Hämophilie A, eine Blutgerinnungsstörung, wird typischerweise in einem sehr jungen Alter diagnostiziert. Moderate und schwere Fälle zum Beispiel werden oft vor dem ersten Geburtstag eines Kindes diagnostiziert, so das Zentrum für Krankheitskontrolle und Prävention. Wenn bei Ihnen oder bei Ihrem Kind Hämophilie A diagnostiziert wird, ist es wichtig, klar zu bleiben und die richtigen Fragen zu stellen.
1. Kommt es bei Hämophilie A zu Einschränkungen des Lebensstils?
In der Vergangenheit war das Leben mit Hämophilie A viel schwieriger. Heutzutage haben Verbesserungen in der Behandlung und ein besseres Verständnis des Zustandes dazu beigetragen, dass Menschen mit Blutgerinnungsstörungen ein normaleres Leben führen können.
Zum Beispiel wurde in der Vergangenheit jegliche körperliche Aktivität für Menschen mit Hämophilie abgewendet. Aber neuere Forschung hat gezeigt, dass körperliche Aktivität Blutungsepisoden tatsächlich verringern oder verhindern kann, indem man Muskeln verstärkt und die Stabilität von Gelenken verbessert.
Natürlich gibt es noch einige Aktivitäten, die Menschen mit Hämophilie A vermeiden sollten. Es mag nicht einfach sein, darüber zu sprechen, aber Menschen mit Hämophilie A werden ermutigt, eine gründliche Diskussion mit ihrem Arzt darüber zu führen, an welchen Aktivitäten sie teilnehmen sollen und welche nicht. Der Arzt kann Ihnen auch Tipps geben, welche zusätzlichen Vorsichtsmaßnahmen Sie ergreifen Kind sollte beim Sport treiben oder Sport treiben.
2. Was ist das Risiko für Komplikationen?
Wenn Sie oder Ihr Kind Hämophilie A haben, sind Sie wahrscheinlich besorgt über Komplikationen. Menschen mit Hämophilie A haben ein Risiko für innere Blutungen, Gelenkschäden, Herz- und Nierenerkrankungen und Infektionen. Es besteht auch die Möglichkeit, dass eine medikamentöse Behandlung unerwünscht ist, was eine Blutung schwieriger machen kann.
Das Risiko von Komplikationen hängt vom Schweregrad der Hämophilie A ab und davon, wie schnell eine Person für Blutungen behandelt wird. Übergewicht hängt stark mit weniger Gelenkmobilität zusammen. Fragen Sie Ihren Arzt nach dem Risiko einer Komplikation und nach welchen Symptomen Sie Ausschau halten sollten. Stellen Sie sicher, dass Sie auch nach verschiedenen Möglichkeiten zur Vermeidung von Komplikationen fragen, einschließlich Diät- und Trainingsprogramme, um Ihnen oder Ihrem Kind zu helfen, ein gesundes Gewicht zu halten.
3. Wie oft wird eine Behandlung benötigt?
Nur ein Arzt kann die Schwere eines bestimmten Falls von Hämophilie A beurteilen und Ihnen sagen, wie oft Sie oder Ihr Kind eine Behandlung benötigen.
Einige Menschen mit Hämophilie A müssen nur dann eine Ersatztherapie erhalten, wenn sie bluten. Dies wird als On-Demand- oder episodische Behandlung bezeichnet. Andere müssen häufiger eine Infusion von Gerinnungsfaktoren haben, um Blutungen zu verhindern. Dies nennt man prophylaktische Therapie.
Heutzutage können viele Menschen mit Hämophilie A lernen, wie sie ihre Behandlung zu Hause selbst durchführen können. Menschen, die lernen, ihre Blutungen zu Hause zu behandeln, werden seltener wegen einer Blutungskomplikation ins Krankenhaus eingeliefert.
Wenn Sie oder Ihr Kind eine prophylaktische Behandlung benötigen, fragen Sie, ob Sie lernen können, den Gerinnungsfaktor zu Hause einzunehmen. Natürlich, Home Infusion kommt mit erhöhter Verantwortung und ist nicht für jedermann. Ihr Arzt oder Ihr Hämophilie-Behandlungszentrum (HTC) kann Ihnen die richtige Ausbildung und Unterstützung geben, damit Sie erfahren, ob die Heiminfusionstherapie für Sie geeignet ist.
4. Gibt es neue Behandlungen oder klinische Versuche in der Nähe?
Für Patienten mit Blutungsstörungen ist es wichtig, über neuere Behandlungen informiert zu bleiben. Neuere und sicherere Behandlungen werden auf der ganzen Welt erforscht und getestet. Ihr Arzt sollte sich der bevorstehenden Behandlung bewusst sein, für die Sie oder Ihr Kind in Frage kommen. Sie können Sie auch darüber informieren, ob es klinische Studien gibt, die Teilnehmer in dem von ihnen empfohlenen Bereich rekrutieren.
5. Was ist der Ausblick?
Wenn Sie feststellen, dass Sie oder Ihr Kind an Hämophilie A leiden, wird Ihr Arzt Ihnen wahrscheinlich sofort sagen, dass es im Moment keine Heilung für den Zustand gibt. Eine lebenslange Krankheit kann ein schwieriges Konzept sein, und man könnte besorgt sein über die Lebenserwartung von Menschen mit Blutungsstörungen.
Die gute Nachricht ist, dass die Lebenserwartung einer Person mit richtig behandelter Hämophilie fast der der Allgemeinbevölkerung entspricht. Ihr Arzt oder HTC-Mitarbeiter können Ihnen mehr Informationen über die Wirksamkeit der aktuellen Behandlungen geben und wie Sie das Risiko von Komplikationen reduzieren können. Am wichtigsten ist jedoch, dass eine offene und ehrliche Diskussion mit Ihrem Arzt darüber, wie sich diese Erkrankung auf die Menschen auswirkt, Ihnen helfen kann, die Kontrolle über Ihr Leben zu übernehmen, oder bereiten Sie Ihr Kind darauf vor, dasselbe zu tun.
