Die primär progrediente Multiple Sklerose (PPMS) ist eine komplexe Erkrankung, die von Patient zu Patient variiert. Mit anderen Worten, nicht jeder wird die gleichen Symptome oder Erfahrungen haben. Die Progressionsraten variieren ebenfalls.
Die Geheimnisse um PPMS haben viele Mythen über diesen Zustand erzeugt. Dies kann zu Verwirrung führen, wenn Sie versuchen, Multiple Sklerose (MS) und ihre primären Formen zu erforschen. Erfahren Sie hier einige der häufigsten Mythen über PPMS sowie die wahren Fakten.
Mythos: Es wird niemals eine Heilung für PPMS geben
Fakt: Die Forschung für Medikamente läuft weiter
Ab 2017 ist MS nicht heilbar. Bestimmte Medikamente sind von der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) für schubförmig remittierende MS-Formen zugelassen, aber die meisten scheinen in PPMS nicht zu funktionieren. Kürzlich wurde ein neues Medikament, Ocrevus (Ocrelizumab), für PPMS zugelassen.
Dies bedeutet nicht, dass es niemals eine Heilung geben wird. In der Tat ist die Forschung in Bezug auf Medikamente für PPMS, sowie mögliche Heilmittel für alle Formen von MS. Da angenommen wird, dass Genetik und Umwelt zur Entwicklung von MS beitragen, untersucht die Forschung, wie verhindert werden kann, dass einige dieser Variablen Erwachsene später im Leben beeinflussen.
Mythos: PPMS tritt hauptsächlich bei Frauen auf
Tatsache: PPMS betrifft Frauen und Männer in gleichem Maße
Einige Formen von MS treten bei Frauen häufiger auf als bei Männern - manchmal dreimal so häufig. Laut der National MS Society scheint PPMS sowohl Frauen als auch Männer gleich stark zu betreffen.
Die Diagnose von PPMS kann schwierig sein, aber Sie sollten nicht davon ausgehen, dass Sie nur aufgrund Ihres Geschlechts eine bestimmte Form von MS haben.
Mythos: PPMS ist eine ältere Person Krankheit
Fakt: Der Zustand kann vor dem mittleren Alter auftreten
Der Beginn von PPMS tritt tendenziell später auf als andere Formen von MS. Es scheint jedoch ein Missverständnis zu sein, dass es sich um eine ältere Person handelt. Dies kann teilweise darauf zurückzuführen sein, dass der Beginn der Behinderung mit dem Alter verbunden ist. Laut dem University of Rochester Medical Center liegt das durchschnittliche Erkrankungsalter für PPMS zwischen 30 und 39 Jahren.
Mythos: Eine PPMS-Diagnose bedeutet, dass Sie behindert sind
Fakt: Die Disability-Raten-Bandbreite in PPMS
Körperliche Behinderung ist ein Risiko bei PPMS - vielleicht mehr als andere Formen von MS. Dies ist darauf zurückzuführen, dass PPMS mehr Läsionen an der Wirbelsäule verursacht, was wiederum Gangprobleme verursachen kann. Manche Menschen mit PPMS benötigen möglicherweise Hilfsmittel zum Gehen wie Stöcke oder Rollstühle. Die nationale MS-Gesellschaft schätzt, dass etwa 25 Prozent der Menschen mit MS diese Art von Hilfe benötigen.
Dies bedeutet jedoch nicht, dass Sie eine Behinderung nach der Diagnose von PPMS erwarten sollten. Die Raten der Behinderung variieren, ähnlich wie die Symptome. Sie können dazu beitragen, das Auftreten von Gehproblemen zu verhindern, indem Sie regelmäßig im Rahmen eines aktiven Lebensstils trainieren. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über andere Optionen, um Ihre Unabhängigkeit zu erhalten, wie z. B. körperliche und Beschäftigungstherapie.
