Hast du einen dieser Tage?
Ich fühle deinen Schmerz. Nein, wirklich, das tue ich. Ich tauchte gerade nach einem schrecklichen, nicht guten, sehr schlechten Flare auf.
Ich wette, deine Gelenke stöhnen, knirschen, knirschen oder pochen lautlos. Ich wette, du bist müde - es gibt kein Wort für die Art von Müdigkeit, die AS verursachen kann.
Oh, und bevor ich zu weit komme, klingelt HLA-B27?
Ich dachte es könnte.
Was ist mit Uveitis, Iritis, Sakroiliitis, Enthesitis, Costochondritis? Oh, und wie könnte ich Kyphose vergessen?
Jetzt sprechen wir dieselbe Sprache! Sie und ich könnten wahrscheinlich stundenlang weitermachen. Dies ist einer der Gründe, warum ich hoffe, Sie haben eine Gruppe von Menschen gefunden, mit denen Sie über das Leben mit AS reden können - persönlich, online oder sogar per Post. Und wenn Sie wie ich sind, fühlen sich Ihre Unterstützungsgemeinschaften wie eine Familie.
Und unsere Familie wächst. Vielleicht haben Sie seit zwei Monaten ankylosierende Spondylitis. Vielleicht hast du es schon 50 Jahre. Aber eins ist sicher: Sie sind nicht allein in Ihrer Erfahrung. Und obwohl es sich so anfühlen mag, als ob AS selten ist, ist es eine gute Nachricht, dass es mit zunehmendem Bewusstsein einfacher wird, andere Menschen mit der Krankheit zu finden.
AS ist eine ständige Schlacht, aber wir sind einige der stärksten Menschen auf dem Planeten. Ein Großteil der Menschen würde keinen Tag in unserer Haut überleben - um Gottes willen, wir arbeiten mit täglichen Schmerzen in den gleichen Bereichen wie Geburt, Fibromyalgie und nicht-terminalem Krebs. Gehen Sie weiter, fordern Sie den Titel - Sie sind übermenschlich, nur um zu überleben.
Es gibt keine Heilung für AS. Aber - es gibt ein - aber die Behandlungsmöglichkeiten werden immer besser und größer und sie sehen viel anders aus als noch vor 25 Jahren. Wir haben spezielle verschreibungspflichtige Behandlungsmöglichkeiten wie Biologika. Wir wissen jetzt, dass es hilfreich ist, Yoga zu praktizieren oder zu praktizieren. Viele Menschen verwenden Diät, Akupunktur oder Massage, um Symptome zu behandeln. Andere verwenden auch medizinischen Cannabis. Ich persönlich mag eine Mischung aus einigen dieser Behandlungen, und ich ermutige Sie, mit Ihren Ärzten zu arbeiten, um herauszufinden, was am besten für Sie funktioniert.
Nicht zuletzt möchte ich betonen, wie wichtig es ist, auf Ihren Körper zu hören. Achte auf die Dinge, die dich auslösen. Sei nett zu deinem Körper, aber mach dich nicht fertig, wenn du zurückfällst (dein Körper wird sich darum kümmern).
Ich habe noch eine letzte Bitte - wenn Sie fertig sind, nehmen Sie einen neuen AS-Patienten unter Ihre Fittiche und helfen Sie ihnen zu lernen, was andere Ihnen beigebracht haben.
Und wenn ich Ihnen Adieu sage, halten Sie den Kopf hoch, wenn Sie können, und kämpfen Sie weiter.
Charis ist ein Schriftsteller und Ankylosing Spondylitis Anwalt in Sacramento, Kalifornien. Sie lebt mit ankylosierender Spondylitis, Major Depression, posttraumatischer Belastungsstörung und zwei pelzigen Maine Coon Mixed Cats. Sie bloggt bei BeingCharis.
