Als mein Bruder an Bauchspeicheldrüsenkrebs starb, las sein Nachruf, dass er seinen Kampf verloren hatte.
Es klang so, als wäre er nicht stark genug, kämpfte nicht hart genug, aß nicht die richtigen Lebensmittel oder hatte nicht die richtige Einstellung.
Aber keines dieser Dinge war wahr. Und es war auch nicht wahr bei meiner Mutter, als sie die Diagnose Eierstockkrebs erhielt.
Stattdessen sah ich zwei Menschen, die ich sehr liebte, mit so viel Anmut wie möglich ihrem täglichen Leben nachgehen. Selbst wenn dieser Tag eine Reise in die Strahlenabteilung im Keller des Krankenhauses, das VA-Krankenhaus für mehr Schmerzmittel oder eine Perückenbefestigung beinhaltete, handhabten sie es mit Gelassenheit.
Was ich mich jetzt frage, ist was, wenn sie hinter dieser Gnade und Widerstandsfähigkeit ängstlich, ängstlich und einsam waren?
Die krebskampfende Kultur
Ich denke, dass wir als Kultur unangemessene Erwartungen an die Menschen stellen, die wir lieben, wenn sie sehr krank sind. Wir brauchen sie stark, optimistisch und positiv. Wir brauchen sie so für uns.
Geh in die Schlacht! wir sagen mit na? vet ?, bequem von unseren Positionen der Ignoranz. Und vielleicht sind sie stark und positiv, vielleicht ist das ihre Entscheidung. Aber was ist wenn nicht? Was ist, wenn diese optimistische, optimistische Haltung die Ängste ihrer Familie und ihrer Angehörigen lindert, ihnen aber nichts hilft? Ich werde es nie vergessen, als ich das aus erster Hand erkannte.
Die tödlichen Kosten von Zucker-Coating
Barbara Ehrenreich, eine amerikanische Autorin und politische Aktivistin, wurde kurz nach der Veröffentlichung ihres Sachbuchs "Nickel and Dimed" mit Brustkrebs diagnostiziert. Nach ihrer Diagnose und Behandlung schrieb sie? Bright-Sided? ein Buch über den Würgegriff der Positivität in unserer Kultur. In ihrem Artikel? Lächeln! Du hast Krebs? Sie nahm das wieder in Angriff und behauptete: "Wie eine unaufhörlich blinkende Leuchtreklame im Hintergrund, wie ein unausweichlicher Jingle, ist die Anweisung, positiv zu sein, so allgegenwärtig, dass es unmöglich ist, eine einzige Quelle zu identifizieren."
In demselben Artikel spricht sie von einem Experiment, das sie in einem Forum durchgeführt hat, in dem sie sich über ihren Krebs ärgert und sogar so weit geht, die "rosigen rosa Schleifen" zu kritisieren. Und die Kommentare kamen herein, ermahnten sie und beschämten sie, all ihre Energien auf eine friedliche, wenn nicht sogar glückliche Existenz zu richten.
Ehrenreich argumentiert, dass "die Zuckerbeschichtung von Krebs einen schrecklichen Kostenaufwand verursachen kann."
Ich denke, dass ein Teil dieser Kosten Isolation und Einsamkeit ist, wenn Konnektivität von größter Bedeutung ist. Ein paar Wochen nach der zweiten Chemo-Runde meiner Mutter gingen wir auf verlassenen Eisenbahnschienen in Richtung Norden. Es war ein heller Sommertag. Es war nur zu zweit, was ungewöhnlich war. Und es war so still, was auch ungewöhnlich war.
Das war ihr ehrlichster Moment mit mir, der Schwächste. Es war nicht das, was ich hören musste, aber es war das, was sie sagen musste, und sie sagte es nie wieder. Zurück in der lauten Familie zu Hause, gefüllt
Mit ihren Kindern, ihren Geschwistern und ihren Freunden nahm sie ihre Rolle als Kriegerin wieder auf, kämpfte und blieb positiv. Aber ich erinnerte mich an diesen Moment und wunderte mich, wie allein sie sich gefühlt haben musste, obwohl ihr robustes Unterstützungssystem sie durchwühlte.
Es sollte Platz für jedermanns Geschichte geben
Peggy Orenstein in der New York Times schreibt darüber, wie das von der Susan G. Komen Stiftung für Brustkrebs erzeugte Pink Ribbon Meme andere Erzählungen entführen - oder zumindest zum Schweigen bringen kann. Für Orenstein konzentriert sich diese Erzählung auf die Früherkennung und das Bewusstsein als ihr Modell der Erlösung und Heilung - eine proaktive Herangehensweise an das Gesundheitswesen.