Mythos: Mit PPMS müssen Sie Ihren Job aufgeben
Tatsache: Das Arbeiten wird PPMS nicht schlechter machen
Es ist ein Mythos, dass Sie aufhören müssen zu arbeiten, nur weil Sie PPMS haben. Einige Symptome können die Arbeit erschweren, wie Müdigkeit, kognitive Beeinträchtigung und Gehprobleme. Aber die meisten Leute mit PPMS können zumindest in Teilzeit ohne nennenswerte Probleme arbeiten. Es stimmt, dass PPMS im Vergleich zu anderen Formen von MS zu mehr arbeitsbezogenen Herausforderungen führen kann. Aber das bedeutet nicht, dass jeder mit der Bedingung aufhören muss zu arbeiten.
Wenn Sie Sicherheitsbedenken in Bezug auf Ihre Arbeit haben, können Sie in Erwägung ziehen, mit Ihrem Arbeitgeber über mögliche Unterkünfte zu sprechen. Ihr Arzt kann Ihnen auch Empfehlungen geben, um die Arbeit mit PPMS zu erleichtern.
Mythos: Keine Medikamente helfen PPMS, also sollten Sie natürliche Heilmittel untersuchen
Tatsache: Es gibt ein neues Medikament, das für PPMS zugelassen ist und natürliche MS-Behandlungen sind nicht unbedingt sicher
Bis vor kurzem waren keine FDA-zugelassenen Medikamente für PPMS verfügbar. Am 28. März 2017 wurde jedoch ein neues Medikament namens Ocrevus (Orelizumab) für Rückfall und PPMS zugelassen. In einer Studie mit 732 Teilnehmern, die mit Ocrevus behandelt wurden, dauerte es länger, bis sich die Behinderung verschlechterte, verglichen mit den Teilnehmern, denen ein Placebo verabreicht wurde.
Darüber hinaus könnte Ihr Arzt andere Arten von Medikamenten verschreiben, die zur Linderung der Symptome beitragen können. Zum Beispiel kann ein Antidepressivum Depressionen und Angstzustände lindern, während Muskelrelaxantien bei gelegentlichen Krämpfen helfen können.
Einige wenden sich an natürliche Heilmittel in der Hoffnung, eine zu finden, die helfen kann, ihre Symptome zu behandeln. Gegenwärtig werden einige dieser Methoden erforscht, wie Cannabis, Kräuterbehandlungen und Akupunktur. Derzeit gibt es jedoch keine Beweise dafür, dass diese für irgendeine Form von MS sicher oder wirksam sind.
Wenn Sie sich entscheiden, natürliche Heilmittel auszuprobieren, fragen Sie zuerst Ihren Arzt. Dies ist besonders wichtig, wenn Sie bereits verschreibungspflichtige Medikamente einnehmen.
Mythos: PPMS ist letztlich eine isolierende Krankheit - niemand wird verstehen, was du durchmachst
Fakt: Du bist nicht alleine
Die National MS Society schätzt, dass etwa 400.000 Amerikaner anerkennen, MS zu haben. Fast ein Viertel hat progressive Formen der Krankheit. Dank der verstärkten Diskussion über MS gibt es mehr Unterstützungsgruppen als je zuvor. Diese sind persönlich und online verfügbar.
Wenn du deine Erfahrungen nicht mit anderen diskutieren willst, ist das in Ordnung. Sie könnten stattdessen in Erwägung ziehen, mit einem Berater oder einem geliebten Menschen zu sprechen. Dies kann dazu beitragen, die Gefühle der Isolation zu verhindern, denen viele Menschen mit PPMS gegenüberstehen.
Mythos: PPMS ist tödlich
Tatsache: PPMS ist eine fortschreitende Krankheit, aber nicht unbedingt tödlich
Kognitive und Mobilitätsprobleme, kombiniert mit dem Mangel an Heilung für PPMS, sind dem Mythos gewichen, dass dieser Zustand tödlich ist. Fakt ist, dass PPMS zwar im Laufe der Zeit fortschreitet, aber selten tödlich ist.Die nationale MS-Gesellschaft berichtet, dass die Mehrheit der MS-Patienten die durchschnittliche Lebensspanne erreicht.
Änderungen des Lebensstils können die Lebensqualität insgesamt erheblich verbessern und dazu beitragen, Komplikationen durch PPMS zu vermeiden.
