliedern der HAE-Community. Hier können Sie sich auch über den Umgang mit Versicherungen beraten lassen.
Sozialen Medien
Eine schnelle Suche auf beliebten Social-Media-Websites zeigt mehrere Gruppen, die sich auf die soziale Unterstützung von Menschen mit HAE konzentrieren. Zum Beispiel hat eine Suche auf Facebook diese geschlossene Unterstützungsgruppe mit über 2.000 Mitgliedern angesprochen, an die Sie sich wenden können. Eine weitere HAE-Gruppe, die Facebook-Gruppe "All About HAE" und die von HAEA betriebene Social-Media-Gruppe sind ebenfalls gute Möglichkeiten, sich mit anderen Menschen zu verbinden, die sich mit HAE befassen.
Patientenbotschafter-Programme
Sobald Sie sich für eine Behandlung entschieden haben, durchsuchen Sie die Website der Behandlung, um sich über verfügbare Patientenunterstützungsprogramme zu informieren. Viele Pharmaunternehmen haben gut organisierte Patientenhilfsprogramme. Diese können auch dazu beitragen, Sie mit Patientenbotschaftern und Community-Events zu verbinden.
Patientenbotschafter-Programme bringen Sie mit jemandem in Kontakt, der Erfahrung in der Prävention oder Behandlung von HAE-Attacken hat. Sie können mit diesen Botschaftern oder Mentoren über das Telefon oder per E-Mail chatten. Sprechen Sie mit ihnen darüber, wie sie mit ihren Symptomen umgehen und was Sie sonst noch an Ihrer neuen Diagnose interessiert.
Sommercamp
Kinder mit HAE brauchen Unterstützung von Gleichaltrigen. Sommercamps sind eine gute Möglichkeit, Ihrem Kind etwas zu schenken, auf das Sie sich freuen können. Außerdem gibt es ihnen die Möglichkeit, andere Kinder zu treffen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden.
Wenn Sie bereit sind zu reisen, bietet das HAEi die Möglichkeit, ein Sommercamp in Deutschland zu erleben, das 100 HAE Camper zwischen 12 und 25 Jahren zusammenbringt. Flüge, Unterkunft, Mahlzeiten und Aktivitäten werden von der Organisation übernommen. Die Teilnehmer sind nur für die Zahlung einer geringen Anmeldegebühr verantwortlich. Weitere Informationen finden Sie auf der Registrierungswebsite.
Camp Boggy Creek, in der Nähe von Orlando, Florida, betreibt ganzjährig Camps für chronisch kranke Kinder. Ihr erfahrenes medizinisches Personal sorgt dafür, dass Ihr Kind sicher ist. Es zielt auch darauf ab, das Camp-Erlebnis so normal wie möglich zu machen. Camp Boggy Creek berechnet nichts für die Teilnahme Ihres Kindes.
Die Quintessenz
Unterstützung bedeutet eine Menge für diejenigen, die mit HAE leben. Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann einsam, gruselig und frustrierend sein. Aber du bist nicht allein. Sprechen Sie mit Ihren Freunden und Ihrer Familie über Ihre Bedenken, verbinden Sie sich mit Social-Media-Gruppen und Patientenbotschaftern und nehmen Sie an HAE-Veranstaltungen teil, um die Unterstützung zu erhalten, die Sie benötigen.