Das ist toll, aber was, wenn es scheitert? Was, wenn Sie alles richtig machen und der Krebs metastasiert? Dann sind Sie, laut Orenstein, nicht mehr Teil der Geschichte oder der Gemeinschaft. Das ist keine Geschichte der Hoffnung, und vielleicht sind metastatische Patienten deshalb nicht in Pink-Ribbon-Kampagnen, selten auf dem Rednerpodest bei Spendenaktionen oder Rennen.?
Die Implikation ist, dass sie etwas falsch gemacht haben. Vielleicht waren sie nicht optimistisch genug. Oder vielleicht hätten sie ihre Einstellungen anpassen können?
Am 7. Oktober 2014 habe ich meinen Bruder getextet. Es war sein Geburtstag. Wir wussten beide, dass es keinen anderen geben würde. Ich war zum East River hinuntergegangen und hatte mit ihm am Wasser gesprochen, mit meinen Schuhen, mit den Füßen im Sand. Ich wollte ihm ein Geschenk machen: Ich wollte etwas sagen, das so tiefgründig war, dass es ihn retten oder zumindest seine Angst und Angst verringern würde.
Also habe ich getextet, "Ich habe irgendwo gelesen, dass du jeden Tag leben solltest, wenn du stirbst, als würdest du ein Meisterwerk erschaffen." Er schrieb zurück: "Behandle mich nicht, als wäre ich dein Haustier."
Fassungslos beeilte ich mich zu entschuldigen. Er sagte: "Du kannst mich halten, du kannst weinen, du kannst mir sagen, dass du mich liebst. Aber sag mir nicht, wie ich leben soll.
Es ist nichts falsch mit der Hoffnung
Es ist nichts falsch mit der Hoffnung. Immerhin sagt Emily Dickinson: "Hoffnung ist das Ding mit Federn?" aber nicht auf Kosten der Auslöschung aller anderen komplexen Emotionen, einschließlich Traurigkeit, Angst, Schuld und Wut. Als Kultur können wir das nicht ertränken.
Nanea M. Hoffman, Gründer von Sweatpants & Coffee, veröffentlichte ein großartiges Interview mit Melissa McAllister, Susan Rahn und Melanie Childers, den Gründern von The Underbelly im Oktober 2016. Dieses Magazin schafft einen sicheren und informativen Raum für Frauen, um ehrlich über sie zu sprechen Krebs, argumentierend:
"Ohne einen Ort wie diesen, der die gemeinsame Erzählung in Frage stellt, werden Frauen wahrscheinlich weiterhin in die" rosarote Falle "unrealistischer Erwartungen und Rollen mit Etiketten fallen, die sie nicht erfüllen können. Rollen wie Kämpfer, Überlebender, Held, tapferer Krieger, glücklich, gnädig, Krebspatient, etc., usw.Nur um am Ende nicht liefern und wundern zu können? Was ist los mit uns? Warum können wir nicht mal Krebs machen?
Wegbringen
Heute gibt es eine bemerkenswerte Kultur rund um das Feiern von Krebsüberlebenden - und es sollte sein. Aber was ist mit denen, die ihr Leben für die Krankheit verloren haben? Was ist mit denen, die nicht das Gesicht von Positivität und Hoffnung angesichts von Krankheit und Tod sein wollen?
Sind ihre Geschichten nicht zu feiern? Sind ihre Gefühle von Angst, Wut und Traurigkeit abzulehnen, weil wir als Gesellschaft glauben wollen, dass wir angesichts des Todes unbesiegbar sind?
Es ist unvernünftig zu erwarten, dass Menschen jeden Tag Krieger sind, auch wenn es uns ein besseres Gefühl gibt. Krebs ist mehr als Hoffnung und Bänder. Das müssen wir annehmen.
Lillian Ann Slugocki schreibt über Gesundheit, Kunst, Sprache, Handel, Technologie, Politik und Popkultur. Ihre Arbeit, die für einen Pushcart Prize und Best of the Web nominiert wurde, wurde im Salon, im Daily Beast, BUST Magazin, The Nervous Breakdown und vielen anderen veröffentlicht. Sie hat einen MA von NYU / The Gallatin School geschrieben und lebt mit ihrem Shih Tzu, Molly außerhalb von New York City. Finden Sie mehr von ihrer Arbeit auf ihrer Website und twittern Sie sie @Laslugocki
